올해 91개 희귀질환이 산정특례 대상으로 추가된다. 이에 따라 4700여명이 추가로 의료비 경감 혜택을 받게 될 전망이다.
국민건강보험공단은 7일 산정특례 대상 희귀질환에 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 총 1014개가 된다고 밝혔다.
산정특례란 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도다.
공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴하고, 질병관리본부의 희귀질환관리연구위원회와 공단의 산정특례위원회의 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대하고 있다.
이번에 새롭게 산정특례 대상으로 추가되는 성인발병 스틸병은 원인이 불분명하고 고열, 비부발진, 관절통 등 증상은 보이는 염증성 질환으로 대상 환자 수는 약 1400명에 달한다.
이밖에 새롭게 추가되는 희귀질환은 한랭글로불린혈증성 혈관염, 맥락막결손, 긴QT증후군, 유전성 출혈성 모세혈관 확장증, X-연관비늘증, 할리퀸 태아 등이다.
극희귀질환은 파르병, 코오간 증후군, 전전뇌증, 라르센 증후군, 클리펠-파일 증후군, 레리-웨일 증후군, 유전성 림프부종 등이 추가된다.
이번 산정특례 확대로 적용 받는 희귀질환은 1014개로 늘어난다. 공단은 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예상했다. 이에 따라 혜택인원은 약 27만명으로 증가한다.
산정특례를 적용받는 환자의 본인부담률은 적용 전 입원 20%, 외래 30~60%에서 적용 후 입원과 외래 모두 10% 수준으로 내린다.
아울러 소득이 기준 중위소득 120% 미만인 건강보험 가입자는 의료비 본인부담이 지원되며 일부 중증질환은 간병비도 지원된다.
한편, 올해부터 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 진단요양기관 7곳이 추가로 지정돼 28곳이 됐다.
추가되는 요양기관은 전북대학교병원, 화순전남대학교병원, 충북대학교병원, 계명대학교동산병원, 분당서울대학교병원, 연세대학교의과대학 강남세브란스병원, 고려대학교 안산병원 등이다.
공단은 이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가해 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역의 환자 불편을 해소하기 위한 조치라고 밝혔다.
건보공단 관계자는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해나가겠다”고 밝혔다.
