류마티즘 하면 별 것 아닌 병으로 여기는 사람들이 많다.
그만큼 환자가 흔하기 기도 하고 노인질병이라는 인식이 강하기 때문이다. 하지만 소아에게 류마티즘이 있다면 이는 심각하다. 아이에게는 좀처럼 드물고 병의 증세도 악화된 경우가 많기 때문이다.
7살 때 증세악화... 온몸 뻐근 관절 통증 심해
올해 초등학교 5학년인 김상수(12. 가명)어린이는 선천성 소아 류마티즘 환자다.
엔브렐이라는 주사제가 있어야 겨우 정상적인 생활을 할 수 있다. 3-4살이 되도 상수는 잘 걷지 못했다. 부모는 아이가 뭔가 이상이 있지 않을까 하는 의심을 하면서도 늦되는 것으로 이해했다.
동네병원에서도 대수롭지 않은 것으로 여겼다.
하지만 7살이 되면서 부터 본격적인 증세가 나타나기 시작했다. 온 몸이 뻐근하고 잠자리에 들면 스스로 일어날 수 없는 상황이 된 것이다.
미국에서 유학중이던 아빠 김호영( 가명)씨는 아들을 미국으로 불렀다.
워싱턴 주에 있는 소아전문 주립대 병원에서 정밀진단을 했다. 결과는 소아 류마티즘으로 나왔다. 하지만 진단의사는 심각하지 않은 상태라고 설명하면서 슈퍼에서 살 수 있는 일반약인 아스피린 종류를 처방했다.
어느 날 일어서지 못할 정도로 상태 악화
그러면서 증세를 장기적으로 지켜보자고 했다.
유학생활을 마치고 귀국길에 오른다고 하자 의사는 같이 공부한 한국에 잘 아는 의사를 소개해 줬다. 한강성병원 소아청소년과 김광남 교수는 미국에서 처방한 것과 비슷한 소염 진통제 등을 상수에게 처방했다.
그리고 정기적으로 한번씩 증세를 체크했다.
그런데 어느 날 상수가 일어나지 못하는 상태가 됐다. 고열이 2주 이상 지속됐다. 심각한 상황이 온 것이다. 발과 무릎 등 관절 부위가 붓고 심한 통증을 호소했다.
의사는 앞서 말한 엔브렐 주사를 처방했다.
주사는 엄마가 대신 놔주고 있는데 엄마는 병원에서 주사 놓는 방법을 배워 왔다.
현재는 일주일에 두 번 맞고 있다. 다행히 보험이 적용돼 한달에 30만원 정도의 본인부담만 하면된다. 하지만 이것도 기간이 27개월을 넘으면 100% 본인 부담이다.
그때는 비용이 한 달에 100원이 넘는다.
아빠는 보험이 안되면 환자들의 상당수가 주사를 맞을 수 없어 심각한 상황이 된다고 안타까워 했다. 김씨는 현재 소아 류마티즘 환자 모임의 단체장을 맞고 있다.
엔브렐 주사 27개월 후는 전액 본인 부담해야
서로 연락을 주고 받으면서 정보 교환을 하고 있는 온라인 모임에는 9명이 활발하게 활동하고 있으며 오프라인에는 20명이 활동하고 있다.
전국에는 700명 정도의 환자가 있는 것으로 파악되고 있다. 환자들의 대부분은 김광남 교수가 있는 한강성심병원과 서울대병원에서 치료를 받고 있다.
발병원인은 제대로 알려지지 않았으나 유전적 요인이나 환경에 의한 돌연변이로 파악되고 있다.
현재 모임에는 대학생 환자도 참여하고 있다. 소아때 류마티즘으로 진단 받으면 성인이 돼서도 소아 류마티즘 환자로 분류된다. 완치법은 없으며 상태가 악화되면 그때 그때 치료하는 것이 전부다.
