출범 10주년을 맞은 환자단체연합회가 ‘환자의 날’을 제정하고, 정책, 제도 논의에 있어 환자의 목소리를 들어달라고 호소했다.

한국환자단체연합회는 6일 누구나에서 ‘제1회 환자의 날 제정과 기념행사’를 진행했다.

이날 행사는 코로나19 사회적 거리두기 방역 지침에 따라 유튜브 채널 ‘환자단체연합회’를 통해 실시간 스트리밍으로 진행했다.

지난 2010년 2월 4일 창립된 환자단체연합회는 같은 해 10월 6일 출범식을 개최한 후 공식 활동을 시작한 바 있다. 환자단체연합회는 출범 10주년이 되는 올해 10월 6일을 제1회 ‘환자의 날’로 제정하고 매년 환자의 날 기념행사를 개최하기로 했다.

이를 통해 환자들이 환자 관련 보건의료 정책ㆍ제도ㆍ법률 개선의 목소리를 적극 내고 정부와 국회의 관심을 유도함으로써 대한민국을 ‘아파도 걱정 없는 세상’으로 만들어 가겠다는 방침이다.

제1회 환자의 날 제정과 기념행사는 환자의 날 제정 선포에 이어 환자 관련 유공자 표창, 환자의 목소리 섹션으로 진행된다.

환자단체연합회 안기종 대표는 “10년 동안 활동을 열심히 했고, 올해 총회를 하면서 앞으로 10년을 설계해보자는 이야기가 나왔다”며 “그래서 소비자관련된 법이 많지만 환자에 대한 법이 없으니 ‘환자기본법’을 만들어보자, 중증환자를 위한 복지관이 없으니 이를 설립해보자, 환자단체의 역량 강화, 환자학회 설립 등에 대한 논의를 했다”고 밝혔다.

안 대표는 “환자의 날 제정은 앞으로 10년을 설계하면서 나온 5가지 중 하나다. 앞으로 정책이나 제도, 정책을 만들 때 환자의 목소리를 들어야 한다”며 “환자의 날은 환자의 목소리를 내는 것도 중요하지만 환자단체의 활동과 이에 관심 있는 사람들이 의지를 다지는 시간이다. 활동하면서 상처를 많이 받지만, 다시 한 번 다짐했으면 한다”고 전했다.

이어 기념식에서 환자단체연합회는 더불어민주당 오제세 전 의원, 보건의료인상에 서울의대 의료관리학 김윤 교수, 남재현 MBC기자 등 지난 10년 동안 입법활동, 정책활동, 방송보도, 언론보도를 통해 환자의 권익ㆍ안전ㆍ복지 증진을 위해 가장 헌신한 각계 전문가와 사회적 편견과 차별을 개선하는 공익활동을 전개한 환자 등 총 7명에게 환자 관련 유공자 표창을 수여했다.

이후 2부 행사는 환자의 목소리를 듣는 시간으로 준비됐다.

신경내분비종양 환자 황원재 씨는 ‘생명과 직결된 신약의 신속한 환자 접근권’에 대해, 원발성 폐동맥고혈압 환자인 성민수 씨는 ‘중증 희귀질환 치료제의 건강보험 급여기준 개선’에 대해, 중증건선 환자인 오명석 씨는 ‘질병을 이유로 차별받지 않을 환자의 평등권’에 대한 사례를 말했다.

또한 응급상황에서 병원이 거부해 제때 응급처치를 못하고 사망한 환아의 사연도 소개됐다. 

이에 대해 울산대학교 의과대학 예방의학과 이상일 교수, 의료문제를 생각하는 변호사 모임 회장 이인재 변호사, 서울대학교 의과대학 의료관리학교실 김윤 교수가 의견을 제시했다.

이상일 교수는 “4명의 환자 이야기를 들었는데 안타깝다는 생각이 제일 먼저 들었다. 앞선 3명의 사례는 진료비와 이와 부수적인 문제에 대한 어려움이고, 마지막 사례는 응급환자 이송 중 두드러지게 나타난 문제”라며 “앞선 세 사례는 공통점이 있는데, 질병으로 인한 경제적 측면의 어려움이다. 질병 자체를 치료하는 비용, 질병으로 인해 경제활동을 하기 어려움에 대한 것”이라고 밝혔다.

이 교수는 “사회적으로 이에 대해 제도적 측면에서 완화하기 위한 장치가 필요하다”며 “이전부터 건강보험의 보장성 확대를 해오고 있고, 현 정부에서도 많이 진행했지만 여전히 사각지대가 있다. 보장성 강화 대책 중에 의학적으로 필요한 부분에 대해선 환자의 목소리를 반영해 정책ㆍ제도상 문제점을 찾아봐야한다”고 전했다.

이어 그는 “건강보험 보장성 강화를 하고, 비급여의 급여화를 하더라도 그 뒤에 남아있는 문제가 있다. 건강보험 급여가 된다고 해도 그 비용도 부담될 수 있다”며 “이에 대해 재난적 의료비 지원 제도를 운영하고 있다. 대상, 일수, 한도액 전부 제한돼 있지만 이를 확대해나가면 현재 발생하고 있는 문제를 다 해결하진 못하겠지만 경제적 부담을 조금이나마 덜어줄 수 있을 것”이라고 지적했다.

