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관리의 사각지대에서 혹은 경제적부담으로 관리가 되지못해 벼랑으로 내몰린 환자가 많습니다. 요양급여전환과 중증난치질환지정을 통해 이 질환을 앓고있는 많은 분들이 조금이나마 안전하게 관리할수있게되길 바랍니다.
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갑자기 찾아온 1형당뇨로인해 온가족이 매일매일 최선을 다해 혈당관리에 힘쓰지만 몸이 자연스레 해주는 일을 사람이 인위적으로 하기엔 많은 어려움이 있습니다.요양급여전환과 중증난치질환지정을 통해 이 질환을 앓고있는 많은 분들이 조금이나마 안전하게 관리할수있게되길 바랍니다.
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제도 개선으로 환자의 불편이 줄어들기를 바랍니다. 중증난치질환등록이 시급합니다.
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오늘 새벽에도 기숙사에 있는 아이 저혈 알람이 와서 서둘러 연락해 쥬스마시라고 했던 사람으로 연속혈당기가 없었다면 어떻게 되었을지 생각하기도 무섭습니다. 관리만 잘하면 합병증 발병율도 낮아지고 건강하게 생활할 수 있다지만 그 관리한다는데 너무 어렵습니다. 동네 병원에서는 1형당뇨라고 인슐린 처방도 어렵지만 연속혈당기 처방해주는 병원은 더 찾기 어렵습니다. 빠른 제도 개선이 시급합니다.
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1형당뇨는 갑자기 찾아온 평생 완치가 없는 질환입니다.
생활질환으로 환우 본인과 가족이 관리 대부분을 책임져야하며 때로는 공단담당자의 이해도 부족으로 요양비를 다 받지 못하는 경우도 있습니다.
요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정이 꼭 필요합니다! 호소 합니다.
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1형당뇨 가족으로 매번 맘조리고 저혈과고혈을 연속혈당기를 보며지내고 있습니다.이런기사를 통해 중증질환으로 채택 되기를 바랍니다.
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예고없이 찾아온 1형당뇨는 환자 당사자뿐만 아니라 그 가족에게도 그동안 살아온 삶의 패턴들이 바뀌게되는 계기가 됩니다.. 수시로 변화는 혈당과 24시간 안정된 혈당을 위해 신경써야하는 삶은 때로는 몸과 마음을 지치게도 합니다.. 기존 제도의 문제점들이 여러 기관과 기사들로 드러나고 있는 상황에서 관계부서는 이를 인정하고 평생치료관리해야하는 1형당뇨인의 삶에 보다 적극적인 제도개선과 관심을 기울여주시길 부탁드립니다
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매일 매일 관리해야하고 소모품이 하나라도 적어지면 마음이 불안하고 초조한 생활을 하고 있습니다. 거기에 청구가 어렵다거나 구매가가 비싸다거나 너무 많은 고민의 연속이예요 ㅜㅜ 하나라도 줄여주시길 바래봅니다 ㅠㅠ
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매순간 혈당관리를 죽을 때까지 해야하는 1형당뇨인이 맘놓고 쓰고싶은 혈당측정기, 인슐린펌프를 쓸 수 있도록 중증난치질환으로 인정 받았으면 좋겠습니다.
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의료와 복지의 사각지대에 놓인 1형당뇨환자의 목소리와 고달픔을 지금이라도 부각시켜주신 기사 너무 감사드립니다
기사를 통해 환자들의 간절함이 꼭 제도개선으로 이루어지길 소망합니다!
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1형당뇨환자도 평범한 삶을 살아갈수 있도록 의료사각지대에서 중증난치질환으로 지정되어 제도개선되길, 인식개선이 되길 부탁드립니다
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1형당뇨인의 가족으로써 이런 기사를 볼때마다 안타깝습니다
당연히 제도권 안에서 보호 받아야 하는 환우들이 어렵게 관리하고 있다는 사실이 환자 본인과 가족들을 더 힘들게 하네요..
