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윤석열 대통령ㆍ조규홍 장관, 분당서울대병원 방문  外
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윤석열 대통령ㆍ조규홍 장관, 분당서울대병원 방문  外
  • 의약뉴스 송재훈 기자
  • 승인 2024.02.01 20:00
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◇윤석열 대통령ㆍ조규홍 장관, 분당서울대병원 방문 

▲ 윤석열 대통령과 조규홍 보건복지부 장관이 1일 분당서울대병원 ‘SMART 시뮬레이션센터’를 방문했다
▲ 윤석열 대통령과 조규홍 보건복지부 장관이 1일 분당서울대병원 ‘SMART 시뮬레이션센터’를 방문했다

분당서울대병원(원장 송정한)은 윤석열 대통령과 조규홍 보건복지부 장관이 1일 분당서울대병원 ‘SMART 시뮬레이션센터’를 방문했다고 밝혔다. 

이는 분당서울대병원 헬스케어혁신파크 미래홀에서 열린 ‘국민과 함께하는 민생토론회-여덟 번째, 생명과 지역을 살리는 의료개혁’과 연계된 행사다. 

‘SMART 시뮬레이션센터’는 전공의 등 의료진들이 실제 의료 현장과 유사한 시뮬레이션 환경에서 훈련을 받을 수 있는 첨단 임상교육시설로, 분당서울대병원은 지난해 헬스케어혁신파크 지하 1층에 1009㎡ 규모로 센터를 개소했다. 지난 한 해에만 약 3500여 명의 의료진이 이곳에서 교육을 받았다.

스마트 시뮬레이션센터는 실제 병원에 있는 전실(Anteroom, 감염병 전파 차단용 공간)과 동일한 환경에서 맥박, 호흡, 동공반응, 산소포화도 등이 구현된 인체 마네킹을 대상으로 호흡기 질환 치료를 시뮬레이션할 수 있어, 호흡기 분야 의료진 육성은 물론 코로나19와 같은 감염병 대응 상황에서 빠르게 의료진을 훈련 할 수 있도록 준비돼있다.

이밖에도 복강경수술, 혈관문합술 등을 연습할 수 있는 복강경시뮬레이터와 현미경을 갖추고 있어 전공의 등 수술 경험이 없는 의료진이 가상환경에서 각종 술기 연습을 할 수 있다.

이번 윤 대통령의 SMART 시뮬레이션센터 방문 행사는 국립대병원을 중심으로 의학교육의 질을 제고하여 최고의 의료인을 양성하고 지역의 필수의료 역량을 대폭 강화한다는 취지로 마련됐다.

분당서울대병원은 수도권 감염병 전문병원, 권역심뇌혈관질환센터, 권역응급의료센터, 고위험산모신생아통합치료센터, 경기도 어린이공공전문진료센터, 권역 희귀질환 전문기관 등으로 지정받아 경기권역의 책임의료기관으로서 공공의료·필수의료 분야의 컨트롤 타워이자 중추적 의료기관으로서 역할을 수행하고 있다

행사에는 송정한 분당서울대병원장, 김재용 교육인재개발실장, 최준영 로봇수술센터장, 전공의 등이 참석한 가운데 시뮬레이션센터 소개, 복강경 시뮬레이터 실습 시연 및 윤 대통령의 실습 참여, 환담 순으로 진행됐다. 

교육 참관 후 윤석열 대통령은 “의학교육의 질을 높이기 위해서는 임상 중심의 실전 경험이 확대되어야 한다”며 “고도화된 시뮬레이션 실습 등 필수의료 분야에 대한 교육의 질을 제고해 우수한 의사 인력을 양성할 수 있도록 정부의 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

조규홍 보건복지부장관은 “국립대병원에 시설과 장비 등 최첨단 인프라를 유지할 수 있도록 의학교육의 질을 높이기 위한 지원을 계속해 나가겠다”고 전했다.

