SCL(재단법인 서울의과학연구소)은 최근 부신백질이영양증(adrenoleukodystrophy, ALD) 환우회로부터 감사패를 수여 받았다.
SCL은 ALD 질환 의심 환자 발생 시 정확하고 신속한 검사결과 제공은 물론 관련 검사법 개발, 식이요법 지침서 후원 등 지속적인 지원활동을 이어온 공로를 인정받아 2015년에 이어 두번째로 감사패를 전달받았다.
부신백질이영양증(adrenoleukodystrophy, ALD)은 1992년 '로렌조 오일'이라는 영화로 대중에게 알려졌다. 몸 안의 포화 ‘긴사슬 지방산(VLCFA; Very long chain fatty acid)’이 분해되지 않고 체내에 축적돼 뇌 손상과 부신 기능 저하 등을 초래하는 희귀질환이다.
SCL 임환섭 원장은 “ALD의 경우 현재 혈중 긴꼬리지방산 검사를 비롯해 유전자 검사가 가능하며, 신생아 선별검사 등 지속적으로 관련 검사법 개발이 이뤄지고 있다”며 “많은 희귀질환들이 조기에 발견하면 치료가 가능하거나 진행을 늦출 수 있는 만큼 환우들의 조기 진단과 치료를 위해 SCL도 지원활동을 아끼지 않겠다”고 전했다.
한편 SCL은 지난 5월 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고자 마련된 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여하는 등 휘귀난치성질환으로 고통받고 있는 환우들을 돕기 위한 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있다.
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