“심장은 평생 일한다. 따라서 소아심장은 평생에 걸쳐 관리가 필요하다.”

이 말은 관동대 명지병원 소아심장과 은영민 교수가 소아심장환자를 대하는 마음자세를 나타낸다. 은교수가 관동대 명지병원에서 근무한 것은 2004년 9월부터다.

하지만 그 이전부터 그에게 진료받은 환자들 중에서 계속 찾아오는 환자들도 있다. 연속적이고 지속적인 환자관리가 필요하기 때문이다. 은교수는 “의사와 환자의 궁합도 맞아야 한다”며 웃는다.

“소아들의 심장병을 제 때 치료하지 않으면 성장불량과 정신적 상처가 생기고 사회에서 소외받는 존재가 되기 쉽다”는 것이 은교수가 소아심장환자들을 지극히 돌보는 이유들이다.

특히 선천성은 태어날 때 바로 손을 쓰지 않으면 위험하다고 강조한다. 청색증 같은 증상은 쉽게 심장질환을 알 수 있는 증세다. 그러나 한 달이내 실시하는 예방주사 등에서 이상징후를 발견하면 준비된 전문인력에게 의뢰해야한다.

소아환자를 전문인력에게 보내는 전달체계도 중요한 역할을 한다는 것. 어디서나 전문인력이 있을 수는 없지만 소아심장 징후를 파악하고 전문가들에게 환자를 적절히 보낼 수 있는 체계가 있으면 환자가 혜택을 볼 수 있다는 것이다.

이와 함께 소아심장 치료는 팀워크와 동반자의 마음이 필요하다고 한다. 진단과 수술, 관리와 격려, 관찰 등이 필요한 소아심장은 담당의사 뿐 아니라 수술의, 간호사, 보호자들이 많은 관심과 사랑이 전제돼야 한다는 것이다.

환자와 교감하고 애정을 주고 받아야 환자가 치료에 잘 응하고 효과도 있다는 것.

2개월 정도의 아기가 청색증으로 급하게 입원했을 때 그 부모가 지극 정성으로 돌봐 건강하게 회복해 지금도 진찰보러 오는 이야기나 사망의 위험까지 겪었던 아이가 미국으로 유학온 부모를 따라와 미국병원에서 근무하던 은교수와 다시 만난 이야기 등은 인상적인 기억들 중의 하나다.

그는 소아심장을 하면서 가슴아픈 상황도 많이 듣게 된다. 태아가 심장질환이 있으면 낳지 않으려는 부모가 있고 낳아도 버리는 부모가 있다는 것이다. 건강한 아이도 제대로 키우기 힘든데 평생 치료가 필요한 심장병을 가진 아이를 어떻게 감당하겠냐는 것이 이런 부모들의 마음이라는 것이다.

심장질환으로 성장이 부실해 소외받게 되는 것을 걱정하거나 선천성질환아가 부모의 문제로 인식될까봐 수치스러워 하는 부모들이 아이를 낳지 않으려 하는 경우도 마찬가지다.


이 때문에 은교수는 “선천성 소아심장질환이 부모 탓이라는 근거는 없다고 보호자들에게 이야기하지만 이것만으로는 부족하기 때문에 사회적인식과 소아의료복지가 획기적으로 개혁돼야한다”고 강조했다.

은교수가 소아정신질환, 소아복지, 교육 등에 많은 관심을 가지게 된 이유도 여기에 있다. "사람에 대한 관심이 많다" 는 그는 ‘아이들을 사랑’으로 치료한다. 그것이 그가 사는 방식이요, 어린 환자들을 보다 건강하게 살게하는 방법이기 때문이다.

의약뉴스 박현봉 기자(nicebong@newsmp.com)