" 제 아들 입니다. 31살이며 이름은 강민석이고요. 현재 전신마비 상태로 누워 있어요."

부신백질이영양증( 로렌조오일,ALD) 환자 어머니 배순태씨는 담담하게 말문을 열었다.

" 혼자 할 수 있는 일이 없어요. 인지 기능은 완전히 상실됐죠."  민석씨는 그런 상태로 10년넘게  방안에 누워 있다. 

복장이 터질 일이다. 다른 사람같으면 군대와 대학을 마치고 어렷한 사회인으로 제몫을 다해야 하는 나이다.

▲ 어머니 배순태씨가 아들 민석씨의 팔을 들어 보이고 있다. 민석씨는 최근들어 스스로 고개를 드는 등 어머니의 표현을 빌리자면 기적을 연출하고 있다. 병세가 호전되기를 기대해 본다.

그런데 자기 한 몸도 추스리지도 못하고 있으니 얼마나 딱한가. 긴병에 효자 없다고 하는데 내리사랑은 얼마나 강하길래 어머니 배씨는 여전히 자식의 병수발에 한치의 흐트러짐이 없는가.

이런 정성 때문에 하늘도 감복했나.

숨쉬는 것 말고는 아무것도 할 수 없는 민석씨가 고개를 스스로 드는 기적이 일어났다.

배씨는 기적이라고 했다. 환자가 10년 넘게 살아있는 것도 기적인데 냄새도 맡고 눈알도 굴리니 기적이라는 말 이외에 달리 표현할 방법이 없다는 것이다.

맛도 느끼는 것 같다.

" 기분 좋은 냄새가 나면 반응을 해요. 그리고 고기 등 좋아하는 반찬을 하면 미음을 잘 도 받아 먹어요. 내가 맛을 봐서 그져 그렇다고 생각하는 음식은 민석이도 잘 먹지 않아요."

담당의사도 이런 이야기를 하면 기적이라는 말 이외에는 달리 설명할 방법이 없다고 한다.

하지만 이것으로 끝이다. 고개를 든다고 해서 인지기능이 살아나고 시력이나 청력이 되살아 나는 것은 아니다.

민석씨는 지난 93년에 발병했다.

13살이니 중학교 1학년 때였다. 그 이전까지는 건강했으며 이 병의 환자들이 대개 똑똑했듯이 민석씨도 공부를 곧잘 했다. 중학생이 되면서 동작이 더디고 표현에 장애가 왔다.

어머니는 그때 바로 형의 죽음과 민석씨와의 관계를 의심했다.

반장을 하면서 집안의 보배 였던 민석씨의 형도 어느 날 시름시름 앓다가 초등학교 3학년때 세상을 떳기 때문이다. 발병 1년 반만에 병명도 알지 못하고 아무런 대책도 없이 큰 아들을 보낸 것이다.

중학생이 된 민석씨는 성적도 상위권에서 중간정도로 떨어지고 숙제도 안해오고 무엇을 물어봐도 한 두마디 간단하게 대답하는 등 이상증세를 보였다. 하지만 처음에는 사춘기의 반항 정도로 여겼다.

그런데 어느날 학교에서 민석이가 선생님한테 크게 맞고 돌아온 적이 있었다.

집에 와서 보니 종아리와 허벅지는 물론 엉덩이까지 시퍼렇게 멍이 들어 있었다.

학교에 뛰어가서 선생님에게 왜 그랬는지 항의하자 선생님은 민석이가 무엇을 물어봐도 대답도 하지 않고 화난 표정을 지은 것 같아 반항 하는 것으로 알고 매를 댔다는 것이다.

그래서 어머니는 그럴 아이가 아닌데 하는 생각과 함께 불현듯 형의 죽음을 연상했던 것이다.

바로 신경정신과로 갔고 다시 큰 병원으로 옮겨 MRI를 찍었다.

의사는 가족력을 물어보고 로렌조 오일이라는 진단을 내렸다. 서울대병원에서는  특이한 경우라며 머리절개 수술을 했고 뇌에 흰백질이 낀 것을 보고 대책없이 그대로 닫았다.

바로 다음날 미국에 보낸 혈액 검사 결과가 왔고 로렌조오일이라는 확진을 받았다.

" 하루만 참았더라면 머리수술을 하지 않았을 텐데요. 어린 것이 수술의 큰 고통을 당한 거죠."

이후 부터 민석씨는 임상시험 대상이 됐다.

뭐든지 처음이었기 때문이다.

어머니 배씨는 하지만 자신보다 더 딱한 환자도 많다고 말했다. 두 아이 모두 환자인 경우도 있다는 것이다. 그래서 인터뷰도 자신보다 다른 사람이 해야 하는 것 아니냐고 했다.

이런 말을 들으면서 기자는 어머니 민씨의 겸손과 배려가 민석씨가 지금까지 살 수 있었던 원천이었던 것은 아닌가 하고 생각했다.

민씨는 그러나 형과 달리 동생은 로렌조 오일을 일정기간 복용했던 것이 효과를 본 것으로 판단하고 있다.

현재 민석씨는 몸이 뻣뻣해지고 굳는 것을 방지하기 위해 근육이완제를 맞고 경련이 오면 항경련제를 먹는 등 그 때 그 때 상황에 따라 대증요법을 하고 있다.

치료제가 없기 때문이다.

환자들은 다행히 정부가 지원해 주는 월 30만원 정도의 보조금과 보험혜택을 받고 있다. 그러나 재산이 조금이라도  있으면 대상에서 제외된다. 민석씨는 약간의 재산이 있어 지원을 받고 있지 못해 형편이 어렵다.

" 서로 책임을 묻기도 하고 괜한 일로 부부싸움도 숱하게 했지요. 하지만 지금은 다 지난 일 입니다. 이제는 서로 의지하면서 살지요. 민석이 상태가 호전돼 간혹 외출도 하고 스트레스도 풀지요. "

로렌조오일은 영화로도 만들어져 잘 알려진 질환이지만 환자 모임에는 현재 30여 가족이 연락이 되고 있으며 전국적으로 500여명의 환자가 있는 것으로 추정되는 매우 드문 유전질환이다.

서울대병원 소아 유전질환 황용승 교수와 서울아산병원 유한욱 교수 등이 이 질환에 관심을 갖고 연구하고 있다.

의약뉴스 이병구 기자(bgusp@newsmp.com) 다른기사 보기