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희귀난치질환자들에게 희망이 돼야죠한국희귀·필수의약품센터 윤영미 센터장
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발행 2019.03.08  09:22:58
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▲윤영미 센터장.

“희귀·필수의약품센터는 희귀난치질환자들에게 희망이 될 수 있는 유일한 공공기관으로 치료접근성을 향상하고 의료사각지대를 없애기 위해 최선을 다하겠다.”

지난해 ‘마약류 관리에 관한 법률 일부개정안’이 통과됨에 따라 대마성분 의약품을 치료용으로 사용할 근거가 마련됐고, 이에 따라 한국희귀·필수의약품센터는 오는 12일부터 대마성분 의약품인 에피디올렉스를 뇌전증 등 희귀난치질환자들에게 공급하게 된다.

지난 1999년 국내 희귀·필수의약품의 공급과 정보제공을 목표로 설립된 희귀·필수의약품센터는 희귀·필수의약품의 안정적 공급 지원 체계 구축을 위해 진력하고 있다. 이런 가운데 센터를 책임지고 있는 윤영미 센터장의 견해를 듣는 자리를 마련했다.

윤센터장은 동덕여대 약학과를 졸업했고 대한약사회 의약품정책연구소 위원, 약바로쓰기운동본부 초대본부장, 대한약사회 상근정책위원장을 역임한 후 지난해 희귀·필수의약품센터장으로 임명됐다.

그는 지난 6일 전문기자협의회와 만나 “우리나라 희귀난치질환자들을 케어하는 유일한 공조직 수장으로서 막중한 책임감과 사명감을 느낀다”며 “국가 필수의약품 확대 가능성에 대한 변화를 살피고, 희귀난치질환자들의 치료접근성 향상과 공공의료 사각지대를 없애기 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

◆희귀·필수의약품센터란?
희귀·필수의약품센터는 지난 1999년 희귀의약품 및 국가필수의약품의 공급 지원 및 국내·외 관련 정보를 수집, 제공하기 위해 설립됐다.

희귀난치성질환은 국내 유병인구가 2만명 이하이거나 적절한 치료방법, 의약품이 개발되지 않은 질환을 말한다. 희귀난치성질환자는 일반 환자들과 달리 치료제를 구하는 게 쉽지 않은 상황.

이를 위해 희귀·필수의약품센터가 설립됐는데 센터는 국내서 수입되지 않은 희귀난치질환 치료제를 공급하는 역할을 맡고 있으며 2016년부터는 국가필수의약품 안정 공급에 대한 업무도 맡고 있다.

윤영민 센터장은 “희귀·필수의약품센터는 희귀난치질환자들에게 희망이 될 수 있는 유일한 공공기관으로 치료접근성을 향상해 의료사각지대를 없애기 위해 최선을 다하고 있다”며 “전 직원들이 막중한 책임감과 사명감을 가지고 업무에 임하고 있다”고 말했다.

윤 센터장은 올해 중점사업 추진계획으로 ▲권역별 희귀·필수의약품센터 등 조직 개편을 위한 정관 개정 ▲의료용 대마 수입·공급 사업 ▲마약류 의약품 선정·공급·유통·폐기 등 전주기적 포괄 관리체계 구축 ▲희귀·필수 의약품 환자 접근성 강화 사업 등을 꼽았다.

그는 “올해는 희귀난치질환 치료제와 필수의약품의 기본공급, 유통관리, 회수 폐기까지 전주기 관리체계를 구축하는데 역점을 두고 있다”며 “희귀난치질환자들의 의약품 접근성 확대 방안도 강구할 것”이라고 전했다.

◆대마 성분 의약품 공급, 방안은?
지난해 국회에서 마약류 관리에 관한 법률 알부 개정안이 통과되면서 대마 성분 의약품을 치료용으로 사용할 근거가 마련됐다.

이에 정부는 오남용이나 불법유통 등을 막기 위해 희귀·필수의약품센터를 통해서만 대마 성분 의약품을 수입·공급하게 제한했고, 이로 인해 대마 성분 의약품 수입·공급은 올해 센터의 주요 업무로 급부상하게 됐다.

