◇서울시보라매병원 조소연 교수, 방상청피반 혈관병증 발병기전 규명
서울대학교병원운영 서울특별시보라매병원(원장 정승용) 피부과 조소연 교수가 희귀 궤양성 피부질환인 망상청피반 혈관병증 발생에 관여하는 특정 유전자의 변이를 확인하고 질환의 발병기전을 규명한 연구결과를 최근 발표했다.

망상청피반 혈관병증이란 혈전에 의해 혈류 순환에 문제가 생겨 피부에 얼룩덜룩한 그물 모양(망상)의 형태가 나타나는 궤양성 피부질환이다.  

발병률이 매우 낮은 희귀질환이지만 발생 시 피부 궤양으로 인해 극심한 통증이 동반되는 특징이 있다. 

환자마다 발생 요인이 다양하기 때문에 자세한 검사와 맞춤 처방이 필요한데, 공통적으로 여름철에 특히 증상이 크게 악화되며 치료를 위해서는 혈액 응고를 억제해야 하므로 조기에 전문의의 진료를 받는 것이 중요하다.     

보라매병원 피부과 조소연 교수 연구팀은 2005년부터 2019년까지 망상청피반 혈관병증이 확인된 국내 환자 28명 및 건선 또는 습진이 있는 대조군 69명의 유전자 분석 결과를 비교분석해 망상청피반 혈관병증 발병을 촉진하는 유전자 매커니즘을 연구했다.

연구결과, 망상청피반 혈관병증 환자 중 29.2%에서 체내 엽산대사 관여 효소인 MTHFR의 유전자 변이가 확인됐으며, 변이율은 대조군보다 약 3배 높은 수치를 보였다.

MTHFR는 독성 아미노산인 호모시스테인(homocystein) 대사를 위한 필수 효소로서, 해당 유전자에 변이가 일어날 경우에는 혈중 호모시스테인 수치가 비정상적으로 증가해 동맥경화나 뇌졸중 등 심혈관계 질환 발생 위험이 상승하는 것으로 알려져 있다.

변수 사이의 연관성을 확인하는 다변량 로지스틱 회귀 분석 결과에서는 MTHFR 유전자 변이 여부와 함께, 성별에 따라 발병 위험에도 차이가 발생하는 것으로 확인됐다.

성별이 여성인 경우에는 망상청피반 혈관병증이 발병할 위험이 5.2배가량 높았고, MTHFR 유전자 변이가 있는 경우 발병 위험이 무려 6.9배까지 상승하는 것으로 나타나 여성과 MTHFR 유전자 변이가 망상청피반 혈관병증 발생에 독립적인 위험인자인 것으로 밝혀졌다.  

조소연 교수는 “이번 연구는 한국인에서 희귀 피부질환인 망상청피반 혈관병증 발생에 관여하는 유전자 변이 매커니즘의 한 축을 규명했다는 데에 큰 의의가 있다”며 “MTHFR 유전자 변이로 인해 효소의 호모시스테인 조절 능력이 약화되면 진피와 혈관에 염증 발현이 촉진되고, 이로 인해 발병 위험이 크게 상승하는 것으로 판단된다.”고 전했다. 

또한 “이 질환은 드물게 발생하지만 통증이 매우 심해 삶의 질을 크게 낮아질 수 있어 정확한 진단과 치료가 중요하다”며 ”이 효소의 변이종은 주변 온도가 높으면 호모시스테인을 제대로 대사시키지 못해 증상이 더욱 악화되므로, 무더운 여름철에 특히 여성에서 의심 증상이 나타났다면 빠른 시일 내에 피부과 전문의의 진단을 받아보아야 한다”고 조언했다.    

한편, 이번 연구결과는 피부과학 분야에서 최고 권위를 가진 학술지인 ‘미국피부과학회지(Journal of the American Academy of Dermatology)’에 지난 4월 게재됐다.

