희귀질환자의 의료 접근성 향상을 위한 권역별 희귀질환 거점센터가 지정ㆍ운영되고 있다.
질병관리청은 각 지역에 거주하는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단ㆍ치료ㆍ관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 기존 거점센터를 확대ㆍ운영하고 있다.
이 같은 조치는 희귀질환 전문가가 부족한데다가 의료기관도 수도권에 몰려있는 문제를 해결하기 위한 것이다.
희귀질환의 경우 진단까지 걸리는 시간이 10년 이상인 사례도 적지 않다. 지방에 사는 환자들은 진단받기까지 수도권에 위치한 병원을 오가며 많은 시간과 비용을 들여야 할 뿐만 아니라, 진단 이후에도 치료ㆍ관리에 어려움을 겪어야 했던 것. 이를 두고 ‘진단 방랑’이라는 말도 생겼다.
이에 정부는 제1기 권역별 거점센터(2019~2020년)에 이어 올해부터 오는 2023년까지 제2기 권역별 거점센터를 운영해 희귀질환 지원 사업을 강화하고 있다.
정부의 희귀질환 거점센터 사업을 통해서는 ‘중앙지원센터’와 ‘권역별 거점센터’가 지정ㆍ운영되고 있다.
중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원ㆍ관리한다.
권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단ㆍ치료ㆍ관리의 기능을 수행한다.
특히, 제2기 권역별 거점센터 사업부터는 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.
이를 통해 희귀환자들의 진단기간이 단축되고, 지방에 거주하는 환자들도 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있는 가능성이 커졌다.