송정한 분당서울대병원장은 “코로나19 재난상황을 통해 국민의 생명과 건강을 보호하기 위한 국립대병원의 역할의 중요성을 확인했다”면서 “앞으로도 국립대병원이자 권역책임의료기관으로서, 지역 완결적 필수 의료 체계를 완성하기 위해 노력하겠다”고 말했다. 

분당서울대병원은 현재 국책사업으로 ‘국립대학교병원 임상교육훈련센터 건립 사업’ 대상 병원으로 선정된 바 있으며, 2026년까지 4년간 총 사업비 295억원(국고지원금 187억 5000만원, 병원부담금 107억 5000만원)을 투입해 현재 SMART 시뮬레이션 센터에서 크게 확장된, 약 4400㎡ 규모의 최첨단 시뮬레이션 교육센터를 건립할 예정이다.

 

◇은평성모병원 이상학 교수, 대한수면의학회 신임 회장 취임

▲ 이상학 교수.
▲ 이상학 교수.

가톨릭대학교 은평성모병원 호흡기내과 이상학 교수가 대한수면의학회 신임 회장에 취임했다. 임기는 2024년 1월부터 2년이다. 

   수면무호흡 환자를 위한 기초연구 및 임상연구를 선도해온 이상학 교수는 가톨릭대학교 의과대학을 졸업하고 동 대학원에서 박사학위를 받았으며 성바오로병원 연구부원장 및 제2진료부원장, 은평성모병원 임상의학연구소장 및 호흡기센터장을 역임했다.  

   이 교수는 수면무호흡이 우리 몸의 여러 장기에 미치는 영향을 평가해왔으며, 특히 수면무호흡이 암 진행을 가속화 하고 지방간 발생을 유발한다는 사실을 보고한 바 있다. 

최근에는 한국폐쇄성수면무호흡증 코호트 연구(Korea Obstructive Sleep Apnea MOrbidity Study, KOSMOS) 총책임자를 맡아 국내 수면무호흡환자에 대한 장기 관찰을 통해 합병증 발생 및 그 위험인자를 규명하기 위한 연구를 이끌고 있다. 

   현재 대한결핵 및 호흡기학회 법제윤리이사, 대한기관식도과학회 법제이사를 맡아 대외적으로도 활발한 활동을 이어가는 중이다. 

   이상학 교수는 “1993년 창립한 대한수면의학회는 대한의학회가 인준한 국내 유일의 수면의학 학술단체로, 질환으로 고통 받은 환자들에게 양질의 진단과 치료, 교육을 제공해왔다”면서 “소아청소년과, 순환기내과, 신경과, 이비인후과, 정신건강의학과, 치과, 호흡기내과 등 다양한 임상과가 참여하는 체계적인 다학제 연구를 바탕으로 우리나라 수면의학 발전을 위해 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.


◇대한물리치료사협회 대구광역시회 정기총회 성료

▲ 대한물리치료사협회 대구광역시회는 30일 대구광역시 호텔라온제나에서 제54차 정기 총회를 개최했다.
▲ 대한물리치료사협회 대구광역시회는 30일 대구광역시 호텔라온제나에서 제54차 정기 총회를 개최했다.

대한물리치료사협회 대구광역시회는 30일 대구광역시 호텔라온제나에서 제54차 정기 총회를 개최했다.

행사에는 엄익곤 전 회장, 김대영 전 회장, 권중래 전 회장, 이현기 전 회장, 박진식 전 회장, 박종윤 전 대의원의장, 이근희 중앙회장, 남용수 중앙회 대의원의장, 양대림 혁신전략부회장, 오미정 의료기사연합회장, 김흥준 대구시 보건의료정책과장과 대한물리치료사협회 관계자 등 60여 명이 참여했다.

물리치료사 윤리강령 낭독을 시작으로 대한물리치료사협회 대구광역시회 제3대 대의원 의장, 부의장, 감사 임명과 내외빈들의 축사 및 인사말이 이어졌다. 

