화이자와 환자의 권익을 위한 단체인 유럽 섬유근통증후군 협회 네트워크 (ENFA: European Network of Fibromyalgia Associations)가 공동으로 진행한 ‘섬유근통증후군 영향에 대한 글로벌 조사 (Fibromyalgia Global Impact Survey)’의 결과가 이번 제 13회 유럽류마티스학회에서 발표됐다.
이번 조사는 한국을 포함한 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스페인, 네덜란드, 멕시코 등 전 세계 8개국의 환자 800명과 의사 1,622명을 대상으로 진행됐다.
조사가 실시된 모든 국가에서 섬유근통증후군 환자들은 만성 전신 통증, 수면장애, 피로, 외부 자극에 과민 반응 등 평균 6-11개의 증상을 겪는다고 답했다. 환자들은 증상의 다수가 전반적인 삶의 질을 매우 심각하게 혹은 심각한 정도로 방해한다고 응답했다.
가장 영향을 많이 받는 영역으로는 전반적인 삶의 질과 신체의 움직임, 감정, 집중력과 기억력, 동기부여와 추진력 등을 들었다. 우리나라의 경우 섬유근통증후군으로 인해 평균 8개의 증상을 겪고 있었다.
섬유근통증후군은 환자들의 경제적 부담 역시 가중시키는 것으로 나타났다. 섬유근통증후군 증상으로 인해 결근 등이 반복되어 업무를 제대로 하지 못하는 경우가 많았다. 조사대상 국가 환자들의 절반 이상이 지난 1년 동안 10일 이상 회사에 결근했다고 답했다.
또 4명 중 1명은 가끔씩 밖에 일을 할 수 없어 예전만큼의 수입을 얻지 못하는 것으로 나타났으며, 아예 직장을 잃었다고 답한 환자도 9~33%나 됐다. 특히, 스페인에서는 환자의 약 1/3이 섬유근통증후군 때문에 직장을 잃었다고 밝혀, 가장 높은 비율을 나타냈다.
또 섬유근통증후군으로 인한 지출의 정도에 대한 조사에서도 모든 국가 환자들 중 평균 40~79%에 달하는 상당수가 치료를 위해 많은 돈을 쓴다고 답해 질환으로 인한 고통뿐 아니라 경제적 어려움까지 이중고를 겪고 있는 것으로 나타났다.
섬유근통증후군 환자들은 질환에 대한 인식부족과 진단방법에 관한 교육 부족 등으로 진단을 받기까지 수년이 소요되는 것으로 나타났다. 조사에 참여한 환자들은 증상이 저절로 없어지거나 병원에 가지 않아도 스스로 관리 할 수 있을 것이라고 여겨 자신의 증상을 최초로 의사와 의논하기까지 평균 5개월 (영국)에서 1.5년 (멕시코)이 소요되었다.
게다가 오랜 시간이 걸려 병원을 방문한 이후에도 정확한 병명을 진단 받기까지 평균 1.9~2.7년 동안 2~4명의 의사들을 만나야 하는 것으로 나타났다. 특히, 스페인에서는 병명을 진단 받기까지 3.7년이나 소요되었다. 우리나라의 경우 병원방문까지 1년 4개월 이상이 소요되어 멕시코에 이어 두 번째로 긴 시간이 소요되는 것으로 나타났지만, 병원방문 이후 병명진단까지는 0.6년이 소요되어 조사대상 국가 중에서 가장 짧은 것으로 나타났다.
질환에 대한 이해 부족도 진단과 치료에 어려움을 주는 요인으로 나타났다. 조사에 참여한 환자 중 의료진이 섬유근통증후군을 진단하기 위해 잘 교육된 것 같다고 응답한 비율은 20%~53%로 낮았다. 이 중 최고치를 나타낸 53%는 우리나라로 절반 이상의 환자들이 의료진이 섬유근통증후군 진단을 위해 잘 교육이 된 것 같다고 응답했다. 이는 두 번째로 높은 수치인 37%를 기록한 이탈리아와 큰 차이를 보이는 결과다.
대한섬유근통연구회 회장인 이신석 교수(전남대학교병원 류마티스 내과)는 “아직 많은 국가에서 섬유근통증후군에 대한 낮은 관심과 인식 부족으로 인해 진단과 치료가 늦어지는 경우가 많다. 우리나라에도 본인이 섬유근통증후군이라는 질환을 모른 채 고통 받고 있는 환자가 많을 것으로 본다”며,”환자들을 대상으로 한 섬유근통증후군 질환 자체에 대한 인식의 확산뿐 아니라 자가진단 및 치료의 필요성에 대한 교육이 필요하다”고 강조했다.
섬유근통증후군은 흔히 발생하는 만성 전신 통증 질환 중 하나이며 전세계적으로 환자 수가 1,600만-4,000만 명에 이르고 있다. 보통 수면 장애, 경직, 피로감 같은 증상이 수반된다.
특히 여성이 전체 진단 환자 중 87%를 차지하고 있으며, 30대와 40대 여성에게 많이 발생한다. 섬유근통증후군의 정확한 원인은 아직 알려지지 않았지만 통증에 대한 신체 반응의 이상, 특히 자극에 대한 비정상적인 감수성 증가를 그 원인 중 하나로 보고 있다. 최근에는 중추신경계의 변화가 섬유근통증후군의 원인이 될 수 있다는 증거가 속속 드러나고 있다.
그 동안 마땅한 치료제가 없어 항우울제, 근육이완제, 수면제 등으로 일시적으로 증상을 완화시키는 것에 그쳤다. 그러나 한국화이자제약의 ‘리리카(성분명: 프레가발린)’가 지난 2007년 6월과 11월, 각 미국과 한국에서 최초이자 유일한 섬유근통증후군 전문치료제로 공식승인을 받음으로써 섬유근통증후군 환자들의 통증 완화와 삶의 질 개선이 가능해졌다.