 

 

◇전신경화증 환자, 앙카 혈관염도 주의해야

피부가 두꺼워지거나 장기(臟器) 기능 장애를 일으키는 전신경화증 환자는 검사를 통해 자가항체인 ANCA(앙카)가 검출된 경우, 추적관찰 동안 ANCA 연관 혈관염 발생 여부도 챙겨야 한다는 국내 첫 연구가 발표됐다.

 연세대 세브란스병원 류마티스내과 이상원 교수, 하장우 전임의 연구팀은 최근 류마티스학 국제 저널인 ‘CER(Clinical and Experimental Rheumatology), (IF 4.473)’에 ‘국내 단일기관에서 확인한 전신경화증 환자에서 ANCA 양성의 중요성’이라는 주제로 연구결과를 게재했다.

 전신경화증과 ANCA 연관 혈관염은 둘 다 희귀한 자가면역질환이다. ‘전신경화증’은 콜라겐이 과다하게 생성·축적되어서, 피부 일부분이 비대칭적으로 딱딱하게 변하거나 폐, 심장, 위장관, 신장 등 여러 장기 기능에 장애를 일으킨다. 

대표적 합병증으로 폐동맥고혈압과 간질 폐렴, 음식물이 장을 타고 잘 내려가지 않는 위장관 배출지연이 있다.

 ‘ANCA 연관 혈관염’은 현미경적다발혈관염, 육아종증다발혈관염(이전 베게너육아종증) 및 호산구성육아종증다발혈관염(척-스트라우스 증후군)을 포함하며, 몸 구석구석까지 퍼져있는 모세혈관과 같은 작은 혈관에 염증을 일으키는 전신질환이다. 

거의 모든 주요 장기에 염증과 손상을 유발할 수 있으며, 침범하는 장기에 따라서 고열, 관절통, 근육통, 피부발진 등 가벼운 증상부터 신부전, 객혈, 뇌졸중, 심근경색 등 심각한 증상까지 매우 다양하게 나타난다.
 
이로 인해  진단이 매우 어렵고 까다로워, 치료가 늦어지는 경우가 있으며, 늦게 진단받은 환자의 10~20%는 사망할 수 있다. 

하지만 적절한 시기에 효과적인 약물치료를 시작하면, 환자의 70~80%는 질병의 활성도가 매우 낮은 ‘관해’ 상태에 도달할 수 있다.
 
최근 호주 연구팀은 전신경화증 환자의 약 8.9%에서 ANCA가 검출됐고, 간질폐렴이나 폐동맥색전증과 같은 심각한 합병증 및 사망 빈도와 밀접한 연관이 있어 ANCA 양성 반응이 예후 예측에 중요한 역할을 한다고 발표했다.

 연구팀은 연세대 세브란스병원에서 2004년 6월부터 2020년 11월까지 진단된 전신경화증 환자 중 미국과 유럽의 류마티스학회에서 제안한 전신경화증 진단분류기준에 맞고, 전신경화증 진단 시 ANCA 검사를 받은 환자 중 ANCA 거짓 양성을 보일 수 있는 전신질환이나 약 복용 환자는 제외하고, 총 177명을 대상으로 연구를 진행했다.

 환자들은 평균 연령이 52세였고, 177명 중 23명이 남성이었고, ANCA는 36명(20.3%)에서 양성이었다. 

이는 호주 연구에서 발표한 8.9%보다 높은 수치였다. 이를 통해 한국인 전신경화증 환자 중 ANCA 양성률이 백인보다 높은 것을 확인할 수 있었다.

ANCA 양성 여부에 따른 누적 사망률에 대한 그래프로, ANCA 양성은 누적 사망률에 의미 있는 영향을 미치지 못했다

 또한, 호주의 연구결과와 달리, 한국인 전신경화증 환자에서는 ANCA 양성이 심각한 합병증 및 사망 빈도와 의미 있는 연관성을 보이지 않았다. 