아울러 지역사회 보건의료 발전에 앞장선 물리치료사 회원 및 물리치료과 학생들에게 시상 및 공로패를 수여했다.

대구광역시회는 물리치료사 권익 향상을 위해 산학협력 네트워크 업무 협약, 국회의원 정책간담회, 의료기관 관리자 및 장기요양기관 창업자 간담회, 의료급여 특화사업 논의, 보수 교육, 문화의 날 행사, 봉사 활동 등 많은 분야에서 활동하고 있다.

임예창 대의원의장은 “대한물리치료사협회 대구광역시회 대의원회가 1~2대를 거쳐 초석이 다져지고 3대에 접어들었다”면서 “그 초석 위에 튼튼한 기둥을 세운다는 마음으로 대의원 제도의 발전과 대한물리치료사협회 회원들의 권익향상을 위해 의무를 다하고, 항상 노력하는 대의원 의장이 되겠다”고 밝혔다.

 장권욱 대구시회장은 “어느덧 임기가 3년 차로 접어들었는데 많은 시간 함께 고생한 집행부와 대의원분들께 항상 감사하다”면서 “새로 임기를 맡게 된 3대 대의원분들도 많은 관심과 적극적인 참여를 부탁드리며, 한분 한분의 의견들을 모아 생각하고 실천해 전국 최고의 지부를 만들자”고 전했다.

 

◇서울아산병원, UAE 보건국과 업무 협약

▲ 서울아산병원은 지난 29일(월) 아랍에미리트의 보건의료 관련 정부기관 중 하나인 ‘에미리트 보건서비스(Emirates Health Services, EHS)’와 업무 협약을 체결했다고 밝혔다. 
▲ 서울아산병원은 지난 29일(월) 아랍에미리트의 보건의료 관련 정부기관 중 하나인 ‘에미리트 보건서비스(Emirates Health Services, EHS)’와 업무 협약을 체결했다고 밝혔다. 

서울아산병원은 지난 29일(월) 아랍에미리트의 보건의료 관련 정부기관 중 하나인 ‘에미리트 보건서비스(EHS, Emirates Health Services)’와 업무 협약을 체결했다고 밝혔다. 

두바이 세계 무역센터에서 열린 이번 협약식에는 류제승 아랍에미리트 대사, 차순도 한국보건산업진흥원장, 전인호 서울아산병원 국제사업실장, 닥터 유시프 EHS 사무총장, 닥터 에쌈 EHS 의료서비스부문 최고이사 등이 참석했다.

양 기관은 △해외 방문 의사 프로그램을 통한 의료기술 전수 기회 확대 △진료 협력을 위한 통합 헬스케어 시스템 개발 △공동 연구 및 연구 혁신 프로그램 개발 △의료진 연수 및 리더십 교육 등에 대해 협력하기로 했다.

그동안 서울아산병원은 환자 송출, 의료진 교육, 소화기전문병원 설립 및 운영 계약 등 아랍에미리트와 오랜 기간 유대 관계를 쌓아왔으며, 이번 협약을 통해 협력 범위를 확대하고 더욱 활발한 교류를 이어갈 계획이다. 

작년 한 해 동안 서울아산병원을 찾은 외국인 환자는 총 2만 86명이었다. 이 중 아랍에미리트 환자는 총 3537명으로 두 번째로 높은 비율인 18%를 차지했다.

특히 현지에서 치료가 어려운 아랍에미리트 중증 환자들이 서울아산병원에서 고난도 수술을 받고 건강을 되찾았다. 지난 해 2월 아부다비에서 온 대장암 환자를 로봇수술로 치료했으며, 9월에는 담도폐쇄증을 가지고 태어난 환아에게 간이식 수술을 시행했다. 지금까지 서울아산병원에서 간이식을 받은 아랍에미리트 환자는 총 67명이다. 