응원합니다. 그리고 담당하시는분들께 부탁드립니다
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1형당뇨인들에게 혈당관리 기기는 원활한 삶을 살아가는데 아주 필수적인 요소입니다. 제도가 실제 상황을 잘 반영할 수 있도록 보완이 필요합니다.
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갑자기 찾아온 질환입니다. 예상할 수도 없고 치유도 불가능한 상황에서 제도적인 불합리로 어려움을 겪는 것이 더욱 안타까운 상황이라고 생각됩니다. 빠르게 개선되기를 바래봅니다.
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요양 급여로 전환해주세요.
교육 수가 받을수있도록 해주세요.
중증난치질환으로 지정해주세요.
매일밤 쪽잠으로 버티며 지내는 가족들이 여전히 많이 있습니다. 개인의 힘만으로는 생명을 살릴수 없어요.
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환자들이 불편함을 격고 있습니다. 제도를 다시 재정비하고 개선하여 연속혈당기를 좀 더 효율적으로 사용할수 있도록 해주시고 교육도 필요합니다. 그리고 요양비를 요양급여로 전환시켜주시기 바랍니다. 먼저 의료기기를 구입하고 나중에 청구하는 방법이 너무 불편하고 날짜가 안맞으면 청구되지 않는 경우가 종종 있습니다. 세달에 한 번 100만원이상 개인이 구입하는데 날짜를 못 맞춰 구입하는 바람에 청구받지 못한 경우가 있어 너무 속상했습니다.
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1형 당뇨인들은 췌장에 장애가 발생하여 인슐린을 분비하지 못하는 질환입니다. 2형 당뇨와는 달리 인슐린 분비가 아예 되지 않아 식이요법이나 운동 등만으로 치료, 관리가 되지 않고 반드시 인슐린 주사가 필요합니다. 어린 아이가 매일 식사 때마다 스스로 인슐린 주사를 놓아야 하는 고통을 헤아려 주세요. 주사를 투여하면 아무리 계산을 하고 투여한다고 해도 아이가 저혈당에 빠질까 항상 조마조마하고 걱정됩니다. 1형당뇨는 단지 요양 급여로의 전환 뿐 아니라 평생 완치가 되지 않으니 췌장 장애로 인정을 해주어야 하지 않을까요? 국가 시스템은 국민의 생명과 안전을 보장하기 위해 작동되어야 할 거 같습니다.
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1형 당뇨인이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 꼭 제도 개선되길 바랍니다.
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췌장 기능이 손상되어 24시간 인슐린을 주입하며 살고있는 1형당뇨 환우들의 환경을 제대로 검토해주시길 간곡히 부탁드립니다.
1형당뇨 환우들의 혈당관리를 제대로 치료해줄 의사가 많지않고.. 혈당관리를 위해 사용되는 여러가지 의료기기들,소모품 으로 환우들의 가족들이 물질적으로 힘든 환경또한 제대로 파악해주시길 부탁드립니다. 중증난치질환으로 인정되지않는다는건 납득할수가 없습니다.
또한 요양비가 아닌 요양급여로 전환되어야함을 다시한번
확인해주시기 바랍니다.
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1형당뇨환자의 부모입니다. 발병한지 횟수로 4년차이지만 아직도 혈당관리 어렵습니다.
하루에도 고혈과 저혈을 오가는 혈당에 아이가 학교가 있을땐 긴장의 연속이고 밤잠은 설칩니다.
연속혈당기와 펌프 사용중이지만 제대로된 교육은 받지 못하고 관련된 책과 인터넷을 찾아서 공부하고요.
연속혈당기 처방 받는건 개인 병원에서 하려고해도 다니던 대학병원에서 처방받으라고 합니다.
대학병원에서도 처방전 쓰는 방법을 잘 몰라 부모가 항상 처방전 예시를 작성해서 갑니다.
정말 1형당뇨 환자는 의료의 사각지대에 몰려있는 느낌입니다. 시스템 개선이 필요합니다.
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