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1형 당뇨로 2주 동안 병원에 입원했었지만 대학병원에서는 연속혈당측정기도 펌프도 설명 해주지 않았습니다.
대학병원에서는 수가도 없고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다.
대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바라며 평생 인슐린을 맞아야 하고 저혈에 위험이 있는 1형 당뇨가 중증난치질환으로 인정 되길 바랍니다. 우리 1형 당뇨인의 감수성에 공감해 주시고 제도 변경에 힘써 주시길 바랍니다
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고혈당과 저혈당을 생각하며 살아야하는 1형당뇨환우가족이랍니다
먹을때도 다른이들과 다르게어야하며
잠을자는 시간에는 더 조마조마하게 살아야 1형당뇨
지금은 청소년이라 부모가 삶을 이어가기위한걸 해결해주고있는데
곧성인이되는 아이가 스스로 병과함께 살아가는길에
부담과좌절로 더힘들어지지않길 바라며
꼭 중증난치질환으로 인정받고 제도적인면 개선으로
조금이라도 덜힘수있게 바꿔주세요
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1형 당뇨는 하루에도 순식간에 저혈이 가기도 하고 고혈이 가기도 하고 혈당 변화가 정말 급변하고 30이상씩 변동폭이 생기기도 합니다. 조절을 제대로 하는 방법에 대한 교육도 부족하고 요양급여 신청도 너무 어렵습니다. 40이하로 순식간에 내려가는데 부모 이외에 대처하려면 학교에도 모두 알리기는 하지만, 매년 모두 찾아가서 설명하고, 주의사항말씀드리고 설명드리기도 너무 어렵습니다. 학교에 희귀질환자 교육에 대한 부분이라던가, 같이 아이를 돌보는 공동체로서 건강하게 키우기 위해서는 체계적인 교육 및 지원이 필요하다고 생각합니다. 인슐린 주사를 스스로 못맞는 아이는 부모가 항상 쫓아가서 보건실에서 놔줘야 합니다...
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1형 당뇨병은 현재 시스템으로는 비의료인인 환자가 알아서 투약하고, 매일 질병과 사투를 벌여야하는 상황입니다.
몇몇 병원 제외하고는 의료진도 잘 모르다보니 도움을 받기도 힘들고요.
이렇게 방치되는 질병이 또 있습니까?
최소한 발병후 1년은 환자 밀착 집중교육 관리가 필요합니다.
병원비 외에 의료기기 소모품, 저혈당 대비 글루코스, 반칭고 등 돈도 너무 많이 듭니다. 중증난치질환 지정으로 돈 때문에 관리에 어려움 겪지않도록 지원도 필요합니다.
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매순간 혈당에 가슴 졸이는 1형당뇨. 중증난치질환으로 지정되어야 합니다. 그리고 연속혈당측정기와 인슐린펌프를 안전하고 편리하게 사용할 수 있도록 요양급여화가 되길 바랍니다.
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저희 아이는 케톤산증으로 응급한 상황이였고 대학병원에 2주간 입원 하였지만 병원에서는 연속혈당측정기와 인슐린 펌프에 대한 설명이나 처방을 받지 못했고 하루하루 저혈과 고혈에 노심초사 해야 했습니다. 그러다가 1형당뇨환우회 를 통해 연속혈당측정기와 펌프를 접하게 되었습니다. 대학병원에서는 수가도 없고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다. 대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 본인이 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바랍니다.
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1형 진단후 펌프와 연속혈당기를 사용하고, 시간단위로 조절하는 인슐린 양 덕분에 대회도 간식먹지 않아도 될 정도로 혈당 관리가 되고 일상 생활이 가능한 부분에 감사합니다. 이와 관련된 교육을 펌프 회사 이외에는 받지 못하고 모든건 부모가 스스로 찾아보고 공부하며 오롯이 모든 책임을 져야한다는 부분이 초반에 너무 어렵고, 일반적으로 진단 받은 사람들이 대부분 겪은 어려움입니다. 전극이던 소모품이던 요양급여로 되어 있고, 본인이 아니라 아이의 처방전을 등록하고 구입 내용을 신청하다보니 온라인은 제약이 많아서 결국 우편이나 직접 제출을 할 수 밖에 없는 현실입니다. 전반적인 제도적 보완이 반드시 필요하다고 생각됩니다
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1형 당뇨는 2형 당뇨와 다르게 췌장에서 베타세포가 ‘파괴’되어 인슐린이 나오지 않아 평생, 1분 1초 혈당을 수시로 파악해야 되는 질환입니다. 그래서 합병증 관리도 굉장히 어렵고 삶의 질이 굉장히 떨어집니다. 당뇨라고 하면 대부분 2형 당뇨를 생각하는 사람들이 많은데 병명부터 바꾸고 중증 난치성 질환으로 꼭 인정되어 아이들과 청년, 노년기까지 일생 동안 삶에 많은 도움이 될 수 있도록 정부에서 많은 관심과 적극적인 태도를 취해주세요. 몸과 마음이 힘든 사람들이 열심히 살려고 노력하는 것에 부디 힘을 실어주세요. 힘든 사투를 벌이게 하는 이 질환을 꼭 중증 난치성 질환으로 인정해 주시길 바랍니다.
