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최종편집 2024-05-06 10:00 (월)
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1형당뇨는 관리만 잘하면 합병증없이 건강하게 살아갈수 있습니다 관리하는데 힘들지 않도록 연속혈당측정기와 인슐린펌프의 선택의 폭을 넓여주시고 요양급여로 제도를 바꿔주셔서 증증난치질환에 등록되어 관리할때 경제적인 부담에서 벗어나게 해주세요

많은 기기들사용과 수많은 소모품을 평생안고 살아가야하는 질환인데 대체 왜 제도 개선을 해주지 않는건가요?

당사자인 환자들이 불편하는데 왜 개선을 안해주시0나요. 현행 요양비 제도 너문 불편합니다. 24시간 관리도 힘들지만 돈도 많이들어 부담스럽습니다. 중증난치질환 지정해두세요. 불치병으로 고통받는 환자들에게 힘을 주세요.

요양비 청구 너무 어렵고 불편해서 위임해서 더 비싸게 사고있습니다. 지원 더 못해줄거면 제발 편하게, 쉽게, 싸게 언제라도 편하게 구입할 수 있도록 개선해주세요. 사용자들이 계속 힘들고 불편하다는데!!! 제도만 바꾸면 되는거고. 비용 더 들어가는것도 아닐텐데 왜 안고쳐줍니까. 또 질병관리를 위한 노력과 비용이 많은데 , 병원비만으로 중증이 아니라고 판단합니까. 제발 환자들의 현실적인 목소리와 요구에 귀 기울여주세요.

1형으로 관리중입니다. 전극은 저혈 고혈로 인해 없어서는 안되는 치료사항이며, 본인부담금 30% 너무 비쌉니다ㅠㅠ 중증난치질환으로 인정해주시고 본인부담금 줄여주셨으면 좋겠어요..빠른시일에 개선되길 바래봅니다

1형당뇨는 난치병으로 평생 연속 혈당기를 사용하여 관리하여야 합니다. 이런 연속혈당기와 의료기기를 구입함에 있어 각 가정에 부담이 가중되고 보험 청구 절차가 너무나도 복잡하여 의료 사각지대에 놓이는 사람들이 많습니다. 부디 중증난치질환으로 지정되어 개선되기를 고대합니다.

1형당뇨는 난치병으로 평생 연속 혈당기를 사용하여 관리하여야 합니다. 이런 연속혈당기와 의료기기를 구입함에 있어 각 가정에 부담이 가중되고 보험 청구 절차가 너무나도 복잡하여 의료 사각지대에 놓이는 사람들이 많습니다. 부디 중증난치질환으로 지정되어 개선되기를 고대합니다.

1형 당뇨병 정말 중증 난치성 질환으로 등록이 꼭 등록될 수 있도록 도와주세요

1형당뇨인들은 중증난치질환 특성을 모두 갖춤에도 불구하고 정부에서 본인들만의 잣대를 두고 매번 중증난치질환 선정에 거절당하고 있는 상황입니다. 시대는 변하고 있는데도 여전히 구시대적 요양비 청구로 인해 1형당뇨인들이 불편을 겪고 있습니다. 1형당뇨병은 중증난치질환에 선정되어야 하며 요양비가 아닌 요양급여로 전화되어야 합니다!!!

1형당뇨는 평생관리해야하는 난치질환입니다.평생관리비용도 만만치않습니다. 하루빨리 중증난치질환으로 지정이 되어야 하며 요양비가 아닌 요양급여로 제도가 개선되어 환우와 환우가족들에게 경제적으로 부담이 덜어지고 1형당뇨에 대한 인식도 개선되기를 간절히 바랍니다.

1형당뇨 환자들이 힘들다는데 왜 우리의 목소리를 안들어주시는건가요? 평생을...평생을 관리해야만 하는 질환입니다. 중증난치질환으로 인정해주고 요양급여로 전환해주시고 청구시스템 개편해주세요!!!

매순간순간 혈당 모니터링하면서 힘든 시간을 보내고있네요.고혈,저혈 봐가면서 하루하루 힘든생활을 하고 있습니다. 제발 중증난치질환으로 인정해주시고 요양급여 전환으로 시스템 개선해 주시길 간곡히 부탁드립니다.

24시간 매분매초 혈당흐름을 바라보며 평생 살아야하는 질환입니다. 중증난치질환으로 왜 인정 안해주시는지 이해 안됩니다. 본인부담의료비 기준 100 만원이 넘어야한다는데 증빙서류 제출하라면 당장이라도 낼 수 있어요.

너무나도 힘든 병이네요. 평생 회복이 불가하고 매순간 관리하며 살아가야 하기에 중증난치질환으로 인정되어야 합니다.

경증환자들은 진료조차 어려운 대학병원인데.. 당뇨병 환자들은 외래진료가 없는날에도 오로지 소모성재료처방전 한장 받기위해 1시간이 넘는 거리의 대학병원을 갑니다.. 이게 얼마나 의료진과 환자에게 얼마나 불필요한 일인가요... 제도개선 꼭 필요합니다.

1형당뇨(췌도부전) 현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다. 혈당관리가 너무 힘듭니다. 요양급여 전환과 중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.

1형당뇨(췌도부전) 현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다. 혈당관리가 너무 힘듭니다. 요양급여 전환과 중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.

평생 완치가 되지않는 질환인데.. 왜 중증난치질환이 아닌 걸까요?? 비용부담 또한 평생 안고 살아가야 하는데.. 1형 당뇨 환자 들에게 필요한 정책이 무엇인지 생각해 주세요

진단받은 지 20년 가까이 되어가는 청년입니다. 눈, 신경, 신장 등 여러 가지 합병증과 사투를 벌이며 하루하루 힘든 삶을 지내며 우울증도 심해져 약도 복용 중입니다. 말로는 설명하기 힘들고 먹는 약도 10종이 넘어가고 살아가는 동안 지금까지도 왜 아직도 중증 난치 질환으로 인정받지 못하고 있는지, 번거롭고 효율적이지 못한 행정 절차는 왜 개선되지 않는지 의문입니다. 정부에서는 부디 가장 가까이서 직접 겪고 힘들어하며 살아가는 환자들을 위해 많은 관심과 적극적인 개선을 하여 조치해 주시길 간곡히 바랍니다.

1형당뇨 진단받은지 1년이 되어가는데,, 아직도 연속혈당측정기나 펌프 처방 받는 절차가 복잡해서 어렵습니다. 중소병원이나 개인병원 의사샘들은 1형당뇨에 대해 잘 모르셔서 처방을 받기 어렵고, 상급병원은 외래 예약이 어려워서, 연속혈당측정기나 인슐린펌프 처방을 보험급여가 되는 날짜에 맞추기가 어렵고, 요양비 청구도 어렵고 의료비도 부담됩니다. 매순간 고혈과 저혈로 긴장하며 살고 있는 1형당뇨환자들이 중증난치질환 인정받아서 진료라도 편리하게 이용할수 있게 해주세요