 반면, 진단 시 ANCA가 검출됐던 전신경화증 환자 36명 중 3명은 추적관찰 동안 폐, 신장, 신경 침범의 증상을 보여 해당 장기의 조직검사를 시행해 ANCA 연관 혈관염을 앓고 있는 것으로 확인됐다.

 이 비율은 약 2.6%로, 호주와 영국 연구에서 조사된 0.23~1.6%보다 높게 나타나, 한국인에서는 전신경화증과 ANCA 연관 혈관염 동반 비율이 서양보다 높은 것을 확인했다.

 연구에 참여한 하장우 전임의는 “호주와 영국 등 백인이 아닌 한국인을 대상으로, 전신경화증 환자에서 ANCA 양성의 중요성에 대해 처음으로 연구했다는 점에 의미가 있다”며 “전신경화증 환자에서 ANCA 양성률이 서양보다 더 높은 것, ANCA 연관 혈관염의 비율이 높은 것은 인종적 차이에 의한 것으로 추측된다”라 밝혔다.

 연구를 이끈 이상원 교수는 “한국인 환자에서 전신경화증 진단 시 ANCA가 양성으로 검출된 환자에서 ANCA 연관 혈관염으로 진행된 비율이 2.6%로 무시할 수 없다”며 “폐, 신장, 신경 등 주요 장기에 ANCA 연관 혈관염과 비슷한 증상이 있을 때는 조직검사 등의 적극적인 검사를 통해 ANCA 연관 혈관염의 동반 가능성을 확인하는 것이 중요하다”고 강조했다. 

 

◇대한당뇨병학회, 인슐린 100주년 기념 인식 개선 캠페인 전개

대한당뇨병학회(이사장 윤건호)는 인슐린 발견 100주년을 맞이해 당뇨병 및 인슐린 치료 인식 개선 캠페인을 진행한다. 

이번 캠페인은 인슐린 교육 브로슈어 제작, 인슐린 치료 인식 개선 영상 공모전, 온라인 당뇨병 뮤지엄 개최 등 다채로운 프로그램으로 구성될 예정이다. 

당뇨병 치료에 있어 반드시 필요한 인슐린은 1921년 처음 발견되어 올해로 발견 100주년을 맞이했다. 

인슐린 발견 이전에는 치료법의 부재로 수많은 당뇨병 환자들이 진단과 함께 각종 합병증을 경험하거나 죽음에 이를 정도로 불치의 병이었다. 

1921년 캐나다 과학자 프레더릭 밴팅(Frederick Benting)이 인슐린을 발견했고, 1922년부터 치료에 사용된 인슐린은 당뇨병 치료의 새로운 장을 열었다. 

이후 100년 동안 인슐린은 다양한 형태로 발전을 거듭해 오늘날까지 전 세계 수백만 명의 당뇨병 환자의 생명을 구하고 있다. 

하지만 인슐린 주사에 대한 환자들의 심리적 저항과 잘못된 인식으로 인해 국내 인슐린 치료율은 해외에 비해 매우 낮은 편이다. 

이에 대한당뇨병학회는 국내 당뇨병 환자들이 안전하고 적극적으로 인슐린 치료를 받을 수 있도록 당뇨병 환자와 의료진을 대상으로 인슐린에 대한 올바른 정보를 전하는 동시에 사회적으로 부정적인 시선을 받고 있는 인슐린 주사 치료에 대한 인식 개선에 나서고자 한다.  

이번 캠페인의 일환으로 대한당뇨병학회는 인슐린 발견 100주년 기념 교육 브로슈어를 제작했다. 

인슐린 발견의 역사, 올바른 인슐린 치료, 인슐린 주사에 대한 편견을 해소할 수 있는 올바른 이해 등 영상을 포함한 멀티미디어 정보를 담았다. 

해당 자료는 누구나 다운 받을 수 있도록 대한당뇨병학회 홈페이지 및 카카오톡 채널과 함께 전국 병원을 통해 환자들에게 배포된다. 