서울아산병원은 2014년 사우디아라비아, 쿠웨이트, 오만 등 중동 지역 정부와 의학자 연수 협약을 체결했으며, 그동안 130여 명의 의학자들이 1년 이상 장기 연수를 받았다.

에미리트 보건서비스는 1970년에 설립된 아랍에미리트 연방 보건 당국 중 하나로 공중보건 향상 및 증진을 도모하기 위해 △보건 관련 전략 정책 수립 △17개 국립병원을 비롯한 134개 의료기관 관리 △가정간호, 건강검진, 감염 및 응급환자 관리 등 진료 서비스 △의료진 연수 등을 담당하고 있다.

에미리트 보건서비스에서는 2018년부터 현지 의료기술 발전을 위해 서울아산병원 의료진의 방문을 요청해왔으며, 서울아산병원 의료진은 중동 환자들의 수술 및 진료, 의료진 교육 등을 통해 선진 의료기술 및 노하우를 전수하고 있다.

이밖에도 지난 10년간 미국, 독일, 중국, 몽골 등 90여 개 국가에서 3,700명이 넘는 의학자가 서울아산병원의 선진 의술과 최신 의료지견을 배우고 돌아갔다. 

서울아산병원은 2026년 아랍에미리트에 GCC 국가 최초의 통합형 소화기전문병원을 설립해 우수한 의료 시스템을 수출하기로 계약을 체결한 바 있다. 

위암과 대장암 등 소화기암, 간이식 관리, 고도비만수술 등 고난도 치료를 위해 타국을 찾아야 했던 아랍에미리트 환자들의 삶의 질을 향상에 기여할 것이란 평가다.

서울아산병원 국제사업실 전인호 실장(정형외과 교수)은 “서울아산병원은 선진 의술을 통한 해외 중증 환자 치료 및 다양한 국가의 의료진 연수를 통한 노하우 전수 등 세계 의료 수준 향상을 위해 힘을 쏟고 있다”면서 “에미리트 보건 서비스와의 협력을 통해 중동 지역 의료 수준 향상에 기여하며 서울아산병원의 국제적 위상 또한 더욱 높아질 것으로 기대한다”고 말했다. 


◇에이스엔지니어링, 서울대어린이병원 도토리하우스에 1억원 후원

▲ 서울대어린이병원은 지난 31일, 에이스엔지니어링 임직원들이 참석한 가운데 중증소아단기돌봄센터 후원금 전달식을 개최했다.
▲ 서울대어린이병원은 지난 31일, 에이스엔지니어링 임직원들이 참석한 가운데 중증소아단기돌봄센터 후원금 전달식을 개최했다.

서울대어린이병원은 지난 31일, 에이스엔지니어링(유대연 대표이사) 임직원들이 참석한 가운데 중증소아단기돌봄센터 후원금 전달식을 개최했다.

  에너지저장장치(ESS) 토털 솔루션 기업인 에이스엔지니어링은 지난 11월 개소한 중증소아단기돌봄센터 ‘도토리하우스’에 1억원을 기부했다. 미래세대를 위한 더 나은 환경을 조성하고 지속 가능한 성장에 동참하기 위한 결정이다.

  도토리하우스는 인공호흡기 등 기계에 의존하여 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자에게 단기입원 및 돌봄 치료를 제공하는 국내 최초 어린이 단기 돌봄의료시설이다. 

‘도토리 씨앗’ 같은 소아청소년 환자들이 참나무처럼 자랄 때까지 안전하고 편안한 보살핌을 제공하겠다는 마음을 담아 이처럼 이름 붙여졌다.

  이번 후원금은 중증질환 환자와 보호자에게 더 나은 서비스를 제공할 수 있도록 전액 도토리하우스의 운영비로 사용될 예정이다.

