환우회 17개 단체는 지난 3일 영등포 구민회관에서 한국질환단체총연합(상임대표 김연수ㆍ권성기)을 출범식을 갖고, 향후 정부정책 제고와 의료소비자들의 권리 찾기의 구심적인 역할을 수행하는 기구로써 자리매김할 것이라고 밝혔다.
총연합은 올해 질환단체 네트워크 구축사업을 통해 ▲질환별 환우회 실태 및 욕구조사 ▲군소 모임 환자단체 지원 및 육성 ▲질환관련 정보제공 및 공유 ▲질환환자의 Data Base 구축을 이끌어 낼 방침이다.
또한 ▲의료이용 및 사회복지서비스 상담 사업 ▲환자 알권리 관련 교육 사업 ▲의료소비자 권리 홍보사업을 통한 의료소비자들의 권리 찾기와 ▲정부정책 모니터링 사업 ▲의료기관 서비스 모니터링 사업 ▲사회복지시설 설치 및 운영 사업으로 질환단체의 연대를 공고히 할 예정이다.
김연수 상임대표(한국코헴회)는 인사말을 통해 "환자들은 병마와 싸우면서 잘못된 제도와도 힘겨운 투쟁을 해야한다"며 "지금도 누군가는 제도의 사각지대와 불평등한 차별속에서 힘없이 죽어가고 있다"고 말했다.
이어 김 대표는 "환자들도 체계적이고 합리적인 행보를 위해 보다 능동적이고 적극적인 참여로 전환해야 한다"며 "진정한 복지가 구현될 수 있도록 의료의 모든 영역에 걸쳐 우리의 의지를 국민의 한사람이자, 환자로서 당당하게 전달할 것"이라고 밝혔다.
의약뉴스 임정빈 기자(sorial@newsmp.com)
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