한국노바티스(대표이사 에릭 반 오펜스)는 가을을 맞아 서울대공원 자연캠프장에서 ‘결절성 경화증(Tuberous Sclerosis Complex, 이하 결절성 경화증) 환아와 가족들을 위한 힐링데이’ 행사를 마련했다고 전해왔다.
사측에 따르면, ‘힐링데이’ 행사는 소아 유전성 희귀질환인 결절성 경화증(TSC) 투병으로 일상에서 소외되어 있는 환아들과 그들을 돌보며 심신이 지쳐있는 가족들에게 몸과 마음의 휴식을 제공하고, 투병으로 인해 소원해질 수 있는 가족관계를 더욱 돈독하게 하는데 도움을 주고자 마련됐다.
이번 행사에는 결절성 경화증(TSC) 환아와 환아 가족 28명이 참여했으며, 행사에 참여한 환아와 환아 가족은 웃음치료 강연과 천연염색으로 가족티셔츠 만들기 체험에 함께 참여함으로써, 심신을 치유할 뿐 아니라 가족 간의 즐거운 추억을 만드는 시간을 가졌다.
이번 행사에 참여한 환아 가족 김순주 씨는 “아픈 아이를 돌보느라 여름 휴가도 제대로 가지 못했는데, 힐링데이를 통해 자연 속에서 가족 모두와 함께 즐거운 체험을 할 수 있게 돼0 너무 기쁘다”며 “같은 아픔을 공유한 다른 가족들과 함께 서로 위로와 용기를 얻을 수 있어서 더 뜻 깊은 시간이었다”고 전했다.
한국노바티스 에릭 반 오펜스 사장은 “이번 ‘힐링데이’가 소아 유전성희귀질환인 결절성 경화증을 앓고 있는 환아와 환아 가족들에게 투병과 간병의 스트레스를 해소하고 마음을 치유하는데 조금이나마 도움이 됐기를 바란다”면서 “한국노바티스는 적절한 치료법이 없는 희귀질환 치료를 위한 혁신신약의 연구개발과 공급에 기여함과 더불어 ‘힐링데이’와 같은 사회공헌 프로그램을 지속적으로 펼쳐 환자들에게 희망의 메시지를 전달하고 싶다”고 밝혔다.
한편, 결절성경화증은 신체의 다양한 기관(뇌, 눈, 심장, 신장, 피부와 폐 등)에서 양성종양을 일으키는 유전적 질환이다.
주로 소아에서 나타나는 희귀질환으로 대부분의 증상은 출생 전이나 출생 시부터 나타난다. 신경학적 주 증상인 간질적 경련과 정신적 장애로 처음 발견되는 경우가 많으며, 이는 뇌에 발생한 피질결절이 원인이다.
결절성 경화증은 결절 발생 부위에 따라, 뇌 피질결절이나 뇌실막밑 거대세포 성상세포종(SEGA) 등의 질환이 발병하며, 신장에 생기는 경우에는 신장혈관근육지방종(AML)이라고 부른다.
이 외에도 눈이나 피부에서도 양성종양이 나타나 망막과오종이나 피부 병변과 같은 증상들을 보이기도 한다. 국내에선 2010년 한 해 약 600명의 환자가 결절성 경화증으로 치료 받은 것으로 추산된다.