또한, 16일부터는 인슐린 치료의 중요성을 주제로 ‘대한민국 인슐人 영상공모전’을 진행한다. 이번 공모전은 인슐린 치료에 대한 긍정적인 경험을 나누며 당뇨병 환자의 삶을 이해하고, 인슐린 치료에 대한 인식을 전환하기 위해 마련됐다. 

인슐린 주사 치료 경험이 있는 당뇨병 환자 또는 가족, 지인이라면 누구나 지원할 수 있으며, 자세한 사항은 대한당뇨병학회 홈페이지(www.diabetes.or.kr)를 통해 확인할 수 있다. 

대한당뇨병학회 우정택 회장은 “팬데믹 상황이 장기화되고 있는 시점에서 수많은 사람들의 생명을 살린 역사적인 인슐린 발견 100주년을 맞이했다”면서 “그러나 아직도 우리나라 사회 일각에서는 인슐린 주사 치료에 대한 부정적인 편견으로 국내 당뇨병 환자 10명 중 7명은 혈당 조절에 실패하고 있을 정도로 적절한 치료가 안 되고 있다”고 지적했다.

특히 “당뇨병 환자는 코로나19에 더욱 취약해 사망률이 더 높다는 연구결과도 발표된 만큼 인슐린 발견 100주년인 올해는 보다 많은 사람들이 인슐린 치료에 대해 올바르게 이해하고, 당뇨병 환자들이 마음 놓고 치료받아 건강하게 생활할 수 있는 환경을 만들어 의미 있는 한 해가 되기를 바란다”고 전했다.

대한당뇨병학회 윤건호 이사장은 “인슐린의 발견으로 당뇨병은 불치의 병에서 관리 가능한 질환이 됐고, 인슐린 주사제도 100년 동안 많은 발전을 계속하고 있음에도 불구하고 많은 당뇨병 환자들이 여전히 사회적 편견에 가로막혀 치료를 미루는 것이 안타깝다”면서 “당뇨병 환자들의 치료 환경 개선을 위해서는 당뇨병과 인슐린 치료에 대한 우리 사회의 올바른 인식 확립이 중요하며, 이번 인슐린 발견 100주년 캠페인을 통해 당뇨병 환자와 우리 사회가 인슐린 치료를 올바르게 이해하고 인식을 전환할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 강조했다.

한편, 대한당뇨병학회는 오는 9월 9일에는 인슐린 주간 기념 온라인 행사를 열어 인슐린 발견 100주년 캠페인을 통해 실시한 프로그램 결과 및 인슐린 치료 지견을 공유하고, 영상공모전 시상식을 진행할 예정이다.

 

◇간단한 질문 하나로 치매 전 단계 및 우울증 예측

경희대학교병원 가정의학과 어르신진료센터 원장원 교수팀(배한희 전공의 등)은 한국노인노쇠코호트 자료를 바탕으로 고령층의 경도인지장애와 우울증 확률에 대한 연구를 진행, 연구 결과를 국제학술지인 국제환경연구 및 공중보건 저널(International Journal of Environmental Research and Public Health) 7월호에 게재했다.  

70-84세의 지역사회 거주 노인 2668명을 대상으로 진행한 이번 연구에서 눈여겨볼 만한 점은 ‘올해가 몇 년도인가요?’라는 질문에 바르게 대답하지 못한 비율은 전체 대상자의 8.6%였으며, 이 중 약 67%가 경도인지장애나 우울증을 갖고 있다는 사실이다. (경도인지장애 45.7%, 우울증 40%) 
 
경희대병원 가정의학과 원장원 교수는 “경도인지장애는 치매의 전단계로 알려져 있으며, 우울증 또한 치매의 주요한 위험요인으로서 이를 조기에 발견해 진행정도를 늦추는 것이 무엇보다 중요하다”며 “인지기능 혹은 우울증 단계를 평가하는 다양한 설문방법은 있지만, 이번 연구를 통해 올해 년도를 물어보는 간단한 질문 하나로도 치매 전 단계나 우울증을 예측할 수 있다는 사실에 큰 의의가 있다”고 말했다. 

