연말을 맞아 기업들의 사회공헌 활동이 활발한 가운데 희귀병을 앓고있는 한 어린이를 위해 지난 6개월 간 전직원이 기금을 모아온 보령그룹이 화제가 되고 있다.

보령그룹은 30일 서울대학교병원 의료사회사업실에서 ‘아퍼트 증후군’ 이라는 희귀병을 앓고 있는 지승민(7세) 어린이를 초청해 15,081,500원을 기증했으며, 이 기금은 전액 지승민군의 수술비에 사용될 예정이다.

이 날 기금전달식에는 지승민 군과 어머니, 지승민 군의 주치의인 서울대학교병원 소아성형외과 김석화 교수 등이 참석한 가운데 진행되었다.

보령그룹은 2001년 보령의료봉사상 후보에 오르며 인연이 된 김석화 교수에게 지난 7월 지승민 어린이를 소개 받았다. 그 후 8월부터 보령그룹은 전사적으로 지승민군을 지원하기 위해, 보령그룹 사보의 ‘아름다운 작은 가게’를 통해 임직원들의 물품을 기증 받아 판매해 기금을 모아왔다.

그 외에도 각 부서마다 사랑의 저금통을 설치하고 자발적으로 기금모으기 운동을 해왔으며, 한 부서는 지각비를 모아 내기도 하였다.

지난 22일에는 본사 구내식당에서, 27일에는 안산에 있는 보령그룹 공장에서 일반적인 송년회 대신 전직원이 참여해 기금마련 일일호프를 진행한 바 있다.

‘아퍼트 증후군(Apert syndrome, 두개골 조기 유합증)’은 두개골이 조기에 유합됨으로써 뇌가 자라지 못해 뇌압이 올라가며, 위턱이 안으로 꺼지면서 상대적으로 눈이 튀어나온 것처럼 보이는 선천성 질환이다.

또한 손가락, 발가락이 서로 붙어서 떼어내는 수술을 해야 한다. 약 6회의 수술을 해주어야 하며, 보험이 되지 않아 고액의 치료비가 부담된다.

하지만, 아퍼트 증후군은 희귀병 중에서도 매우 특이한 경우라 보건복지부에서 지정한 희귀병에 등재되어 있지 못하다. 올해 복지부에 건의된 바 있으나, 채택되지 못하였다.

의약뉴스 이현정 기자(snicky@newsmp.com)