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DSD질환 치료에 있어 의료과실 여부는?
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DSD질환 치료에 있어 의료과실 여부는?
  • 의약뉴스 강현구 기자
  • 승인 2020.07.20 12:09
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서종희 교수, 의료법학회서 발표...미국의 사례 참고해야
▲ 출생아가 성별 불명인 경우, 성별할당수술을 실시하는 것이 의료과오이며, 의사가 기울여야할 주의를 결여한 수준 이하의 의료로 평가하는 것이 가능한지에 대해 고민해봐야 한다는 지적이다.
▲ 출생아가 성별 불명인 경우, 성별할당수술을 실시하는 것이 의료과오이며, 의사가 기울여야할 주의를 결여한 수준 이하의 의료로 평가하는 것이 가능한지에 대해 고민해봐야 한다는 지적이다.

성 발달이상으로 인한 외과적 치료에 있어 의료과실 또는 의료과오 여부를 고찰해봐야 한다는 의견이 제기됐다.

출생아가 성별 불명인 경우, 성별할당수술을 실시하는 것이 의료과오이며, 의사가 기울여야할 주의를 결여한 수준 이하의 의료로 평가하는 것이 가능한지에 대해 고민해봐야 한다는 지적이다.

건국대학교 법학전문대학원 서종희 교수는 최근 대한의료법학회 월례학술발표회에서 ‘성 발달이상 질환 치료와 의료과실-공동의사결정의 적극적 수용-’이란 발표를 통해 이 같이 밝혔다.

우리나라에선 무관심의 대상일 수 있지만 미국 및 유럽에서는 남성과 여성 외에 제3의 성을 인정할 것인지에 대한 논의가 오래전부터 있었다. 특히 제3의 성은 성 발달이상의 결과라는 점에서 질환 또는 장애로 인식되는 경향이 강했다는 것.

성 발달이상(disorders of sex development, DSD)란 염색체, 성선, 또는 해부학적 성인 선천적으로 비전형적인 발달 상태를 보이는 경우를 말한다. 의학계에선 DSD의 정의와 기준에 관한 합의에 이르지 못했고, 불명확한 정의개념에 근거해 법적 권리가 정해지는 것은 문제가 될 수 있다는 주장도 제기되는 상태다.

일반적으로 개인 발병률은 4500~5500명의 신생아 중 1명으로 추정되며, 모든 생식기 선천성 기형을 고려하면 DSD 발병률은 1:200에서 1:300으로 보기도 한다.

지난 2000년 연구보고서에 따르면 미국에선 DSD 중 남녀 생식기를 모두 가지고 태어난 아이에 대해 남녀 중 한 상별을 할당하는 수술, ‘성별할당’ 수술이 연간 100건에서 200건 정도 실시됐다.

성별할당수술은 성별을 선택하고, 이에 합치하도록 생식기관을 수정하는 방식이다. 수정된 성별에 따라 아이를 양육하는데, 아이는 할당된 성에 따른 형태에서의 남성 또는 여성으로의 아이덴티티를 획득한다는 것.

서종희 교수는 “1990년에 들어서면서 성별할당수술에 대해 사회단체를 중심으로 생명예후와 관계가 없으며, 본인의 동의를 얻지 않았다는 비판이 제기됐다”며 “성별할당수술이 DSD질환을 가지고 있는 본인과 부모의 요구에 대응하기보단 사회에 있어 남녀 구별 필요성에 의해 현재의 치료모델이 파생했다는 주장이 제기되면서 문제가 어렵고 복잡한 난제가 됐다”고 밝혔다.

서 교수는 “DSD질환에 대한 의학적 처치는 신체에 대한 침습에 해당하므로 informed consent가 필수적으로 요구된다”며 “성별할당수술이 처음 실시되는 경우 일반적으로 출생직후이기 때문에 자신의 신체에 대한 침습이라 하더라도 예정돼있는 의료행위를 받을 것인지를 결정할 수 없다”고 전했다.

이어 그는 “환자의 친권자가 신생아를 대신해 치료여부의 의사결정을 행하는 것이 일반적”이라며 “이 경우 친권자가 본인의 최선의 이익이 실현하도록 의사결정을 할 필요가 있지만 informed consent에 대한 의무위반은 문제로 삼아야할 부분이 다수 발견된다”고 지적했다.

그는 “DSD질환이 있음이 판명돼 생명을 위협하는 상태를 회피하기 위한 처치가 이뤄진다면 생명은 유지되므로, 그 이외의 것인 외성기의 상태는 즉지 처치해야할 상황이 아니다”며 “DSD질환을 가진 환자는 성별할당수술을 받아야 하고, 남녀로 성을 이분화해 구속하는 제도를 운용하는 사회도 그것을 요구하기에, 부모에 대해 informed consent를 재촉하는 형태로 이뤄질 수밖에 없다”고 강조했다.

