아주대병원이 오는 16일 '유전질환 전문센터(센터장 김현주)’ 개소식을 갖고 본격적인 운영에 들어갈 예정이다.
아주대병원은 1994년 개원과 동시에 임상유전학 특수클리닉을 국내 최초로 개설해 유전성 질환의 진단, 유전상담, 치료 및 예방 등의 전문적인 의료서비스를 제공하고 환자 치료를 위한 사회적 여건 조성에도 앞장서 왔다.
아울러 이런 노력은 희귀난치성질환 등의 유전질환에 대한 사회적 관심의 증대와 인식변화를 가져왔고, 체계적인 진료와 연구의 필요성에 대한 사회적 공감대를 형성하는 계기가 됐다.
이에 유전질환자와 그 가족들에게 보다 체계적이고 포괄적인 의료서비스를 제공하고 유전질환에 대한 치료와 연구의 전문성과 효율성을 극대화하기 위해 이번 유전질환 전문센터를 설립하게 된 것.
따라서 병원측은 앞으로 여러 관련 임상 진료과들과의 협진체계를 강화하고 전문적인 진료와 연구는 물론, 환자와 그 가족을 위한 재활치료 및 교육 프로그램까지 함께 포함하는 차별화된 종합의료서비스를 제공할 예정이다.
또한 환자들이 원내 여러 임상과와의 진료예약 및 대외 기관과의 사회복지 차원의 연계가 원활히 이뤄질 수 있도록 유전상담사와 사회복지사를 상주시켜서 환자의 편의를 최우선으로 고려할 전망이다.
특히 초대 센터장을 맡은 김현주 교수는 미국에서 약 30년간 임상 유전학 전문의로 활동한 의학유전학 전문의로, 유전질환 및 희귀난치성질환에 있어서 불모지나 다름 없었던 국내 환경을 극복해 유전질환에 대한 전문적인 진료를 도입하는 새로운 길을 열었다.
또, 그는 희귀질환자 및 가족이 중심이 된 자조모임을 지원해 환자 가족간의 교류를 활성화하고 질환에 대한 다양한 교육을 시행하고 있으며, 지난 2001년 설립한 한국희귀질환연맹의 대표로서 매년 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 심포지엄 개최, 홈페이지를 통한 질환정보 제공, 기금조성 등 환자와 그 가족들을 위한 실질적 지원을 수행해 오고 있다.
김현주 교수는 “아주대병원 유전질환 전문센터가 유전질환자 및 그 가족들에게 삶의 질 향상은 물론, 질환 극복에 대한 희망을 줄 수 있는 환자를 위한 센터가 되도록 최선을 다 하겠다”고 말했다.
