국립의료원(원장 강재규)이 불법적으로 암환자들의 개인정보를 수집해온 것이 드러나 충격을 주고 있다. 이 사실은 6일 복지위 소속 열린우리당 김춘진의원이 국정감사자료를 통해 밝혔다.

정부에서는 암진단과 치료를 하는 의료기관을 대상으로 1980년부터 발생한 암환자의 주민번호, 이름, 주소 등을 포함한 70여만 건의 개인정보를 법적근거 없이 또는 불법으로 수집하고 있다.

정부는 국가암관리사업 정책수립을 위한 기초자료로 활용하기 위해 1980년 7월부터 2000년 8월까지는 국립의료원, 2000년 9월 이후 현재까지 국립암센터가 중앙암등록사업 담당기관으로 암관련 개인정보를 수집하고 있다.

하지만 이는 95년 1월 7일부터 시행된 공공기관의 개인정보호에 관한 법률 제4조 위반돼 이 날 이후 수집된 개인정보는 법률 위반이 된다.

개인정보보호법 제4조는 공공기관의 장은 정보주체의 동의가 있거나 다른 법률에 수집대상 개인정보가 명시되어 있는 경우를 제외하고 사상, 신조 등 개인의 기본적 인권을 현저하게 침해할 우려가 있는 개인정보를 수집해서는 안 된다고 명시하고 있다.

보건복지부는 1997년 6월 보건복지부 장관이 통계청 ‘한국통계조사현황’중 한국인 암등록조사를 위해 통계청장으로부터 암관련 통계작성 승인을 받아 97년 6월 이후 수집된 암환자 개인정보는 합법이었다고 주장하고 있다.

김춘진의원은 이에 대해 “통계법에는 법률로 암통계 작성을 위하여 개인정보를 수집할 수 있도록 하는 규정이 명시적으로 없다”며 “복지부가 통계청장으로부터 받은 승인은 통계법 하위 규정에 의한 것일 뿐 여전히 법률로 명시된 사항이 아니어서 97년 6월 통계청장 승인 이후 수집한 암환자 개인정보도 실정법 위반의 논란이 있다”고 주장했다.

김의원은 또한 “2004년 3월 29일 시행된 암관리법 시행규칙 제6조에 따르면 중앙암등록본부의 장(현재 암센터장)은 암환자를 진료하는 의료인이나 기관, 단체 등에 대해 암환자의 진료와 관련된 자료 및 의무기록 등의 제공을 요청하고자 하는 경우에는 서면으로 요청하고, 이 경우 개인정보에 관한 사항을 요청할 수 없도록 되어있다”고 밝혔다.

김의원은 암센터가 2004년 3월 29일부터 2005년 8월까지 중앙암등록사업에 따라 2003년 암환자 개인정보 23,176건을 45개 의료기관으로부터 2004년도에 받은 사실을 지적했다.

또한 암발생통계 생산을 위한 보완조사로 20,453건, 지역암등록으로 3,930건, 전문학회로부터 1,025건 등 총 49,019건을 받아 암관리법 시행 이후에도 실정법 위반 요소가 있다고 주장했다.

이에 따르면 정부는 1995년 1월부터 1997년 6월전까지 개인정보보호법인 실정법을 위반해 약 17만여 건의 암환자 개인정보를 수집했다. 또한 1980년 7월부터 94년까지 법적 근거 없이 53만여 건 수집했다.

김춘진 의원은 “중앙암등록사업이 목적과 취지가 아무리 좋아도 정당한 절차를 밟아 개인정보 수집해야 한다”며 “부실 암관리법령 제정으로 인한 중앙암등록사업 2년간 표류 책임의 주체 분명히 해야 한다”고 주장했다.

김의원은 “해외 입법례에 따르면 많은 국가가 암환자 개인정보를 환자의 동의 없이 수집할 수 있도록 허용하고 있다”면서도 “독일과 같이 국민적 합의를 거쳐 허용하지 않는 나라도 있어, 이번 사건을 계기로 본인의 동의 절차 없이 이루어지는 국가기관의 개인정보 수집에 대하여 사회적 논의가 이루어져야 한다”고 말했다.,

의약뉴스 박현봉 기자(nicebong@newsmp.com)