  유대연 대표이사는 “이번 기부금이 오랜 치료로 지친 중증질환 환아와 가족들에게 재충전의 기회를 선물할 수 있기를 희망한다”며 “도토리하우스에서 치료받는 어린이들이 하루빨리 건강을 되찾고 꿈을 이뤄가길 바란다”고 전했다.

  최은화 어린이병원장은 “아이들의 미래를 위해 따뜻한 관심을 보내주셔서 감사드린다”며 “전달해주신 기금은 도토리하우스 환아와 가족들의 회복을 위해 소중히 사용하겠다”고 말했다.

  한편, 에이스엔지니어링은 친환경 에너지를 저장하고 공급하는 ESS 분야 수출 벤처기업으로, 지나해 12월 산업통상자원부가 주관하는 ‘제60회 무역의 날 기념식’에서 ‘7000만 불 수출의 탑’을 수상한 바 있다.

 

◇성빈센트병원, 화성 U-만성질환관리센터 수탁기관 선정
가톨릭대학교 성빈센트병원이 화성시 U-만성질환관리센터 수탁기관으로 선정돼 운영에 들어갔다.

성빈센트병원이 2024년부터 2025년까지 2년간 위탁 운영하게 되는 화성시 U-만성질환관리센터는 심뇌혈관질환의 주요 원인 질환인 고혈압, 당뇨병, 이상지질혈증, 비만 환자 및 고위험환자를 조기에 발견해 효율적으로 관리할 수 있도록 돕는다.

만성질환관리센터장은 가정의학과 김세홍 교수가 맡았다. 성빈센트병원은 위탁 운영을 통해 맞춤형 통합 관리 서비스를 제공하고, 만성질환관리 네트워크 구축 및 시스템 확대할 계획이며, 지역사회 전문인력 연계를 통해 전문성을 강화해나간다는 각오다.

센터장 김세홍 교수는 “만성질환에 대한 전문화된 맞춤형 서비스를 제공함으로써 만성질환 효과적으로 관리할 수 있도록 지원할 것”이라며 “지역 사회 건강증진에 이바지 할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.


◇삼성서울병원 최연호 교수 ‘의료쇼핑, 나는 병원에 간다’ 발간 

▲ 삼성서울병원 소아청소년과 최연호 교수가 ‘의료쇼핑, 나는 병원에 간다’를 발간했다. 
▲ 삼성서울병원 소아청소년과 최연호 교수가 ‘의료쇼핑, 나는 병원에 간다’를 발간했다. 

삼성서울병원 소아청소년과 최연호 교수가 그의 세번째 책 ‘의료쇼핑, 나는 병원에 간다’를 발간했다. 

삼성서울병원에서 25년간 임상경험을 쌓으면서 인간 중심적인 의료 환경을 구축하는 방안을 고민하며 최교수의 경험과 견해를 풀어냈다. 

새 책에서는 의사-환자-가족의 트라이앵글이 어떻게 없던 병까지도 만들어 내는지를 밝힌다. 

의학 지식만으로 환자를 보는 의사, 매우 걱정이 많은 환자, 그리고 자신의 두려움을 피하려고 환자를 컨트롤하는 가족사이에 벌어지는 악순환은 다양하다는 것을 보여준다.

과잉된 병원쇼핑의 세태와 ‘발병(發病)하는 사회’의 실상을 의료 현장에서 짚어냈다. 

이 책은 ▲1장 병원을 떠나는 의사, 환자와 같이 늙는 의사 ▲2장 소음에만 반응하는 환자, 현상에만 반응하는 의사 ▲3장 질병이 아니었는데 잦은 복통으로 고생했다면 왜 그랬을까? ▲4장 새로운 의원병 ▲5장 환자는 두 번째다 ▲6장 휴머니즘 의료로 구성되어 있다. 

저자는 병원과 의료시스템에 대해 잘 모르는 이들을 위해 좋은 의사 감별법도 알려준다. 

