겉보기에는 멀쩡해도 중병에 걸린 사람들이 있다.
남들은 외관만 보고 정상이라고 판단한다. 김정현(가명. 31)씨는 다카야수 동맥염에 걸린 희귀질환자다. 하지만 그는 멀쩡한 외모로 정상적인 회사생활을 하고 있다. 직장인들도 그가 어떤 병에 걸린지 잘 알지 못한다.
김씨가 정상생활을 하기까지는 많은 난관이 있었다. 그는 치료에 적극적이었고 예후가 좋았다. 운도 따랐다. 김씨는 무려 3년간 약물치료를 받고 신장을 하나 잘라내는 대수술까지 했다. 그만큼 병이 심각했던 것이다.
" 98년 부터 증상이 나타나기 시작했어요. 회사에서 건강검진을 받는데 염증수치와 간수치가 높게 나왔어요. 근처 부천 세종병원에서 재진을 받았습니다. 담당의사는 맥을 짚어 보더니 대뜸 다카야수 동맥염이 의심된다고 했습니다. 그리고 혈관조영술 등 이런 저런 검사를 통해 확진 받았죠."
병명을 알기전에는 이런 병이 세상에 있는지 조차 알지 못했다. 한번에 병명을 알아낸 의사에게 지금도 고맙게 생각하고 있다고 김씨는 말했다. 쉽게 병명을 알지 못했다면 치료시기도 늦어지고 그만큼 더 악화됐을 거라라고 판단하기 때문이다.
그는 좀더 큰 서울아산병원으로 옮겼다. 부모의 성화 때문이었다. 당시 그는 충격을 받았다고 했다. 가벼운 질환이 아니구나! 하는 불안이 엄습해 왔다. 그러나 현실을 인정하기로 하고 치료를 받기 시작했다.
약물치료는 스테로이드제의 일종인 부신피질 호르몬이 주로 처방됐다. 약물 부작용도 심각했다. 몸이 붓고 배가 나오고 기운이 없고 팔다리는 가늘어 졌다. 걸음 걸이는 한 없이 쳐졌다.시도 때도 없이 두통과 현기증이 몰려왔다.
하지만 약물 치료를 중단하지 않았다. 그 와중에 신장의 한쪽 혈관이 막혀 하나를 제거하는 수술을 받기도 했다. 김씨는 어느 순간 부터 염증의 수치가 내려가기 시작했다고 했다. 그리고 지금은 거의 정상을 유지한다. 하지만 언제 다시 수치가 올라갈지 몰라 긴장의 끈을 놓치 않고 있다.
결혼한 김씨는 얼굴이 알려지는 것을 꺼렸다. 대부분 환자들이 여성이고 젊기 때문에 프라이버시가 중요하다고 했다. 서울아산병원 혈관외과 김건원 교수는 " 이 병에 있어 완치라는 것은 없다"고 잘라 말했다.
김교수는 따라서 "치료법이라는 것도 딱히 없지만 약물치료나 수술 등을 할 수 있다" 며 "현재 새로운 치료법이나 연구실적은 발표되지 않고 있다"고 강조했다. 김교수는 20여명의 환자를 보고 있다.
* 다카야수 동맥염: 말 그대로 동맥에 염증이 생기는 질환이다. 미국인 보다는 동양인에 흔하며 남성보다는 여성에 많다. 발병원인은 알려지지 않고 있으나 환경오염이나 감염 등 다양하게 추정할 뿐이다. 국내 환자수는 전혀 추정할 수 없지만 대략적으로 1,000명 이내일 것으로 보인다. 주로 대동맥과 쉐골동맥에 염증이 침범해 고혈압 발한 오열 관절통 체중감소 뇌졸중 등의 증상이 나타난다.
