산정특례 대상이 될 수 있는 ‘극희귀질환’ 목록에 23종의 질환이 추가될 예정이다.
산정특례란, 진료비 본인 부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀난치성질환자에 대해 본인 부담률을 경감해주는 제도이다.
산정특례 대상이 되는 중증질환자의 경우 외래 또는 입원진료 시 요양급여비용총액의 5%를, 희귀난치성질환자는 10%만 본인이 부담하면 돼 의료비로 인한 경제적 부담을 크게 덜 수 있다.
국민건강보험공단에 따르면, ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’에 의한 ‘극희귀질환(V900)’ 목록에 오는 6월 1일부터 신규로 등록될 예정인 질환은 ‘동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증’ 등 23종이다.
이에 따라 ‘동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증’을 앓고 있는 환자는 △치료 전 총 콜레스테롤 500mg/dL 초과 또는 LDL-콜레스테롤 300mg/dL 이상이면서, 10세 이전에 cutaneous 또는 tendon xanthoma가 발견됐거나 △부모 양쪽이 이형접합 가족성 고콜레스테롤혈증에 합당한 LDL-콜레스테롤 수치를 가지고 있을 경우 산정특례 대상이 되는 극희귀질환 환자로 등록할 수 있다.
다만 이 경우에도 산정특례 등록을 하기 위해서는 △특수생화학/면역학, 도말/배양 검사 △유전학검사 △임상진단 등을 반드시 실시(최초 등록 기준)해야 한다.
‘소아성 교대성 편마비’ 질환도 △18개월 이전발병 △일시적 마비와 동반되는 근긴장이상, 안구운동이상, 자율신경증상 삽화 △양측에서 재발하는 편마비증상 등의 진단기준을 충족하고, 필수검사조합(유전학검사, 임상진단)을 실시하면 산정특례 대상이 될 수 있다.
이밖에도 ▲색소실조증 ▲3MC 증후군 ▲거짓 부갑상선기능저하증 ▲선천성 중추성 무호흡증 ▲카라실 증후군 ▲하다드 증후군 등 21종이 이번에 신규로 추가됨에 따라 ‘산정특례에 관한 기준’에 의한 극희귀질환은 총 67종으로 늘어날 예정이다.
한편 산정특례는 병원 검사를 통해 확진을 받은 후 담당의사에게 ‘산정특례 등록신청서’를 발급받아 국민건강보험공단 또는 해당 병원에 신청하면 된다.
산정특례 혜택기간은 확진일 또는 신청일로부터 5년이며, 기간이 종료된 시점에도 해당 질환이 확인돼 치료를 계속하고 있는 경우에는 재등록이 가능하다.