또한 환자 입장에서 고려한 ‘약물 방학’ 이란 개념도 있어 약물 중단을 시도하고 성공했던 사례들을 보여줌으로써 아이의 마음을 먼저 생각하는 휴먼닥터답게 ‘사람이 중심이 되는 병원’ 즉 휴머니즘 의료를 강조하고 있다.(펴낸 곳 글항아리, 276쪽. 1만 7000원)


◇치매와 비알코올 지방간 상관 관계 규명

▲ 이정일 교수(왼쪽)와 이현웅 교수
▲ 이정일 교수(왼쪽)와 이현웅 교수

 연세대학교 강남세브란스병원 소화기내과 이정일ㆍ이현웅 교수팀은 치매와 비알코올 지방간 모두 대사성질환이라는 공통분모를 갖는다는 점에 주목해 치매와 비알코올 지방간 사이 상관관계를 밝히는 연구에 돌입했다.

 연구팀은 2009년 우리나라 국가건강검진을 받은 60세 이상 연령층 10만 7367명 중 알코올 중독, 만성 B 또는 C형 간염 보유자, 혈관성 치매의 원인이 될 수 있는 뇌졸중 환자를 제외한 6만 5690을 대상으로 연구를 진행했다. 

연구팀은 지방간 지수(Fatty liver index, FLI)를 사용해 지방간을 진단할 수 있는 5837명과, 지방간이 없을 것으로 생각되는 4만 1551명 등 총 4만 7388명을 최종 연구집단으로 규정했다.

 최종 연구집단 중 치매 증상 그룹은 15.2%(7209명)였다, 연구팀은 대상자를 연령, 성별, 체질량지수, 수축기 및 이완기 혈압, 공복혈당, 고혈압, 당뇨병, 흡연 여부와 경제 상태 같은 변수를 대입해 치매 질환을 지닌 실험군 2844명과 대조군 1만 4220명을 최종 비교ㆍ연구했다.

 연구 결과, 치매 질환을 보인 실험군 2844명 중 비알코올 지방간이 아닌 비율은 93.3%(2,652명) 이었고 비알코올 지방간 환자는 6.8%(192명) 이었다. 

대조군 1만 4220명 가운데 비알코올 지방간이 아닌 비율은 94.5%(13,436명)이었으며, 비알코올성 방간을 지닌 비율은 5.5%(784명)였다. 실험군에서 비알코올 지방간은 6.8%, 대조군에서 비알코올 지방간은 5.5%였다.

 연구팀은 비알코올성 지방간이 아닌 그룹과 비알코올성 지방간 그룹에서 각각 치매가 발생할 수 있는 위험도를 면밀하게 관찰했다. 

비알코올성 지방간이 아닌 그룹을 기준으로 설정했을 때, 지방간을 지닌 그룹은 치매 발생확률이 1.493(1.214-1.836, 95% 신뢰구간)을 기록해 약 1.5배 정도 높은 것으로 확인했다.

 한편, 연구팀은 전통적으로 치매의 위험인자로 학계에 보고된 당뇨병 유무에 따라 비알코올 지방간이 치매 발생에 미치는 영향도 분석했다. 

당뇨병 보유 여부와 관계없이 비알코올 지방간이 있는 군에서 치매 발생확률이 의미 있게 높았다.

 연구팀은 이번 논문에 대해 ‘60세 이상 연령층에서 당뇨병 없이 비알코올성 지방간만으로도 치매 발생확률이 높아짐을 증명한 자료’라고 소개했다.

 연구를 주도한 이정일 교수는 “더 깊은 연구를 해봐야 하겠지만 같은 대사성질환인 당뇨병이 치매 발생에 영향을 준 것처럼, 비알코올 지방간도 치매 발생확률을 높이는 것으로 조심스럽게 예측된다”고 말했다. 

