[의약뉴스] 서울대학교병원이 24시간 환자 곁을 떠나기 어려운 중증 소아청소년 환자 가족들이 숨 쉴 틈을 마련했다.

서울대병원은 1일, 국내 최초의 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’를 개소했다.

개소식은 보건복지부 조규홍 장관, 최재형 국회의원, 서울대병원 김영태 병원장, 넥슨재단 김정욱 이사장, NXC 이재교 대표, 넥슨코리아 이정헌 대표 등 주요 관계자들이 참석한 가운데 진행됐다.

넥슨어린이통합케어센터는 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기 입원 및 돌봄 치료(Respite Care)가 가능한 시설로, 일부 병상이 아니라 독립된 시설을 통해 단기 돌봄 의료서비스를 제공하는 첫 사례다.

병원측에 따르면, 인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 간병 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자가 전국적으로 약 4000여 명에 이르는 것으로 추산되고 있다. 

기계에 의존하고 있어 이동도 어렵고 24시간 돌봄이 필요하기 때문에, 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 잠시의 쉼도 없이 24시간 의료 돌봄을 해야 했다.

잠시의 틈도 허락되지 않다보니 심지어 부모의 장례에도 참석하지 못하고 있다는 것이 병원 측의 전언이다.

지속적인 간병에서 벗어나 잠시라도 정신적, 육체적으로 회복할 수 있는 시간이 필요하지만, 국내서는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄 의료시설이 전무했다.

이에 서울대병원과 보건복지부, 넥슨재단 등 여려 기관이 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자의 가족들에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고, 나아가 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하고자 뜻을 모아 국내 최초의 Respite Care 센터 설립을 추진했다.

그 결과 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 등 총 125억원을 지원받아 약 5년 만에 서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터를 개소하게 됐다.

센터는 서울대병원 인근 종로구 원남동에 연면적 997㎡(302평), 지하 1층, 지상 4층 규모로 설립됐다.

센터 내에는 총 16병상의 중증 소아 단기 입원 병상뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간을 마련했다. 

이 센터에는 소아청소년과 전문의가 2교대로 24시간 상주하며, 중증 소아 청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치, 안전한 간호간병통합서비스를 제공할 예정이다.

중증 소아 청소년 환자에 대한 전문지식과 경험을 두루 갖춘 의료진이 상주하고 있어 대부분의 상황에 대처할 수 있지만, 원내에서 대처하기 어려운 응급상황이 발생할 경우에 대비, 지근거리의 서울대학교 어린이병원과 연계해 응급서비스를 받을 수 있도록 시스템을 구축했다는 것이 병원측의 설명이다.

센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동이 어렵고 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양)가 필요하며 ▲급성기 질환 없는 안정 상태 등 3가지 기준을 충족해야 한다. 

사전외래를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한해 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용할 수 있으며, 입원은 1회 7박8일 이내, 연간 총 20박 31일까지 이용할 수 있다.

보건복지부와 심평원에서 센터의 원활한 운영을 위해 관련 수가를 마련, 이용자들은 본인부담금 5%로 센터를 이용할 수 있다.

다만, 적자가 불가피한 구조인 만큼, 일부는 어린이공공전문진료센터 사후보상 사업을 통해 보전하고, 일부는 자원봉사자와 후원금의 도움을 얻을 계획이다.

 이와 관련, 서울대학교병원 김영태 병원장은 “서울대학교어린이병원 운영의 핵심은 ‘가치’와 ‘미래’”라며 “적자가 나더라도 서울대병원이 의료환경 변화에 따른 미충족 의료영역을 예측하고 준비해가야 한다고 생각해 센터를 설립하게 됐다”고 의지를 밝혔다.

넥슨어린이통합케어센터의 혜택을 받을 수 있을 것으로 예상되는 환자(가족)은 약 334명으로 서울대병원이 성공사례를 만들면 각 지역별로 이러한 센터가 늘어날 수 있을 것이란 기대다.

넥슨재단 김정욱 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다

김영태 병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.