그가 회장이 된 것은 자신 역시 류마티스 관절염에 걸렸기 때문이다. 그는 "전체 인구의 30% ,60세 이상은 45%가 환자라면서 국가적인 관심과 애정이 필요한 이유가 여기에 있다"고 말했다.
완치 될 수 없다고 해서 치료약이 전혀 없는 것은 아니다. 염증을 가라 않히고 통증을 줄이기 위해서는 반드시 소염제나 진통제가 필요하다. 하지만 환자들 중 일부는 약 복용을 거부하는 경우도 있다. 장기 복용에 따른 부작용이 심하기 때문이다.
최근에는 부작용을 현저히 줄인 신약들이 잇따라 나오고 있다. 바이옥스 세레브렉스 엔브렐 같은 약이 그것이다. 이들 약은 신약 이기 때문에 비싸고 일부는 보험 적용이 안된다. 환자들 부담이 늘어나는 것은 당연하다.
환자들이 모여 펭귄회를 만든 것은 이처럼 어려운 일을 함께 헤쳐 나가기 위해서다. 모여서 서로 정보도 공유하고 어려운 점은 위로받고 위로하기 위해서다. 이 회장은 "복지부나 제약사를 상대로 환자들의 고통을 설명하고 이해를 구하는 작업을 한다" 며 "정부에는 보험적용을 요구하고 제약사에는 가격을 내릴 것을 주문한다"고 말했다.
그는 "이런 노력 못지 않게 환자 스스로 할수 있다는 능동적인 태도가 필요하다"고 주문한다. 나 만 이런 못쓸 병에 걸린 것이 아니고 다른 사람들도 있으므로 용기를 가지고 치료하고 삶의 질을 높이기 위해 힘써야 한다는 것.
이 회장은 환자들이 자신감을 가질 수 있도록 모임도 갖고 운동도 한다. 호주인이 관절염 환자들 위해 만든 태극권을 연습하고 수영도 함께 한다. 그리고 건강 여행도 계획하고 있다. 10월 15일에는 포천으로 건강여행을 떠난다. 이런 모임을 통해 환자들이 동병상린의 정신으로 질병을 이겨 내는데 도움을 줄 수 있기 때문이다.
이 회장은 "환자들을 위해 작은 도움을 주기 위해 모임을 하고 있다" 며 "자신도 질병을 이겨낼 수 있다는 자신감을 다른 환자를 통해 얻는다"고 환하게 웃었다.
의약뉴스 이병구 기자(bgusp@newsmp.com)
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