희귀·난치성질환 및 장애로 고통을 받고 있는 환우들의 고민을 해결하고, 정부와 소통의 장을 마련하기 위해 의협이 나섰다.
대한의사협회(회장 추무진)는 23일, ‘대한의사협회와 함께하는 희귀·난치성질환 환우회 및 장애인 단체와의 건강 간담회’를 개최했다.
이날 간담회에는 ▲황반변성환우회 ▲한국선천성대사질환협회 ▲한국복합부위통증증후군환우회 등 희귀·난치성질환 환우회들을 비롯, ▲한국장애인재단 ▲한국장애인연맹 등 장애인 단체들이 참석했다.
추무진 회장은 “우리나라도 희귀질환 관리와 관련 법들이 통과되고 전국에 70만명 정도로 추산되는 희쉬·난치성질 환우가 있다고 알고 있다”며 “여러가지 쉽지 않은 문제들이 있고, 이에 대해선 잘 알고 있으며, 모두 같은 마음으로 이 자리에 모였다”고 밝혔다.
추 회장은 “지난 간담회에서도 질병관리본부, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단 관계자가 참석해 환우들의 고충을 듣고 개선점에 대한 이야기를 했다”며 “이 만남을 통해서 개선점을 찾아나가고 함께 해나갈 일을 같이 공유하고 나갔으면 한다. 아무리 어려운 일도, 힘든 일도 함께하면 쉽게 풀리지 않을까 싶다”고 강조했다.
이날 간담회에는 환우회, 장애인 단체뿐만 아니라 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장, 국민건강보험공단 급여보장실 양효숙 부장이 참석했다. 환우회 및 장애인 단체 관계자들은 정부에 희귀난치성질환 및 장애인 관련 보험급여 등 질의를 했고, 관계기관들은 이에 대해 충실히 답변했다.
먼저 황반변성환우회에서 항체주사(루센티스, 아일리아)의 보험급여 제한(14회)을 풀어달라고 요청한 것에 대해 심평원은 “루센티스, 아일리아의 연령관련 황반변성의 투여횟수 14회 제한 삭제는 올해 12월 1일 시행을 목표로 현재 행정예고 중”이라며 “루센티스, 아일리아의 허가사항이 ‘연령관련’ 황반변성으로 되어있어 타 원인으로 인한 황반변성에 투여하는 것은 허가범위를 초과해 급여 인정은 곤란하다”고 답변했다.
이어 한국다발성경화증환우회가 “현재 다발성경화증으로 처방받는 인터페론제제 및 경구제는 산정특례 혜택을 받고 있지만 이 약들의 효과를 보지 못하는 환자를 위해 사용되는 면역억제제는 비급여로 처방되고 있어, 이들이 보험적용을 받을 수 있는 방법이 필요하다”고 요구한 것에 대해 심평원은 “구체적인 약제명이 없어 답변하기 곤란하지만 인터페론제제 등 1차 약제 투여가 실패한 경우에는 2차 약제로 등재돼 있는 약제가 있다”고 답변했다.
또 돌발운동유발 이상운동 환우회가 희귀질환을 전문적으로 전담하는 전문의를 지정하는 게 좋지 않겠느냐는 질문을 하자, 질변관리본부 안윤진 과장은 “해외에는 전문질환 지정의를 운영하는 나라가 있어서 논의를 한 적이 있는데 그 질환만 보게 하는 제도는 없다”며 “다만 희귀질환자들의 요청도 많고 전문적으로 희귀질환을 치료하고 관리하는 의료기관은 필요하다는 데엔 공감하고 있다”고 밝혔다.
안 과장은 “각 질환에 필요한 부분들을 골라내고 치료하고 계속 개발해야하는 시작점에 있어야 한다”며 “제도를 수집하고 반영할 수 있는 제도를 마련하기 시작했다. 희귀질환을 전문적으로 치료하고 관리할 수 있는 방안 마련을 위해서 검토하고 있다”고 답변했다.
또 한국기면병환우협회와 한국복합부위통증증후군환우회는 산정특례 재등록에 대한 의견을 냈다.
기면병환우협회는 “산정특례 혜택을 받으려면 5년마다 재검사를 받아야하는데, 기면병 환우는 검사비가 비싼 편이고, 검사를 위해 병원에 입원을 해야한다. 환자들이 일상생활에서 피해를 본다”면서 문제제기를 했고, 복합부위통증증후군환우회도 “희귀난치성질환 환자는 평생 치료를 하는 분들이 대다수로, 산정특례 등록과 취소는 담당 주치의에 일임하는 것이 타당하다”고 의견을 냈다.
이에 건보공단 양효숙 과장은 “산정특례는 한번 등록해서 평생해주는 게 아니라 등록기간이 따로 있는데 5년에 한 번 정도는 한 번 점검을 해서 재등록하는 게 맞다. 다른 나라도 그렇게 되어있다”며 “의료적인 부분에 대해서는 공단 단독으로 하는 게 아니라 학회 의견을 수렴, 해당 학회에서 만든 등록 기준을 통해 제도를 운영하고 있다”고 설명했다.
여기에 희귀·난치성질환을 진단 및 연구를 하기 위해선 국제 교류가 활성화되어야하는데 의료인들의 해외연구 컨소시엄 참석에 국가차원의 지원이 필요하다는 의견이 제기되자 “가능한 노력하고 있다”고 답변했다.
안윤진 과장은 “희귀·난치성질환은 케이스가 적기 때문에 국제 교류 연구가 활성화돼야한다는 점을 알고 있다”며 “바로 해결되는 건 아니지만 해외연구 컨소시엄들이 생기고 가입을 해서 연구를 해보도록 노력을 하고 있다”고 밝혔다.
안 과장은 “아직은 관련 연구비도 작고, 충분히 모든 희귀·난치성질환에 모든 형태로 지원되지 못하고 있는 게 현실”이라며 “예산확보노력을 해보려고 한다. 하나씩 시작하고 있으니 결과는 조금 기다려 봐야할 거 같다”고 전했다.
이와 함께 의협에 대한 건의도 있었다. 한 환우단체에서 의학회에서 현실에 맞지 않고, 20년이나 된 해외 가이드라인을 가져다 장애 가이드라인을 만들었다면서 이의를 제기한 것.
이에 의협 조경환 홍보이사는 “의학회에 확인해본 뒤, 문제를 해결하도록 노력하겠다”고 답변했다.