그는 “의사는 환자에 대해 예정돼 있는 치료와 관련해 위험을 제시하는 것뿐만 아니라 불치료를 포함해 대체 치료 방법도 제시해야한다”며 “특히 성별할당수술이 긴급하지 않을 경우, 이를 긴급하게 다루는 것은 의사가 환자 보호자에 오해를 불러일으키는 방향으로 이끌어갈 수 있다는 비판을 받을 수 있다”고 설명했다.

또 그는 “DSD질환을 진단받은 환자에 조기 외과치료를 실시하는 것이 바람직한지에 대한 증거가 부족하며, 충분한 정보가 적어 폐해가 많다는 제보가 증가하고 있다”며 “이에 미국에서는 성별할당수술에 의해 발생할 가능성이 있는 부적용, 부작용 자체를 잘 알 수 없다는 점 등을 문제시하고, 본인이 동의할 수 있을 때까지 수술 실시의 연기가 제창되고 있다”고 말했다.

그는 “DSD질환의 신생아가 출생한지 얼마되지 않아 남녀 중 한 성별에 할당하는 수술을 사실상 강제당하는 이유 중 하나는, 남녀 중 한 쪽에 속할 수밖에 없다는 구조 때문”이라며 “이러한 전제를 뒤집으면 성별할당수술을 강제당할 일도 없다는 결론과 결부하기에 용이해진다”고 전했다.

성별에 대해 ‘그 외’를 마련하는 것은 DSD질환만의 문제가 아니라 더욱 큰 확장성을 가지나, 성별할당수술에 관해 수술의 실시를 환자가 자기 결정할 시기까지 연기하게 되면, 수용처가 필요하다는 게 서 교수의 설명이다.

서 교수는 “최종적으로 수술 실시를 선택하지 않을 경우에도 그에 머무는 것이 필요하기 때문에, 선택지를 늘리는 방법 외에, 성별 자체를 폐지하는 방법 등을 주장하고 있다”고 말했다.

이에 미국에서는 캘리포니아주가 최초로 여성ㆍ남성이라는 성별과 더불어 ‘nonbinary’라는 카테고리를 마련한 성인식법을 제정, 이를 캘리포니아주법의 체계에 편입해 지난 2019년 1월 1일부터 시행된 상태다.

서 교수는 “성별이 확정되지 않은 것을 질병으로 파악하면 치료의 대상이 된다. 환자 스스로 타인과는 다른 존재로 생각하고, 의료의 힘을 빌려 남녀 중 하나의 성에 유인되는 것을 선이라고 한다면 그건 치료의 범위 내”라고 밝혔다.

그는 이어, “이 경우에는 성별할당수술 자체가 성공하더라도 환자의 gender identity와 균열이 발생하는 경우에도 이는 의료과오법리로 해결할 수 있는 문제가 아니므로 의료관계자에 책임을 물을 수 없을 것”이라고 전했다.

그는 “성별이 확정되지 않은 것을 질병으로 고려하지 않는다면, 어느 한쪽으로 무리하게 유인할 필요가 없다”며 “오히려 이런 전제하에서 무리한 치료는 경우에 따라 불법행위가 될 가능성이 높다”고 지적했다.

또 그는 “캘리포니아주법과 독일법과 달리 우리나라 가족관계등록부에는 남녀 이외의 성을 표기할 방법이 없다”며 “우리의 현상에 있어, 성별의 결정을 연기하고 어느 한쪽의 성으로 유인하는 것을 도모하는 수술을 행하지 않는 선택은 현실적인 해결이 될 수 없을 것”이라고 강조했다.

이와 함께 서종희 교수는 “우리나라의 경우 성별을 정하지 않는 것이나 정하기까지 기간을 마련하는 것에 대한 법률상 방책이 시작 단계에도 이르지 못한 상태”라며 “현재 미국이 진행하고 있는 방법이 DSD 질환에 직면한 많은 사람들에게 최적의 선택이라고 할 수 있는지에 대해서도 충분한 평가가 가능한 단계라고 볼 수 없다”고 밝혔다.

서 교수는 “이 영역에 대해선 미국의 전개를 지켜볼 필요가 있을 것”이라며 “세계적인 동향을 재고해보면 미국의 방책에 가까운 형태로 유럽 등의 국가가 DSD 질환에 대한 인식을 진행할 것으로 판단된다”고 덧붙였다.



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