복지부가 의약품의 허가 초과 사용(오프라벨) 제도의 개선을 추진하는 가운데 환자단체가 의견수렴을 위해 간담회를 개최했지만, 일부 환자단체가 불참했다.
한국환자단체연합회는 18일 오전 10시 30분 서울여성플라자에서 ‘식약처 허가범위 초과 비급여 약재 사용 관련 제도개선 환자단체 의견수렴 간담회’를 개최했다.
이번 간담회는 항암제와 희귀질환 치료제, 임상시험이 불가능한 영유아·소아 약제, 기타 중증질환 및 일반약제까지 다양한 의약품에 대해 허가를 초과해 사용하는 제도를 환자중심으로 개선하기 위해 마련됐다.
오는 20일까지 복지부가 의견을 수렴하고 있어 환자단체연합회에서는 질환별 환자단체의 의견을 수렴하기 위해 간담회를 개최한 것이다.
그러나 이날 간담회에 참석하기로 했던 면역항암카페 측이 돌연 간담회 참석을 취소, 의견 수렴에 차질을 빚게 됐다.
면역항암카페는 면역항암제를 처방 받는 환자들이 모인 곳으로, 그동안 오프라벨 사용에 있어 규제 완화를 주장해왔다.
아울러 면역항암카페에서는 복지부와 구성한 협의체에 카페 대표가 참여해야 한다고 주장했지만, 자신들이 배제됐다고 판단해 간담회에도 참석하지 않게 된 것으로 풀이된다.
이에 대해 환자단체연합회 안기종 대표는 면역항암카페에서 협의체 참여 요청은 단 한 번도 없었다고 밝혔다.
협의체를 구성할 때에는 공인된 비영리단체를 통해 참여가 이뤄지게 되고, 관행적으로 참여를 요청한 쪽이 참석하는 편이었는데 애초에 요청이 없었던 만큼 면역항암카페 대표를 제외하고 협의체를 구성하게 됐다는 설명이다.
안기종 대표는 “추석 연휴를 앞둔 9월 29일 오후 2시 17분에 메일이 왔다. 이미 협의체에 들어가고 난 뒤였다”면서 “메일을 보냈지만 그것도 협의체 참여 요청이 아닌 의견서였다”고 말했다.
결과적으로 복지부 의견 제출 기한인 20일까지 면역항암카페의 의견 수렴에는 한계가 있을 것으로 판단된다.
한편, 협의체에 참여하는 한국백혈병환우회 이은영 사무처장은 “면역항암카페에서 얘기하는 부분에 대해서는 향후 협의체 회의에 참여시키면 어떻겠나 논의하고 싶다”면서 “주제별로 진행할 때 위원이 아니더라도 관련 단체에서 참여할 수 있도록 하면 어떨까 생각된다”고 말해 향후 논의 과정에서 의견을 반영할 수 있는 가능성이 남아있게 됐다.
