대한내분비학회는 최근 말단비대증 환자에게 무료검진의 기회를 제공하고, 조기 치료를 권장하기 위해 ‘말단비대증 희망찾기 캠페인’을 실시하고 있다.

이번 캠페인을 담당하고 있는 변동원 대한내분비학회 홍보위원장(순천향대학교병원 내분비내과)은 “말단비대증은 조기에 발견해 치료할 경우, 거의 완치에 가까운 치료효과를 기대할 수 있다”며 “의사들의 관심과 적극적인 협조가 필요하다”고 말했다.

노바티스 후원으로 열리는 이번 캠페인은 희귀질환인 말단비대증의 증상, 치료법, 환자실태 등에 대한 정보를 제공하는 연수강좌로 진행된다.

“일반 사람들뿐만 아니라 개원의들 중에도 말단비대증에 대해 제대로 알지 못하는 이들이 많다. 하지만 현재 최홍만 선수가 사회적으로 이슈화되면서 질환에 대한 관심이 높아져 있는 상태이기 때문에, 이번 캠페인을 발판삼아 질환에 대한 인식을 더욱 높이고 더불어 조기 진단 및 치료까지 강조할 계획이다.”

말단비대증은 뇌하수체에 생긴 종양으로 인해 성장호르몬이 과다 분비되면서 얼굴, 손발 등 인체의 모든 조직이 과도하게 성장하는 질환이다. 이 질환은 증상이 매우 서서히 나타나기 때문에 발병에서 진단까지의 시간이 상당히 지연된다.

“호르몬 분비가 조금씩 증가하기 때문에 주변 사람들 특히, 가족들은 환자의 신체 변화를 제대로 인식하지 못하는 경우가 많다. 이로 인해 환자들 대부분이 보통 5년, 10년 만에 만난 사람들의 ‘너 얼굴이 변했다. 이상해졌다’는 얘기를 듣고 의사를 찾아오게 된다.”

하지만 말단비대증은 IGF-1이라 불리는 간단한 혈액검사만으로 조기검진이 가능하며, 뇌하수체 종양을 제거하는 경접형동 제거술, 종양을 억제하는 약물요법 등을 통해 치료할 수 있다.

현재 국내 말단비대증 환자수는 약 3,000명으로 추정된다. 그러나 이들 중 치료를 받고 있는 환자는 3분의 1인 1,000명에 불과한 실정이다.

“말단비대증 환자 중에는 일부러 치료를 받지 않는 이들도 있다. 운동선수들의 경우, 수술을 받게 되면 경기력이 떨어질 수 있다는 우려 때문에 치료를 기피한다. 하지만 질환을 그대로 방치할 경우, 외형상의 변화뿐 아니라 심근경색, 당뇨, 고혈압, 뇌졸중 등 각종 합병증을 유발할 위험이 있어 즉시 입원해 치료를 받아야 한다.”

이번 캠페인에 참여하는 의사에게는 캠페인 자료 및 말단비대증 검사용 튜브가 무료로 우송되며, 말단비대증이 의심되는 환자로부터 채혈한 튜브는 다시 학회로 수거요청을 해야 한다.

한편, 이번 연수강좌는 지난 18일 부산을 시작으로 서울, 대전, 광주, 대구 등 전국의 주요 대도시에서 개최된다.[문의 : 02-714-2428]