이어 “당뇨병이나 비알코올성 지방간 치료의 첫걸음은 비만도를 낮추고 운동으로 근육량 감소를 막는 것”이라면서 “따라서 치매 발생확률을 낮추기 위해서는 적극적인 생활 습관 교정 노력이 필요할 것으로 생각된다”고 설명했다.

 한국연구재단 지원을 받은 이번 연구는 Annals Academy of Medicine Singapore 최신호에 ‘대한민국 노령 인구에서 지방간과 치매 발생의 관계’라는 제목으로 수록됐다.  

 

◇분당서울대병원, 권역별 희귀질환 전문기관 지정
분당서울대병원(원장 송정한)이 질병관리청에서 주관한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다. 

질병관리청은 지난해 12월 희귀질환자의 국가 등록사업수행과 지역 의료접근성을 높이기 위해 ‘권역별 희귀질환 전문기관’을 공모했고, 인력 및 장비 등 지정기준의 충족여부를 바탕으로 전국 17곳을 지정했다. 경인권역은 분당서울대병원을 비롯해 아주대병원, 인하대병원이 선정됐다.

희귀질환은 환자 발생수가 매우 적은 모든 질환을 통틀어 말한다. 우리나라는 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부에서 지정한 절차와 기준에 따라 결정된다. 

개개의 질환 별 환자는 소수이지만 질환의 종류가 매우 다양해 현재까지 전 세계적으로 7700여종 이상의 희귀질환이 알려져 있으며, 의학의 발전에 따라 점차 증가하는 추세다. 

희귀질환의 대부분은 중증도가 높고 다양한 의료적 도움이 필요 하지만 질환에 대한 정보가 부족해 진단이 늦어지거나 적절한 치료를 받지 못하고 장기간 고통 받는 환자가 많다. 

희귀질환의 72%는 유전자 변이로 발생하며 환자의 75% 이상이 소아환자로 희귀질환을 가진 소아의 약 30%가 5세 미만에 사망하고, 선진국 기준으로는 1세 미만 사망원인의 35%를 차지하는 것으로 알려져 있다.

유병률이 낮아 의료시스템에서 소외되기 쉽기에 국가 주도 희귀질환 관리의 필요성이 강조되어 왔고, 정부도 권역별 희귀질환 전문기관 지정으로 지원을 강화한다는 방침이다.

분당서울대병원 희귀질환센터는 그동안 각 진료과에서 산발적으로 이뤄지던 희귀질환 진료를 보다 체계적으로 구성하고 희귀질환 진료의 효율성과 접근성을 높이는 시스템을 구축하기 위해 노력해 왔다. 

병원 내 전문 의료진 73명이 총 45개 중증-난치질환 전문클리닉을 운영하고 있으며, 특히 미진단 희귀질환 클리닉을 개설해 다양하고 복합적인 증상 때문에 의료진 선택이 어렵거나 표준 진단검사로 정확히 진단을 받지 못하는 환자가 첫 병원 방문 때부터 효율적으로 진료를 받을 수 있도록 하고 있다.

연간 희귀질환 2500여건, 극희귀질환 200여건의 산정특례 환자등록이 분당서울대병원에서 이뤄지고 있으며, 등록환자를 대상으로 국가 및 지자체에서 운영하는 다양한 환자지원 프로그램을 안내하고 있다. 

특히, 분당서울대병원에서 이른둥이를 분만한 모든 부모를 대상으로 퇴원 전 교육을 시행하고, 이 중 희귀질환으로 진단된 아기는 퇴원 후 사회복지사를 통한 추적 관리를 하고 있다. 

희귀질환 환자의 조기 발견과 지역사회 자원을 원활하게 연결하는 좋은 모델이 될 것이란 평가다.

분당서울대병원 최창원 희귀질환센터장(소아청소년과)은 “권역 희귀질환 전문센터로 지정됨에 따라 지역 내 희귀질환 발생 경향과 환자 특성을 파악하고 이를 기반으로 근거중심 희귀질환 정책 수립에 기여할 수 있게 됐다”며 “희귀질환 진료를 위한 지역사회 네트워크를 형성하여 권역 내 희귀질환 환자 진료체계를 개선할 수 있도록 적극 노력하겠다”고 밝혔다. 

