고려의대 예방의학교실 윤석준 교수는 오늘(24일) 공단에서 실시된 ‘희귀난치성질환자의 보험급여 현황 분석과 정책적 시사점’과 관련된 금요조찬세미나에서 이 같은 입장을 밝혔다.
그에 따르면, 현재 우리나라에서는 희귀난치성질환에 대한 정책적 관심이 고조되고 있는 상황이다. 이는 삶의 질에 대한 관심이 집중되고 있고, 효과적인 치료법 개발이 활발해지고 있기 때문이다.
그러나 희귀난치성질환 의약품 개발에는 양면성이 존재한다고 그는 말했다.
즉, 제약회사에서는 관련 의약품을 개발하고 있지만 이에 대한 수요가 적기 때문에 높은 가격을 매길 수 밖에 없다는 것.
이에 그는 제약회사에 대한 다양한 지원이 필요하다고 주장했다.
그는 ▲연구개발비에 대한 세제 혜택 ▲가격보조 등 정부보조 ▲공공민간협력 강화 등과 함께, 희귀난치성질환의 효율적 관리를 위해 ▲건강보험급여 관련 제도 개선 ▲보건의료지원배분 등 다양한 분야의 영역을 다루는 정책이 필요하다고 주장했다.
한국장애인개발원 편의증진팀 남세현 박사 역시 희귀난치성질환자들의 경우 많은 의료적인 어려움을 겪고 있다며 치료법이나 약제 개발이 속히 이뤄져야 한다고 했다.
그는 또 “유전성질환의 특성상 고가의 유전자 검사와 함께 2차적 장애나 합병증에 대한 비용부담도 커, 이러한 문제점을 해결해야 하며, 정부는 사후적조치보다는 예방적 조치를 통해 대상자 가정의 경제적 곤란, 가족해체 등을 방지해야 한다”고 피력했다.
아주의대 유전학 김현주 교수도 효율적인 치료제의 부재로 치명적이거나 난치성으로 만성화되는 경우가 많다며 조기진단과 치료제 개발연구를 촉구했다.
특히 그는 “희귀질환의 대부분은 유전성 질환으로 가족 내 재발 및 대물림 가능성이 있기 때문에 전문적인 유전상담을 통한 적절한 관리 및 예방이 요구된다”고 말했다.
반면 한겨레신문 김양중 기자는 건강보험재정이 과도하게 제약회사에 흘러가는 것을 막아야 하며, 환자들이 돈을 내고 임상시험을 받지 않도록 임상시험을 국가가 관리할 필요가 있다고 말했다.
이어 그는 “앞으로 건강보험이 더 큰 사회적 안전망이 될 수 있도록 건강보험 보장성 확대에 대한 필요성을 적극 홍보해야 한다”고 덧붙였다.
한편, 공단 정형근 이사장은 강평을 통해 “희귀질환 의약품의 긴급도입이 가능하도록 공급거부 의약품은 물론 해당 제약사가 공급하는 타 의약품에 대한 등재삭제, 허가취소 등 제재 방안을 강구해 환자의 생명을 위협하는 일이 반복되지 않도록 강력하게 조치해야 할 것”이라고 밝혔다.
아울러 그는 “공단이 희귀난치성질환과 관련된 문제를 풀어가기보다 이는 정부 차원에서 풀어가야 한다고 생각한다. 국립의료원에 특수한 병동, 연구센터, 희귀난치성의약품을 수입하는 센터를 마련하는 등 국가 재정으로 담당하는 것이 어떻겠나 하고 생각한다”고 말했다.
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