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중증난치질환 요건을 충족하면서도 중증난치질환으로 인정 받지 못해 의료사각지대로 내몰릴까 정말 겁이납니다
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현재 요양비 청구방식이 얼마나 불편하게 되어있는지, 환자들이 실제 부담하는 의료비가 얼마나 많은지 정말 제대로 조사해보시고 하루빨리 요양급여로 전환, 중증난치질환 인정되었으면 좋겠습니다.
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1형당뇨 환우의 가족으로써 좋은 기사 감사드립니다.
점점 나아지는 의료기술과 기기를 이용해 저의 아이가 관리를 잘 해서 이 사회의 일원으로 잘 살아가길 바랍니다.
그러기 위해선 현실에 맞는 정책과 개선이 꼭 동반되어야 할듯합니다.
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환자의 목소리를 듣고 반영하는 의료정책이 되길 바랍니다.
1형당뇨에 관해 겪고있는 환우들이 이제는 좀 편안해질수 있도록 반영해주세요.
가지고 있는 질환이 나아진다는 보장도 없이 살아가고 있으니, 치료의 과정이 , 건강의 유지가 조금 덜 부담스러울수 있도록 제도반영 부탁드립니다.
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선진국의 대열에서 이미 과학기술.문화.의료강국인 대한민국이 이제는 소수의 중증난치병을 돌아보고 의료 시스템의 부재를 메꿔나가야할 때입니다. 자랑스런 대한민국이 앞으로 이나라를 이끌어갈 일꾼들이 어린아이들이 이 중증난치병으로 힘들어하는것을 더이상은 지체하지말고 시스템개선에 힘써야할때라고 생각합니다.
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1형당뇨는 현재까지 완치가 없는 난치성 질환입니다.
24시간을 혈당과 싸우고있습니다.
매일 인슐린과 연속혈당기 저혈간식 펌프 보조테잎등 챙겨야할것이 너무도 많습니다.
공단지원이 되고있지만 그래도 적지않은 비용이 들고있어서 새로운 기기가나와도 사용하지 못하고있습니다.
관리가 잘될수있게 정책적인 부분 개선해주시면 더욱 건강히 관리하며 살수있습니다.
호미로 막을것을 가래로 막는다고.
관리가 잘안되어 당뇨합병증및 중증 질환으로 가게되면 더욱 많은 비용과 인력이 필요하게될것입니다.
1형당뇨를 꼭 중증 난치성 질환으로 선정해주세요
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완치가 없는 1형당뇨지만
시선은 2형당뇨로 보니
아무래도 해명아닌 해명...
아는사람도 많지도 않아요
인식 자체가 그렇습니다.
또한 매일매일 다른 종류를 써야하는 인슐린
그외 부수적인 것들
아이다 보니 인슐린 처방받아도
주사바늘은 처방일 지라도
부족해서 따로 바늘과 주사기외 다른것들 자비로 구입해
쓰고 있습니다.
매번 지방에서 대학병원 다니는 것도 힘들고
체계적인제도 개선과 함께
1형당뇨가 중증난치성질환으로 인정이 되어
평생 주사맞는 아이에게 국가의 보호와
치료부담없었으면 좋겠습니다
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우리나라는 자부하는 의료강국입니다
1형당뇨는 사고처럼 불시에 발병을 합니다.
누구나 예비 환우이지요~
지금은 당뇨에 대한 관리가 다른 나라를 따라가야 하는 입장이지만 관리를 체계화 시켜 놓으면 우리나라는 다른 나라의 본보기가 될 것 입니다. 우리 아이들이 1형 당뇨이지만 의사가 되고 법조인이 되고 운동선수가 되고 꿈을 맘껏 펼칠 수 있는 나라에서 살게 해 주세요
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대학병원에서는 수가도 낮고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다.
대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 본인이 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바라며 평생 인슐린을 맞아야 하고 저혈에 위험이 있는 1형 당뇨가 중증난치질환으로 인정 되길 바랍니다. 우리 1형 당뇨인의 감수성에 공감해 주시고 제도 변경에 힘써 주시길 부탁드립니다.
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지금도 저는 거래명세표와 영수증을 찾아가며 프린트하고 공단에 제출할 서류를 적고 있습니다 이전에 병원에 방문해 급여받을수 있는 날짜를 체크하고 처방전을 받아왔습니다 그리고 구매를 하고 이렇게 작성해서 또 공단에 직접 찾아가 제출하려고 합니다 이러한 복잡한 절차 꼭 개선 되어야합니다
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1형당뇨는 완치가 어려운 질병이며 평생을 관리를 해야하는 질환입니다.3개월에 한번씩 하루일과를 버리고 받아오는것은 정작 처방전일뿐입니다.가까운 일반내과에서는 잘알지못한다고 다니던 대학병원으로 가라고합니다.
공단청구도 너무 복잡하고 소모품 센서 큰금액을 결제후 환급받는 부분도 부담스럽습니다.
1형당뇨인은 매순간 순간이 외줄타기와도 같이 고혈당 저혈당의 위험을 살아가야하는 중증질환입니다.
중증난치질환으로 선정이 되어 환자와 그 부모가 경제적 부담 없이 치료에 집중하며 살아갈수 있게 해주세요
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1형당뇨는 관리만 잘하면 비당뇨인과 다르지않게 생활할수맀으니 비용부담으로 관리못하는 당뇨인들이 많습니다. 정부의 제도 개선으로 마노은 당뇨인들이 혜택을 받을수있으면 좋겠습니다
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중증난치질환으로 지정 되어 많은 1형당뇨인들이 요양급여혜택을 받아 비용부담없이관리하는데 도움이 되길 바랍니다
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아이가 2년전쯤 1형당뇨 진단을 받았습니다. 요즘들어 부쩍 더 힘들어하고 자기는 언제 당뇨 낫는거냐고 물어보는데 차마 완치법이 없다고 말은 못했습니다. 앞으로 수십년을 관리하며 살아가야하는데 중증난치질환으로 등록되어 조금이나마 도움받으며 견뎌줬으면 좋겠습니다.
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1형당뇨는 평생관리해야하는 난치성 질환입니다. 중증난치질환으로 지정 되어 많은 1형당뇨인들이 요양급여혜택을 받아 관리하는데 도움이 되길 바랍니다
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살아보지 않으면 얼마나 힘든 질병인지 모릅니다.
1형당뇨는 관리하면 괜찮은 질병이라고 하지만 그 관리를 평생해야하고 지원에 따라 예후가 달라지니 경제적 부담도 상당합니다.
중증난치질환 환자들도 1형당뇨가 더 힘들어보인다고 합니다. 그런데도 제도적 지원은 전무하다고 볼 수 있습니다. 환자와 환자 가족만이 감당할 것이 아닙니다.
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아이가 하루 최소 4번이상 자가주사를 할때마다 굳게 다잡았던 절망적인 맘이 또다시 흔들립니다. 평생 이렇게 살아가야 하는 1형당뇨인에 대한 사회적 인식부족으로, 식전마다 배에 주사를 맞아야 하는 아이는 학식도 외식도 어렵습니다. 아이가 건강한 몸으로 적극적인 사회활동을 할 수 있도록 건강한 세상 만들어주세요
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1형당뇨는 중증난치질환으로 등록되어야 합니다 요양급여 역시 개선되어야 합니다
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국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다
1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다
하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!
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1형당뇨환자들은 평생 건강관리 해야하는 질병으로 연속혈당측정기외에 많은 의료비용이 들어갑니다.. 요양비청구 또한 복잡하고 불편합니다...요양급여로 빨리 개선되고.. 중증난치질환 지정되야합니다..
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