“어려운 자리에 취임하게 돼 부담감이 없지 않지만, 이전 소장들이 닦아놓은 기반 위에서 좀 더 나은 센터가 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.”

지난달 한국희귀의약품센터 신임 소장으로 취임한 안상회 소장은 취임 소감을 묻는 기자의 질문에 ‘좀 더’를 강조했다. ‘좀 더’는 급격한 개혁보다는 ‘평범함’ 속에서의 변화를 추구하겠다는 안 소장의 의지를 단적으로 표현한 말이다.

한국희귀의약품센터는 지난 99년 설립된 이래 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들을 대상으로, 희귀성질환 및 의약품 관련 자료수집과 정보제공, 정책건의는 물론, 희귀의약품을 구매해 공급하는 역할을 수행하고 있다.

‘희귀의약품’이라는 명칭에서도 알 수 있듯, 정보접근과 의약품 수급이 어려운 희귀난치성 질환 환자들에게는 그동안 없어서는 안 될 ‘소금’과 같은 역할을 해온 셈이다. 하루 100여종의 의약품 관련 문의와, 60~70명의 환자들이 센터를 이용하고 있다.

“희귀성질환에 대한 정보와 자료가 부족해 보험약가 산정시 필요한 자료 확보가 가장 큰 어려움입니다. 좀 더 많은 환자들이 혜택을 받기 위해서는 하루 빨리 급여 항목에 포함돼야 하는데 말이죠. 관련 기관과의 협조가 무엇보다도 필요한 이유가 여기에 있습니다.”

이에 안 소장은 최근에도 활용 중인 아웃소싱(Outsourcing) 그룹을 더욱 확대해 ‘전문가팀’을 내년까지 구성, 희귀의약품관련 지침을 마련한다는 계획이다. 이와 함께 홍보강화에도 주력해 좀 더 많은 환자들의 센터를 활용할 수 있도록 할 생각이다.

“희귀난치성질환을 겪고 있는 환자들의 가장 큰 어려움은 정보부족입니다. 우선 정보 확보에 주력해 희귀의약품의 보험약가 제정이 전품목으로 확대될 수 있도록 최선을 다할 생각입니다.”

안 소장은 지난해 말까지 경인지방 식품의약품안전청장을 역임하는 등 30년 넘는 공직생활 동안 강단(剛斷)있는 일처리로 그 능력을 인정받아 왔다. 특히 그는 “주어진 일에 최선을 다하자”는 생각으로 지금까지 생활해왔다고 말한다.

“당시에는 약학보다는 토목과 건축이 각광을 받던 시기였습니다. 물론 저도 그쪽에 관심이 많았고요. 제가 건축가나 토목가가 됐으면 지금보다 훨씬 더 성공했을 텐데...하하.”

학교 선생님의 추천으로 (본의 아니게) 약학에 입문하게 된 안 소장은 지인의 소개로 보건복지부 약정국에서 약사공무원 생활을 시작했다. 물론 공무원 집안이었던 외가(外家) 어른들을 보면서 가진 그의 동경도 30년 공직생활을 시작하는데 한 몫 했다.

이후 30년이 넘는 기간 동안 의약품관리과장, 의약품안전과장, 마약관리과장 등 의약품 관련 주요 요직을 두루 거쳤다.

“개인적인 생활이 가능해진 지금이, 공무원 시절보다 참 자유롭고 좋습니다. 하지만 30년이 넘는 기간 약사공무원으로 생활해오면서 그 생활에 대해 후회해본 적은 단 한번도 없습니다. 보람과 자긍심을 갖고 생활해왔다고 자부합니다.”

10여년 전 임파선으로 1년 반 동안이나 투병생활을 경험한 그는 최근까지도 물을 먹지 못하면 말하기가 어려워지는 등 후유증을 겪고 있다며, 이에 희귀성질환으로 고생하는 환자들의 심정을 어느 정도 이해할 수 있다고 말한다.

“정확히 언제라고 말하긴 뭐하지만, 개인적으로 희귀의약품과 관련된 정보 등을 나누고, 공유할 수 있는 쉼터나 모임을 만들어 어려움을 겪고 있는 환자들과 함께 하고 싶습니다.”

앞으로 3년의 임기 동안 주어진 자리에서 충실하겠다는 안 소장은 “관련 기관들의 희귀의약품의 역할에 대한 관심과 격려를 부탁드린다”는 말을 다시 한번 강조하며, 인터뷰를 갈음했다.

의약뉴스 박주호 기자(epi0212@newsmp.com)