논문 제목은 ‘경도인지장애 혹은 우울증의 진단에 연도 지남력의 유용성’(Usefulness of Orientation to the Year as an Aid to Case Finding of Mild Cognitive Impairment or Depression in Community-Dwelling Older Adults)이다. 

 

◇국가임상시험지원재단, 국산 코로나19 백신 임상 참여 캠페인 사이트 오픈
국가임상시험지원재단(이사장 배병준)은 국산 코로나19 백신 임상시험 참여자 모집을 돕기 위한 ‘코로나19 백신 임상시험 참여(www.covid19vaccine.or.kr)’ 캠페인 사이트를 오픈했다고 밝혔다.

코로나19 백신 임상시험 참여 캠페인 사이트는 백신 임상시험 참여에 대한 국민적 공감대를 확산시키고 긍정적인 인식형성에 기여해 임상시험 참여자 모집을 돕고자 마련됐다.

이번에 오픈된 캠페인 사이트에는 코로나19 백신 임상시험 참여 응원 영상(국민대표 100 Scene)과 임상시험 관련 정보, 백신 임상시험 참여 시 혜택(추후 업데이트 예정) 등을 확인할 수 있다.

특히, 임상시험 참여의향서 1호 작성자이자 국산 백신 임상시험 참여자인 배병준 이사장을 비롯해 배우 김지석 등 각계 유명인들의 응원 인터뷰와 일반인들의 참여 독려 메시지를 만나볼 수 있는 것이 특징이다.

 또한, 실제 임상시험 참여자와 임상시험참여의향서 신청자들에게 감사를 전달하기 위해 전자명패를 등재하는「명예의 전당」 코너도 마련됐다.

 현재까지(8월 17일 기준)　임상시험참여의향서를 신청한 총 3000여명의 전자명패가 전시되어 참여자들의 자긍심을 높였으며, 앞으로 신청자 모집에 따라 주기적으로 업데이트 될 예정이다.

  이밖에도 사이트 내 ‘임상시험 참여’를 통해 누구나 손쉽게 임상시험참여의향서를 신청할 수 있다.

 국가임상시험지원재단 배병준 이사장은 "국산 코로나19 백신 개발을 완주하기 위해서 여느 때보다도 백신 임상시험에 대한 국민 여러분의 관심과 참여가 필요하다.며,”지속적으로 코로나19 백신 임상시험에 대한 국민적 공감을 이끌어 낼 수 있는 다양한 홍보 활동을 추진해 나갈 것“이라고 밝혔다.

 

◇인하대병원, 포스코인터내셔널 해외지사 코로나19 대응 의료상담 지원

인하대병원이 포스코인터내셔널 해외근무자들의 코로나19 대응을 위해 온라인 플랫폼을 이용한 의료상담을 지원하고 있다.

인하대병원은 지난 7월 20일부터 재외국민 대상 비대면 의료상담 협약업체인 포스코인터내셔널의 해외지사에 코로나19의 급격한 확산에 대비하기 위한 긴급 화상회의 및 의료상담을 이어오고 있다고 17일 밝혔다.

인하대병원과 미얀마와 인도네시아, 베트남, 우즈베키스탄, 태국, 말레이시아, 케냐 등 포스코인터내셔널 해외지사 근로자들과의 화상회의는 8월 중순 현재까지 총 13차례에 걸쳐 이뤄졌다. 

감염내과 전문의인 인하대병원 김아름 국제진료센터장이 해외 현지의 근무자들과 화상을 통한 의료상담 및 자문을 수행하는 방식으로 진행됐다.

앞서 언급한 국가들은 지난 7월께부터 코로나19 신규 확진자가 급증하면서 방역당국 및 현지 의료시스템의 과부하로 인해 확산세 대처에 어려움을 겪고 있는 것으로 알려졌다. 

