혈우병은 통상 인구 1만명당 1명꼴로 발병하기 때문에 추산하면 국내에는 4천명의 혈우환자들이 존재한다. 회원수가 적은 것은 환자인 것을 모르는 환우들이 가입을 하지 않았기 때문이다.
환자들의 권익과 복지증진을 위해 결성된 코헴회 김승근 사무국장은 "아직도 환자들이 적합한 환경에서 치료받지 못하고 있는 것"을 안타깝게 생각했다. 그는 "의사와 환자가 치료제를 선택하는데 있어 서로 보완적"이어야 한다고 주장한다.
진료는 의사가 하지만 임상적 경험은 환자 스스로가 잘 아는 만큼 환자의 권리도 존중돼야 한다는 것. 한마디로 환자가 약품의 종류를 선택할 수 있어야 한다고 말한다. 이런 주장의 배경에는 흔히 쓰는 혈액제제에 대한 불신감이 깔려 있다.
과거 잘못된 혈액으로 인한 에이즈나 비형 씨형 간염에 감염된 경험이 있다. 김사무국장은 "이미 선진국에서 검증된 유전자재조합 제품을 쓰는 것을 환자들이 요구하는 것은 이 때문이다"고 설명한다.
한재경 대외협력국장도 " 치료제의 선택은 환자 삶의 질을 결정할 만큼 중요하다" 며 " 의사와 환자는 서로 신뢰와 믿음이 바탕이 돼야 한다" 고 강조했다.
김국장은 "국내 산업을 보호하기 위해 의사들이 혈액제제에 관심이 높은 것을 전혀 이해하지 못하는 것은 아니다"라고 말하면서도 "그보다 우선인 것은 환자 건강"이라고 주장하고 있다. 이런 권리를 주장하기 위해 코헴회가 존재하는 것.
" 99년 부터 상근하고 있으니 10년 됐습니다. 부족한 점이 많지만 환우들의 건강과 복지를 위해 더 열심히 일해야죠."
10살난 아들이 있는 그는 "그 자신이 중증 환자 이지만 환우들의 건강과 복지를 위한 일 이라면 언제 어느때고 달려간다" 며" 사회가 좀더 혈우 환자들에게 관심을 가져 줄 것"을 당부했다.
의약뉴스 이병구 기자(bgusp@newsmp.com)
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