그는 “중증질환인 경우 환자가 정상적인 경제활동을 할 수 없어 겪는 어려움이 있다”며 “상병수당이란 제도가 있지만 우리나라에 도입이 안 됐다. 지난 7월 발표한 한국판 뉴딜 정책에 도입하겠다고 발표한 상태이기 때문에 활발한 논의를 통해 이를 도입했으면 한다”고 강조했다.

이인재 변호사는 “환자들이 경제적 벽, 제도적 벽을 느끼고 있는데, 자본주의 사회에서 경제적 차별이 있을 수 있기 때문에 이에 대한 고민이 필요하다”며 “제도적 차별이 생긴 건, 제도를 만듦에 있어서 환자 목소리 보다는 정부, 의료계, 제약계의 목소리가 우선됐기 때문에 환자 목소리가 배제된 것”이라고 밝혔다.

이 변호사는 “‘혼자 입으로 잠깐 꾸는 꿈은 한 낱 꿈이지만 함께 몸으로 끝까지 꾸는 꿈은 현실이 된다’는 말이 있다”며 “이를 해결하고, 제도를 현실화하기 위해 끝까지 노력하면 그게 현실이 되지 않을까 싶다”고 전했다.

여기에 이 변호사는 의료사고와 관련, 입증책임 전환이 필요하다고 지적했다.

그는 “의료사고도 환자의 목소리가 필요한 영역이다. 20년 전에도 의사의 과실에 대한 입증을 환자가 해야 했는데, 20년이 지난 현재도 달라진 게 하나도 없다”며 “그동안 의료사고 피해자들이 혼자서 과실을 입증하는데 아무도 도와주지 않느냐를 생각해보니, 본인 문제가 해결됐을 때 너무 힘들어서 이에 대한 관심을 갖기 싫기 때문”이라고 말했다.

그는 이어, “수술실, 시술실, 중환자실 등 환자가 잘 모르는 곳에서 의료사고가 발생했을 때, 의료진이 기록을 안했거나, 설명을 못한다면 이 수술은 이렇게 갔기 때문에 악결과가 발생했다는 걸 입증하도록 해야 한다”며 “입증책임을 전환해, 환자가 아닌 의료진으로 하여금 의료과실이 없다는 걸 입증하도록 해야 한다”고 강조했다.

김윤 교수는 “우리나라는 응급환자에 대한 진료거부나 환자를 받아놓고 나중에 치료를 못하겠다, 수술을 못하겠다며 전원하는 일이 흔하게 벌어진다”며 “선진국에선 이런 일이 잘 벌어지지 않는데, 응급환자에 대한 진료 거부를 하면 강한 벌칙 조항이 있기 때문”이라고 밝혔다.

김 교수는 “병원이 응급환자를 거부하는 것에는 2가지 이유가 있다”며 “의사가 없는 건, 의사가 없기보다는 중증환자, 응급환자를 볼 당직의사를 배치하지 않는 병원의 문제다. 원래 야간 당직을 서면 다음날 외래를 못 봐야하지만, 당직실 의사 리스트에 올려놓고 다음날 외래를 보게 만든다”고 전했다.

그는 또, “그래서 환자가 오면 돌려보내거나 한 환자를 CPR하고 있으면 다른 환자를 못 받는 것”이라며 “전원에 대해 엄격하게 규제하는 장치, 야간 당직 의사에 대한 충분한 보상, 병원이 이를 충실히 지키고 운영하는 법적 장치를 마련해야한다”고 지적했다.

그는 “법적으로 응급의료에 관한 법률을 개정할 필요가 있고, 건강보험 보상체계를 개선하면 야간 당직 의사에 대한 보상도 해결할 수 있을 것”이라며 “예전부터 논의되고 제안되고 있지만 정부는 소극적이고, 병원도 소극적인 상황이라서 제도화 되지 못한 거 같다”고 강조했다.

이와 함께 김윤 교수는 최근 의ㆍ당ㆍ정 합의로 이뤄진 건강보험정책심의위원회 개편과 관련, 시민ㆍ사회단체의 적극적 참여를 주문했다.

김 교수는 “최근 의사파업 때문에 건정심을 개편해야한다는 논의가 있고, 정부가 이를 검토하고 있는 상황”이라며 “건정심에 안건이 올라오기 전에 약제급여평가위원회 등 어떤 것을 건강보험에 적용할지를 실무적으로 결정하는 위원회가 있다”고 밝혔다.

그는 이어, “여기에 환자, 시민단체가 대거참여해서 전문가가 일방적으로 결정할 게 아니라 환자의 상황을 잘 알고, 절박함을 이해한 상태에서 결정하도록 해야 한다. 의학적ㆍ경제성 결정이 아니라 환자의 상황, 사람의 상황을 이해한 상태에서의 결정이 필요하다”고 덧붙였다.