이 여파로 업무 특성상 부득이 해외 사업장에서 파견근무를 할 수밖에 없는 해외근로자들은 현지 의료 서비스 이용이 수월하지 않다. 

해당 방역당국의 자국민 우선주의 정책으로 병원 이용에 제한을 받거나, 의료 인프라의 부족 및 언어, 문화 장벽과 교통 등 접근성 문제가 주요 원인이다.

이에 따라 전 세계적 코로나19 상황에서 해외근로자에 대한 신속한 의료지원은 더욱 절실한 상황이다. 해결방안으로 온라인 플랫폼을 이용한 비대면 의료상담이 주목받고, 그 수요가 점차 증가하고 있다. 

PC나 스마트폰을 이용해 온라인 의료상담 전용 홈페이지(http://online.inha.com)에서 예약을 진행하면 지정된 시간에 대학병원 교수진(전문의)과 1 대 1 화상 상담이 가능하다. 

현지 병원에서 받은 검사결과 기록에 대한 심화 자문도 가능하며, 의사의 판단에 따라 국문·영문 처방전도 받을 수 있다.

인하대병원은 지난해 6월 산업통상자원부 규제특례심의위원회에서 국내 최초로 재외국민 대상 비대면 진료 임시허가를 승인받았다.

 사업 개시 후 2021년 8월 현재 약 30개 국가, 160여 명이 온라인 의료상담 및 자문 서비스를 이용했다.

예약 시스템을 활용한 사전 예약이 원칙이나 세계적인 코로나19 확진자 급증과 열악한 현지 의료상황을 고려해 이용자가 원하는 시간에 상담받을 수 있도록 신속하고 유연한 서비스를 제공하고 있다.

인하대병원 김영모 병원장은 “재외국민과 해외근로자가 현지 의료 서비스를 받기 위해서 감수해야 하는 불편이 크다고 듣고 실질적인 의료적 도움을 제공하고자 비대면 의료 서비스를 시행하게 됐다”며 “국내 최초의 재외국민 비대면 의료 상담 및 자문 제공 의료기관으로서 사명감과 자부심을 갖고 맞춤형 온라인 의료 서비스 제공에 최선을 다하겠다”고 말했다.

◇유방 보존술 시 유방 모양 살려주는 무세포 동종 진피 대안 제시

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

유방암으로 유방보존술 시행시 유방 모양의 결손부위를 보완할 수 있는 수술법인 무세포 동종 진피(ADM)를 활용한 유방 재건술이 가슴 모양 교정에 효과적이라는 연구 결과가 도출되었다. 

이대여성암병원 유방암갑상선암센터 백남선, 안정신 교수가 발표한 해당 논문은 SCI급 국제 학술지 ‘Journal of clinical medicine’에 발표될 예정이다. 

 최근 유방암 수술 시 최대한 정상 조직을 살리는 유방보존술을 선호하는 추세다. 이때 실제 피부와 같은 구조를 가졌으나 세포를 제거한 무세포 동종 진피(ADM)를 활용한 유방 재건술을 이용해 원래의 유방과 비슷하게 만들어주는 유방재건술을 동시에 실시하게 된다.  
  
  이대여성암병원 백남선, 안정신 교수 연구팀은 2018년 2월부터 2021년 5월까지 유방암으로 유방보존술을 받은 환자 134명을 대상으로 연구한 결과, 무세포 동종 진피를 사용해 유방 재건을 한 경우 유방의 모양을 빠르게 교정할 수 있었다. 

특히 시트형(sheet-type)보다 펠렛 형(pellet-type) 무세포 동종 진피가 수술 전과 유사한 가슴 모양을 만드는데 더욱 효과적이라는 결과가 도출됐다. 

