"건선치료제에 산정특례를 도입하게 해달라."
대한건선협회 김성기 회장(사진)은 28일 종로 모처에서 개최된 '대한민국 건선환자들의 현주소' 집단회에서 이같이 밝혔다.
본인도 건선환자라는 김 회장은 "환자들이 건선치료에 효과가 좋은 제제를 쓰자니 고가의 비용 때문에 택하기 어렵다. 효과가 낮은 치료제를 선택할 수밖에 없는 상황"이라며 건선치료제의 건보확대에 목소리를 높였다.
산정특례는 진료비 부담이 큰 중증질환을 대상으로 환자들의 경제적 부담을 줄이고자 환자본인부담금을 경감하는 제도다.
그는 "중증 건선환자의 상당수가 건선치료제 불만족하고 있다"라며 협회 측이 건선환자 452명을 대상으로 실시한 설문조사 내용을 공개했다.
실제, 조사결과 현재 처방받는 치료제에 대해 불만족하다고 답변한 건선환자들이 80%에 달했다. '비싼 비용 대비 효과부족'이 이유다.
또한 중증 건선환자 10명 7명은 현재 건선치료제 만족하지 못하는 것으로 나타났다. 하지만 10명 중 8명이 비용 때문에 치료를 포기할 정도로 환자 부담이 크다는 것이 현 실태다.
그는 "특정 생물학적 제제를 사용하면 증상 개선 효과가 크다"라며 "하지만 상당수의 환자가 경제적인 이유로 치료 기회를 박탈 당한다. 연간 700~1000만원 정도 치료비용이 사용되기 때문"이라고 강조했다.
아울러 그는 사람들의 인식 개선이 필요하다는 점도 역설했다.
그는 "건선은 피부 표피의 과도한 증식과 염증이 만성적으로 난치성 피부질환으로 전염되는 병이 아니다"라며 "불필요한 오해 때문에 사회적으로 생활하기가 어렵다"라고 피력했다.
설문조사 결과도 환자들이 느끼는 사회적 편견을 여실히 드러냈다. 건선 환자의 60% 이상이 질환으로 1회 이상 사회적 차별 경험했다고 답변한 것.
더욱이 87.7%가 질환으로 인해 업무 및 학업에 지장을 받는다고 사회 생활의 어려움을 토로했다.
마지막으로 그는 "건선 치료 환경개선과 일반인들의 인식 개선이 필요하다"고 덧붙였다.
한편, 대한건선협회는 건선인과 의료진의 자발적 참여로 이뤄진 비영리단체로 1999년 설립됐다.
심평원에 의하면 전국민의 0.7%, 35만명 정도가 건선환자로 추정된다. 2009년과 2013년 사이 건선환자는 4.65% 증가한 것으로 나타났다.
