대한가족보건복지협회(회장 이시백)는 PKU특수분유를 생산하고 있는 매일유업 후원으로 여름방학을 맞아 12, 13 양일간 경기도 용인 소재 한터 캠프장에서 페닐케톤뇨증(Phenylketonuria: PKU) 어린이 가족캠프를 개최한다.

이번에 개최하는 제 3회 PKU 어린이 가족캠프에서는 이동환 순천향대학병원 소아과 교수의 'PKU 그림으로 알기'와 이홍균 상계백병원 산부인과 교수의 'PKU 가족간의 대화기법', 이소영 부천순천향대병원 교수의 '사춘기 아동과의 대화' 등의 프로그램을 통해, PKU 환아 스스로가 자신의 병에 대해 쉽게 이해할 수 있는 의미 있는 시간을 갖게 된다.

특히 정성철 국립보건원 유전질환과 과장의 '최근 선천성대사이상질환의 유전자 치료 동향 및 전망'과 본인이 PKU환자인 Bill Brummitt 호주대사관 경제참사관의 경험사례와 외국 PKU 환아 성장 사례를 통해 PKU부모들에게 좀더 심도있는 정보가 제공될 예정이다.

또한 식사시간은 영양사들이 PKU 환아들이 제한해야 하는 페닐이 들어있는 음식에 대한 이해를 돕고, 부모와 환아 스스로 페닐의 양을 조절하여 먹을 수 있도록 세심한 프로그램을 운영한다.

이번 캠프로 PKU 가족들 상호간에 어려움을 함께 나눌 수 있는 귀중한 시간이 될 것으로 기대된다. 그리고, 신나는 레크리에이션을 통해 PKU 환아들에게 환한 웃음을 선사하게 된다.

가협은 2000년도에 최초로 PKU 가족을 위한 식이요법 지침서를 마련, 무료로 보급한 바 있다. 2001년에 이어 세번째로 열리는 PKU 가족캠프는 2살 어린이부터 대학생까지 다양한 연령층의 PKU 가족들 약100명이 참가하게 된다.




의약뉴스 이현정 기자(snicky@newsmp.com)