간질환자의 고통과 치료 과정을 담은 사례집
간질은 뇌 세포의 이상으로 때때로 발작이 나타나는 매우 단순한 뇌 질환 중 하나다. 인구 200명 중 1명이 간질 환자일 만큼 매우 흔한 만성 질환이기도 하다. 하지만, 아직도 간질에 대한 우리 사회의 인식은 매우 낮고, 저급하며 모멸적이다.
간질 환자라는 이유만으로 운전 면허 시험 응시 자체가 거부되기도 한다. 다니는 회사에서 간질 발작을 하게 되면 해고되거나 주변의 눈총에 못 이겨 스스로 사직을 하게 된다. 질병에 대한 사회적 편견으로 빈곤이 되물림되는 것이다.
이러한 현실 속에서 환자와 그 가족들은 이중, 삼중의 고통을 짊어지고 살아가고 있는 것이다.
이 책은 간질 환우들의 ‘집단 커밍 아웃서’다. 물론, 개개인의 실명이나 신분까지는 밝히지 못한다. 대신 국내 최고의 간질 전문의 5인 이상도(계명대 동산의료원 신경과), 김흥동(신촌 세브란스병원 소아신경과), 이상건(서울대학교병원 신경과), 권순학(경북대학교병원 소아신경과), 강훈철(상계 백병원 소아신경과)씨가 대표를 맡았다.
이 책은 간질 전문 사이트 Seizure.co.kr의 4년여 걸친 간질 전문의들의 상담 내용과 못다한 이야기를 사례별로 정리한 국내 최초의 ‘인터넷 간질 상담 사례집’이다.
즉, 간질 환자들의 구체적이고 절실한 질문 내용과 간질 전문의들의 전문적이고 성실한 답변으로 이루어져 있는, 간질 환자, 그들과의 진지한 대화집이다.
이 상담 사례집이 간질 환자와 그 가족에게는 새로운 치료 기회와 삶의 희망을 발견하게 해줄 것이라고 기대되며, 일반인들에게는 간질이 누구에게나 발병할 수 있는, 당뇨병과 같은 만성 질환일 뿐이라는 것을 인식하게 되는 계기가 될 수 있을 것으로 보인다.
'간질·발작으로부터의 자유'는 현재 www.Yes24.com, 교보문고, 서울문고에서 구입할 수 있다.
의약뉴스 이현정 기자(snicky@newsmp.com)
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