센터는 마약류 의약품 선정·공급·유통·폐기에 이르는 전주기적 포괄 관리체계 구축사업도 본격화한다는 소식이다. 의료용 대마 수급과 희귀·필수의약품 공급에서는 의약품 안전성과 함께 환자의 접근 편의성의 접점을 찾는 데 역점을 둔다는 것이다.

센터가 찾은 환자의 접근 편의성 방법은 무엇일까? 센터는 거점약국을 구축, 환자들의 접근성 강화를 꾀하고 있다.

기존 희귀의약품 배송은 택배나 퀵을 통해 환자에게 전달됐지만 마약류 성분 의약품의 경우는 이 같은 배송은 안전하지 않다는 지적이 계속 제기됐다. 이에 센터는 식품의약품안전처, 대한약사회와 함께 거점약국에 대한 실무적인 논의를 진행, 마무리 단계에 접어들었다는 소식이다.

마약류 도소매업으로 허가를 받은 1726개 약국을 대상으로 약사회에 신청, 선정하는 형태로 진행될 예정이다.

윤 센터장은 “의약품을 공급받는 환자 중 거동이 불편한 분이 많아 의약품 접근성에 대한 문제가 제기되고 있다”며 “희귀난치질환자들에게 약을 공급할 수 있는 센터가 전국에 한 곳 밖에 없어 접근성이 떨어졌다. 기존의 택배 배송은 법 위반사항이고 안전성에도 문제가 있어 거점약국으로 이를 풀어보려고 한다”고 전했다.

이어 “약사회와 실무적인 논의는 마무리되고 있다. 거점약국을 통해 식약처와 센터, 약사회간 유기적인 공조가 이뤄지고, 환자들은 안전하게 약을 공급받을 수 있을 것”이라며 “의료용 대마 공급을 위한 배송문제로 시작됐지만 환자들을 위한 의약품 접근성 문제를 해결하고 안전한 복약을 위한 시스템 구축에 대한 논의가 이뤄지고 있다”고 강조했다.

◆권역별 거점센터 구축
희귀·필수의약품센터는 빠르면 올 하반기부터 권역별 거점센터구축에 나선다. 센터는 강원도, 충청도, 전라도, 경상북도 등 5개 권역별 거점센터를 통해 희귀난치질환을 비롯 의약품에 특화된 약사들이 직접 환자들을 돌볼 수 있게 하겠다는 계획이다.

윤영미 센터장은 “빠르면 올 하반기부터 전국 5개 광역권역에 지역거점센터를 설치하는 방안을 구상하고 있다. 기획재정부 등과의 협의를 통해 필요한 예산, 인력을 지원받기 위해 노력 중”이라며 “지역거점센터를 통해 더욱 전문적이고 안정적인 의약품 공급과 접근성 향상이 기대된다”고 밝혔다.

윤 센터장은 “지역거점센터를 통해 전문적 지식과 경험을 갖춘 약사와 관리자를 통해 방문약료 형태의 특화된 서비스를 제공하는 것을 연구하고 있다”며 “최대한 환자들의 의약품 접근성을 확보할 수 있는 여러 방안을 강구하고 있다”고 강조했다.

이와 함께 다음달 WHO를 방문해 우리나라 국가필수의약품 공급 정책 등에 대한 논의를 진행한다는 소식도 전했다.

윤 센터장은 “센터의 관련 인원들과 함께 WHO를 방문해 국가필수의약품 선정, 관리 등 포괄적 논의를 진행할 예정”이라면서 “우리나라처럼 국가가 나서서 국가필수의약품을 공급하는 곳이 없기 때문에 WHO에서도 관심을 갖고 있다. 이번 논의에서 관련 전문가들과 국가필수의약품 지정 및 관리체계를 정비할 계획”이라고 덧붙였다.

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의약뉴스 강현구 기자  |  cyvaster@newsmp.com

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