보건복지부(장관 유시민)가 6일 서울 중구 봉래동(서울역 부근)에 ‘희귀·난치성질환자를 위한 쉼터’를 개소했다.
복지부 예산 10억원을 지원받아 설립된 본 쉼터는 사단법인 희귀·난치성질환연합회가 위탁 운영할 예정이며, 앞으로 지방거주 환자는 수도권 의료기관 이용 시 숙박을 제공받는 등의 혜택을 누릴 수 있게 된다.
아울러 쉼터에서는 주간보호센터를 운영해 희귀·난치성질환자와 그 가족을 위해 심리치료, 미술치료 등 다양한 복지 프로그램도 운영될 계획이다.
또한 캠페인 및 행사를 통해 희귀난치성질환에 대한 올바른 정보를 제공해 질환에 대한 잘못된 인식을 개선하는데 앞장설 계획이다.
한편 희귀·난치성질환은 국내 유병인구가 2만 명 이하인, 발병원인을 제대로 규명하기 어려운 질환으로, 현재 국내에는 50만여 명의 환자가 희귀·난치성질환을 앓고 있는 것으로 추정된다.
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