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생과사를 논하는
1형당뇨 환우들을 위해 하루빨리
중증난치질환이 인정되길 바랍니다.제도적 개선 분명 필요하다봅니다.
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아이가 1형으로 진단받고 2년이 지난시점에 펌프를 사용하면서 아이의 성장에 따른 호르몬 변화와 혈당 변화를 좀더 유연하게 대처할 수 있게 되었습니다. 다만, 이와 관련된 교육은 펌프 회사에서 받은게 전부입니다. 제대로된 교육을 받을 곳조차 없고 부모가 스스로 공부하는 방법밖에는 없고 이 모든 책임이 환자와 환자 부모에게 간다는게 참 힘듭니다. 요양급여 신청도, 아이의 요양급여 신청이라 인터넷으로는 본인이 아니라 또 번거로워 몇번 시도하다 포기하고 우편이나 직접 건강보험공단에 제출하고 있습니다. 제도적 개선이 반드시 필요합니다.
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1형당뇨인 부모입니다. 아이를 보며 힘들어도 잠안자고 혉당관리에 매진하지만 현타를 느끼고 육체적으로 정신적으로 금전적으로 많이 힘듭니다. “중증난치질환”으로 지정되어 국가 차원에서 보호를 받고 싶습니다. 제발 제도 개선으로 도움을 주십시오.!!
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연속혈당기가 없던 시절 자녀가 1형당뇨를 진단받았을 때 병원에서 제대로 된 교육조차 받지 못하고 불안한 상태로 퇴원해 스스로 공부하고 수없이 많은 시행착오를 겪었고 직장도 관두고 매순간 아이 옆에 붙어 관리했지만, 매우 어렵고 힘들었습니다. 이처럼 완치가 없어 평생을 관리해야 하는 1형 당뇨가 왜 중증 난치질환으로 인정되지 않는지 이해할 수가 없습니다. 그리고 요양비 청구과정도 너무 힘이 듭니다. 복잡한 절차를 하루빨리 개선해서 환자들이 쉽게 이용할 수 있도록 제도개선이 되었으면 좋겠습니다.
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중증난치질환으로 지정이 꼭 시급한 질병입니다.
제발 1형당뇨인이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 지원해주십시오.
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1형당뇨 환우들은 혈당과 생사의 기로에서
매순간 사투를 벌이며 살아갑니다.
오늘 점심 후 5교시가 끝날무렵
아이의 혈당이 100->81->56까지 떨어지는데 순간이었습니다...우리 1형당뇨 환우들은 이렇게 순간의 찰나에도 매일 살아가기위해 안간힘을 쓰며 버텨가고 있습니다.
제발 중증난치질환 인정과 의료수가 제도를 통한 디지털헬스케어를 적극적으로 활용할 수 있도록 꼭 지원해주세요. 우리 아이들 건강히 잘 지낼 수 있도록 국가적 제도 지원으로 꼭 켜주세요.
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지금이야 연속혈당기를 쓰고있지만, 처음 저희 아들이 발병하고 막막할 때 의사도 이런거 뭔지 모르고 환자가 스스로 공부해야만 했던 서러운 기억이 있습니다. 그래서 적정한 교육수가 마련을 통해 필요한 환자에게 원활한 보급과 교육이 되도록 해야 합니다. 전국 어디서든 처음 1형 당뇨를 걸린 사람이 처음 만난 의사에게서 연속혈당기를 어려움없이 바로 처방 및 교육받고 쓸 수 있어야 합니다. 또한 장비가격이 요양비 지원에도 불구하고 아직 많이 비쌉니다. 성장기 아이들 야간 혈당 관리를 위해서 인슐린 펌프도 써야하는데 그거 가격까지 더하면 정말 의료비 때문에 생활이 안됩니다.
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1형당뇨는 생활이 자유롭지 않습니다
그러니 반드시 중증난치질환으로 인정이 되어야만합니다. 제발 간곡히 바래봅니다.
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국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다
1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다
하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!
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1형당뇨 환자가 호주와 같은 나라가 아닌 대한민국에서 태어 난 것만으로 사망률이 증가한다??!! 진짜 정부는 반성해야합니다. 1형당뇨도 내가 선택한 게 아니고, 나라도 내가 선택한게 아닙니다. 지금이라도 제도 개선해서 1형당뇨환자가 살 만한, 타국가의 모범이 되어주세요.
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1형당뇨가 중증난치성질환으로 꼭 인정되기를 희망합니다.
지원 신청 절차도 너무 까다로워요.
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1형당뇨병을 중증질환으로 제도 개선하는게 시급합니다.
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