▲ 김영웅씨는 모든 것은 마음에 달려있다고 용기와 희망을 노래했다. 그의 꿈이 이뤄지기를 기대해 본다.

'오체불만족'이라는 번역서가 국내에 들어온 것은 지난 2001년이다.

당시 이 책은 장애인은 물론 비장애인에게도 많은 심금을 울렸다.

지은이 오토다케 히로타다는 팔다리가 없이 태어나 전동휠체어를 타고 다니지만 불굴의 용기와 희망으로 장애를 극복하는 과정을 담담하게 그렸다. 독자들은 책을 읽으면서 웃고 때로는 울면서 장애와 인간의 행복은 별개라는 사실에 주목했다.

지은이는 장애를 불행으로 보지 않고 행복으로 바꾸는 것은 마음먹기 달렸다는 것을 비장애인들에게 깨우쳐 주기도 했다. 김영웅(30)씨도 오토다케씨와 닮은 부분이 있다.

장애로 인해 휠체어를 타고 다닌다는 점이 그렇고 장애를 극복하기 위해 쉼없는 노력을 하고 있는 점이 그렇다. 김씨는 태어나면서 부터 콜라겐 유전자 이상으로 하반신이 제대로 발육하지 않아 부모의 애간장을 태웠다.

팔다리는 있지만 크기가 작아 정상적인 행동을 하는데는 제약이 많이 따랐다. 

선천적으로 뼈가 약해 잘 부러졌고 그 때마다 한 두달 꼼짝 없이 방안에 있어야 했다. 중학교에 입학할 때까지 무려 30번 넘게 부러졌다. 하지만 이런 난관을 극복하고 8살때 목발을 집고 홀로 걷기 시작했다.

15살 때까지 부러지고 아물고 하는 생활을 반복하면서 무려 8년 정도를 방안에서 누워 지냈다. 사춘기가 지날 때까지 쉽게 부러졌다. 부러졌다가 쉽게 아물기를 반복하는 것이다. 잘 부러지는 만큼 치료도 빨랐다.

나이가 들면서는 잘 부러지지 않지만 한 번 부러지만 잘 아물지 않기 때문에 더욱 조심해야 했다.

10살 때인 92년 춘천국립의료원에서 장애 판정을 받았다.

초등학교는 3학년 하루와 6학년 1년을 다녔다. 그리고 중학교에 입학했다. 정상적인 교육을 받지 못했지만 정상인 보다 뛰어난 재능으로 학업성적은 우수했다.

천성도 밝았다.

1미터가 안되는 (98센티미터)작은 키였지만 주눅들지 않고 자신감이 항상 있었다.

김씨는 말했다. " 친구들이 간혹 놀리기도 하고 상처 주는 말들을 했어요. 그 때마다 속상했지요. 하지만 참고 이겨냈습니다. 오히려 화 내기 보다는 다른 사람에게 희망을 줄 수 있는 행동을 많이 했지요."

그의 꿈은 대통령이 되는 것이다. 꿈 이야기는 그가 먼저 말을 꺼냈다.

왜 대통령이 되려 하느냐고 우문같은 질문을 던지자 자신과 같은 어려운 처지에 있는 사람들을 돕기 위해서란다. 그는 실제 대통령이 되기 위해 준비도 하고 있다.

남들보다 더 열심히 공부하고 더 열심히 직업에 몰입한다.

전 국회의원 손학규씨의 선거참모로 활동했고 통합민주당에서 정당생활도 했다. 대통령이 못돼도 대통령이 되기 위한 과정을 즐긴다. 모든 것이 낙천적인 성격과 할 수 있다는 자신감에서 나온 결과물이다.

회원이 100명 정도 밖에 되지 않지만 서울대생도 있고 대학을 졸업해 공무원이 된 사람, 약사도 있다. 그 자신도 한때 벤처 기업의 부사장으로 활동하기도 했다. 현재 그는 컴퓨터와 관련된 일을 하고 있으며 모임의 회장도 맡고 있다.

" 절망하는 회원들에게 희망을 주는 이야기를 많이 합니다. 숨어서 지내는 회원을 직접 휠체어를 타고가 만나서 공부해야 한다, 돈 벌어야 한다, 결혼해야 한다고 말합니다. 그러면 다들 놀라다가 저처럼 희망을 갖게 됩니다."

환자들 중 일부는 크면 군대도 가고 축구선수도 할 수 있을 것이라는 희망을 갖고 있다.

하지만 김씨는 이런 부분에서는 단호하다. 그러면 사람들은 꿈꿀 수 있는 기회를 뺏는다고 반발한다. 김씨는 환자의 삶은 자기 인생이고 결국 인생은 가능성에 대한 투자라고 설득한다.

안되는 것에 대한 미련을 일찌감치 버리고 새로운 도전을 해 보라는 것이다.

김씨에 의하면 환자들은 두 가지 유형이 있다고 한다. 하나는 사지 장애가 아니므로 보통 사람과 경쟁하면서 자신을 떳떳하게 키워 나가는 것이다.

다른 하나는 비관적인 분들로 일체 세상에 모습을 드러내지 않는다. 김씨는 두번째 유형의 환자 교육에 열성이다.

모든 것은 자신의 마음 먹기에 달렸다는 것을 잘 알기 때문이다. 그래서 틈나는대로 환자들을 찾아가고 고민을 해결해주고 상담을 한다. 김씨는 이 모든 것이 자신을 믿고 의지해준 가족의 힘 때문에 가능했다고 말한다.

" 제가 지금 까지 이 자리에 올 수 있었던 것은 무엇보다도 어머니의 역할이 컷습니다.  할아버지 때부터 독실한 천주교 집안에서 자라 서로 차별하지 않는 법을 배웠고요."

이 질환은 20만분의 1로 환자가 태어날 만큼 희귀하다. 현재 소재가 파악된 환자는 150명 정도이며 이중 100여명이 회원으로 가입해 활동하고 있다.

자문교수로 서울대 소아정형외과 조태준 교수와  고대 구로병원 정형외과 송해룡 교수가 있다.

동국대 일산병원 정형외과 이석현 교수도 이 질환에 대해 이해심이 깊다.

***한국골형성부전증모임 홈페이지(www.koia.co.kr).

의약뉴스 이병구 기자(bgusp@newsmp.com) 다른기사 보기