  안정신 교수는 “유방보존술에서 무세포 동종 진피를 활용하는 부분은 아직 연구가 활발하지 않은 분야이지만 효율성이 드러난 만큼 향후 감염과 합병증을 예방하는 부분에 대한 연구가 더욱 진행된다면 효율적인 대안으로 부상할 것”이라고 말했다.  
 
  국내 최초로 유방보존술을 도입한 백남선 이대여성암병원 교수(이화의료원 국제의료사업단장)는 “유방암 환자들은 수술 후 가슴이 사라지거나 일그러지면 일상적인 생활을 못해 우울증 등 정신적인 문제까지 발생하는 경우가 많았다”며 “환자의 몸 뿐 아니라 마음까지 보듬어준다는 각오로, 가장 좋은 방법을 찾아내기 위해 힘쓸 것”이라고 말했다. 

 국내 최초 여성암 전문병원인 이대여성암병원은 암 진단 1주일 내 수술, 한 공간에서 진료와 검사를 실시하는 원스톱 서비스, 여성암 환자만을 위한 레이디 병동 등을 갖춘 환자 중심의 진료 서비스를 제공하고 있다. 

◇서울대어린이병원, 뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이 발간

서울대어린이병원은 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관해 설명하고, 이를 잘 관리하는 데 실질적인 도움을 줄 수 있는 ‘뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이’를 발간했다고 17일 밝혔다.

  뇌성마비는 아직 발달이 완성되지 않은 어린 아동(태아~만 5세)의 뇌에 ‘비진행성’ 손상이 발생해 운동기능에 장애를 보이는 질환이다. 조산아와 100g 미만의 저체중아에서 뇌성마비 유병률이 현저히 높아, ‘조산’과 ‘출생 시 저체중’이 가장 강력한 위험인자로 알려져 있다.

  이 질환은 증상과 중증도의 스펙트럼이 넓고, 경우에 따라 일생동안 신체적 치료와 건강관리가 필요할 수 있다. 

다양한 의학적, 기능적, 사회적 문제들이 발생할 수 있으나 뇌성마비 장애인과 가족들이 이에 대한 정보들을 접하는 데 어려움이 있어 혼란을 겪고 있는 것이 현실이다. 

  특히 뇌성마비는 개개인별 특성에 맞는 정확한 진단에 근거한 치료와 건강 유지를 위한 가이드가 어느 질환보다도 중요한 분야다.

 뇌성마비로 인해 마주치게 될 다양하고 복합적인 문제에 대해서 당사자와 가족들이 올바른 의사결정을 하는 데에 실질적인 도움이 될 수 있도록 신뢰도 높은 정보 제공의 필요성이 제기되어 왔다. 

  이 책은 복잡하고 어려운 의학적 용어를 다양한 삽화와 쉬운 설명으로 이해하기 쉽고 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다. 

특히 뇌성마비 당사자와 가족들이 겪게 되는 다양한 심리·사회적 고민의 사례를 전문가의 의견과 함께 담아 공감대를 형성하고 문제 해결에 참고할 수 있도록 했다.   

  '뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이'는 ▲1장: 뇌성마비는 어떤 질환인가요? ▲2장: 뇌성마비에서 어떤 증상들이 생길 수 있나요? ▲3장: 더불어 살아가기: 뇌성마비와 함께 ▲4장: 보조기기 ▲5장: 복지제도로 구성되어 있다.

  방문석 교수(소아재활의학과, 대표저자)는 “뇌성마비 장애인과 가족뿐 아니라 의료종사자에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 건강보건 길라잡이를 제작하게 됐다”며 “이 책을 통해 뇌성마비 치료-돌봄과 관련해 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고, 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는 데 도움이 되길 바란다”고 발간 의의를 밝혔다.

  이 책은 보건복지부의 지원을 받아 발간됐다. 서울대어린이병원 소아재활의학과와 소아정신건강의학과 교수진 등이 공동 집필했으며 다양한 전문가의 감수를 받았다. PDF 파일은 보건복지부 홈페이지(http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp)에서 다운받을 수 있다.