인구보건복지협회(회장 최선정)는 27일과 28일 양일간 충남 파라다이스 호텔 도고에서 PKU 가족들 120여명이 참가하는 제6회 페닐케톤뇨증(Phenylketonuria: PKU) 어린이 가족캠프를 개최한다.
이 행사는 PKU 어린이에게는 자신감을 주고 부모들과는 어려움을 함께 나누면서, 다양한 정보와 희망을 주기 위해 매년 여름 열리고 있다.
아울러 이번 캠프에서는 ‘페닐케톤뇨증의 유전자치료 동향 및 전망’(정성철 이화여대의과대대학 생화학교실 정성철 교수), ‘PKU 가족 간의 대화기법’(선천성대사이상검사 정도관리위원장 이홍균) 등 PKU 가족들에게 도움이 되는 특강이 있을 예정이다.
또한 식사시간에는 영양사들로 하여금 PKU 환아들이 제한해야 하는 페닐이 들어있는 음식에 대한 이해를 돕고, 부모와 환아 스스로 페닐의 양을 조절해 먹을 수 있도록 세심한 프로그램이 운영돼 PKU 가족들 상호간에 어려움을 함께 나눌 수 있는 시간이 마련될 전망이다.
이 밖에도 레크레이션과 명랑운동회 등 재미있고 유익한 프로그램도 준비돼 PKU 어린이들에게 즐거움을 선사할 계획이다.
한편 인구보건복지협회는 ‘선천성대사이상검사 채혈지 통계분석 보고’와 PKU 가족을 위한 식이요법 지침서를 마련해 무료로 보급한 바 있다.
저작권자 © 의약뉴스 무단전재 및 재배포 금지
