한국희귀의약품센터(소장 유원곤)는 지난 2000년 5월부터 희귀질환치료에 경제적 어려움을 겪는 환자의 부담을 덜어주기 위해 진료비 등 지원을 목적으로 '후원회'를 운영하영한 결과, 그 간 총 1억 4847만원을 모금해 127명의 환자에게 1억 405만원을 지원했다고 17일 전해왔다.
센터측에 따르면, 후원금 지원을 받고 있는 유서장씨(남/43세/수원 팔달구 거주)는 만성 신장질환 중 콩팥기능상실로 지속적으로 혈액 투석치료를 받아야만 생명을 유지할 수 있어, 이에 대한 스트레스 뿐만 아니라 치료비용 부담이 만만치 않았으나, 병원의 소개로 알게된 한국희귀의약품센터 후원회를 통해 그 간 진료비 등을 지원받아 경제적 부담을 덜게 됐다며 깊은 감사의 마음을 전했다.
또한, 태어날 때부터 소뇌 기능에 이상이 있어 인지능력은 물론 몸도 가누지 못하는 댄디워커증후군 자녀를 둔 후원금 신청자 박경미씨(여/35세/경기 용인 거주)는 빛과 소리에 민감해 수시로 발작해 대낮에도 항상 방안을 커튼으로 가린 채 아이의 곁을 떠나지 못해 아이가 성장할수록 재정적인 어려움이 심했는데 센터의 후원금 지원을 받게 된 이후 경제적으로 많은 도움이 돼 앞으로도 자신과 같은 사정에 있는 환우들에 대한 지속적인 관심과 지원을 당부했다.
센터는 후원회의 원활한 운영을 위해 최근 의약관련 단체를 통해 모금참여를 요청한 결과 한국제약협회, 한국의약품수출입협회, 한국의약품도매협회, 대한약사회 (이상 4곳)에서 희귀질환자에 대한 지속적인 모금 협조 의사를 밝혀왔다고 전했다.
유원곤 한국희귀의약품센터 소장은 “모금 협조 의견을 회신해 주신 협회에 감사드리며, 앞으로도 경제적 지원이 필요한 희귀질환자들의 행복한 삶을 위해 국민들의 관심과 격려를 부탁드린다”고 말했다.