 

◇고려대 의대 연구팀, 시궁쥐에서 E형 간염바이러스 발견

▲ (왼쪽부터) 송진원 교수, 김지훈 교수, 박경민 연구원
▲ (왼쪽부터) 송진원 교수, 김지훈 교수, 박경민 연구원

고려대학교 의과대학 연구팀(미생물학교실 송진원 교수, 내과학교실 김지훈 교수, 박경민 연구원)이 국내에서 채집된 시궁쥐(Rattus norvegicus)에서 급성 간염을 일으키는 E형 간염바이러스(hepatitis E virus)를 처음으로 발견했다.


E형 간염바이러스에 감염되면 발열, 피로, 식욕부진, 황달, 암갈색 소변 등이 나타날 수 있으며, 특히 임산부가 감염됐을 시, 전격성 간염과 사망 등 중증 진행 위험이 높은 것으로 알려져 있다.

국내에서는 2020년도부터 매년 약 400명의 E형 간염 환자가 발생했으며, 3명의 사망환자가 보고된 바 있다. 

이에 질병관리청은 2020년 7월부터 E형 간염을 2급 법정감염병으로 지정해 전수 관리하고 있으나 환자 발생 신고 수는 점차 증가하는 추세다.

E형 간염바이러스는 숙주에 따라 5가지 속(genus)으로 구분되며, 기존에는 파슬라헤페바이러스(genus Paslahepevirus)만이 인간에게 감염을 일으킨다고 알려져 있었으나, 최근 연구에 따르면 설치류가 매개하는 로카헤페바이러스(genus Rocahepevirus) 또한 인간에게 감염을 일으킬 수 있다고 보고되고 있어 전세계적으로 주목을 받고 있다. 

로카헤페바이러스에 의한 E형 간염 환자는 최근 홍콩, 스페인, 프랑스(인도 여행력), 캐나다(우간다 여행력)에서 보고됐으며 그 병원체인 시궁쥐 매개 로카헤페바이러스는 중국, 홍콩, 인도네시아, 미국, 독일 등에서 발견된 바 있다.

연구팀은 2011~2021년 사이에 국내에서 채집된 시궁쥐 180마리 중, 서울과 제주의 시궁쥐 4.4%가 E형 간염바이러스에 감염된 것을 국내 최초로 발견했다. 

또한, 차세대염기서열분석법(NGS)을 이용해 국내 시궁쥐 유래 E형 간염바이러스 전장 유전체 염기서열을 처음으로 규명했으며, 이 바이러스들이 로카헤페바이러스 속(genus)에 속하는 것을 확인했다. 

연구책임자인 송진원 교수는 “이번 연구를 통해 국내에서 발견된 시궁쥐 유래 E형 간염바이러스가 최근 홍콩, 스페인, 프랑스, 캐나다의 환자에서 보고된 바이러스와 같은 속(genus)에 속하는 바이러스로 확인돼 그 의미가 크다”며 “현재 E형 간염의 낮은 인지도, 표준화 되지 않은 진단법 등으로 감염자들이 지역사회 내에 상당수 있을 가능성이 있어 신·변종 E형 간염바이러스 출현에 대한 사전 대비가 필요하다”고 말했다.

이번 연구 성과는 바이러스학 분야 최상위권 저널인 ‘저널 오브 메디칼 바이롤로지(Journal of Medical Virology)‘에 ‘한국의 시궁쥐 유래 E형 간염바이러스의 첫 발견 및 특성 분석’(원제: First detection and characterization of hepatitis E virus (Rocahepevirus ratti) from urban Norway rats (Rattus norvegicus) in the Republic of Korea)이라는 제목으로 2024년 1월 게재됐다.


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