◇한국다케다제약, 유전성 혈관부종 환자 위한 ‘온맘’ 카카오톡 채널 런칭

한국다케다제약(대표 문희석)은 11일, 유전성 혈관부종(HAE, Hereditary Angioedema) 환자를 위해 올바른 질환 정보를 제공하고 환자들의 증상 관리 및 치료를 돕는 온맘 카카오톡 채널을 공식 개설했다고 밝혔다.

'온맘'은 자사의 희귀질환 환자 통합 지원 프로그램으로, 이번 카카오톡 채널 런칭을 통해 유전성 혈관부종 환자들을 위한 ‘디지털 올인원(all-in-one)’ 교육 지원 기능을 포함하게 됐다. 

유전성 혈관부종의 급성 부종 치료제인 피라지르(이카티반트아세테이트) 를 처방받는 환자들은 의료진으로부터 제공받은 리플렛 내 QR코드를 스캔하고 개인정보 수집 이용에 동의한 후 온맘 카카오톡 채널을 이용할 수 있다.

‘유전성 혈관부종’은 반복적으로 피부 또는 점막 부종이 나타나는 희귀 유전질환으로 국내에서는 지난해(2022년) 152명이 이 질환으로 진료를 받은 것으로 보고됐다.

주요 증상인 급성 부종은 입술, 얼굴, 손, 발, 소화기관, 상부호흡기 등 다양한 부위에 발생하며, 특히 급성 부종이 기도를 침범할 경우 질식을 유발해 생명이 위험해질 수도 있는 질환이다.

자가투여가 가능한 유전성 혈관부종 증상 치료제인 피라지르는 상기도를 침범하는 급성부종 발생 시 즉시 투여하면 약 2시간 내에 증상이 약 50% 호전되는 것으로 보고됐다.

온맘 카카오톡 채널 이용 환자들은 전용 채널을 통해 급성 부종 발생 및 투여 정보를 기록할 수 있는 ▲다이어리(MyHAE Story) 와 더불어 ▲온맘콜센터 ▲의료복지제도 ▲자가주사영상 ▲가족력 확인 ▲유전 관련 정보 등의 메뉴에 접속해 유전성 혈관부종의 치료 및 관리와 관련된 폭넓은 정보를 확인할 수 있다.

이 가운데 ‘다이어리’ 기능은 환자들이 스스로 급성 부종의 양상과 심각성, 증상 발생 시 즉시 치료 요법(on-demand therapy)의 필요성을 인지함으로써 적극적으로 치료와 관리에 임해 궁극적으로 삶의 질을 높일 수 있도록 도움을 주고자 기획했다. 

환자들은 다이어리 내에 직접 본인의 급성 부종 경험 날짜와 부종 위치, 전조 증상, 불편함 정도, 그리고 급성 부종 발생 시 피라지르의 투여 유무 등을 기록할 수 있다.

특히 증상 리포트를 통해 특정 기간 동안 발생한 부종의 특징을 한 눈에 볼 수 있어 스스로 증상 정도 및 특이사항을 확인할 수 있고, 정기적인 진료 시에도 다이어리 기록을 의료진과 공유, 질환 관리에 활용할 수 있다는 장점이 있다.

한국다케다제약 문희석 대표는 “온맘은 유전성 혈관부종 관리에 있어 급성 부종에 대한 대처가 생명과 직결될 수도 있는 만큼, 환자들이 자신의 현재 몸 상태와 증상 위험성을 더 잘 이해하고 급성 부종 발생 시 효과적으로 대처할 수 있기를 바라며 기획한 서비스”라며 “진단부터 치료까지 큰 어려움을 겪고 있는 유전성 혈관부종 환자들을 위해 새로운 디지털 올인원 서비스를 선보일 수 있어 기쁘다”고 소감을 밝혀다. 

이어 “한국다케다제약은 희귀질환을 비롯해 다양한 질환 분야에서 환자들의 치료 환경을 지속적으로 개선하기 위해 헌신하고 있다”면서 “앞으로도 환자 중심의 디지털 전략을 활용해 환자들의 삶의 질을 최우선으로 높일 수 있는 활동들을 선보일 것”이라고 전했다.

한편, 한국다케다제약은 염증성 장질환(IBD, Inflammatory Bowel Disease) 환자를 위한 카카오톡 채널과 ALK 양성 비소세포성폐암 환자를 위한 카카오톡 채널을 각각 2022년과 2023에 런칭한 바 있다. 

염증성 장질환 채널에서는 ‘올바른 자가주사방법에 대한 가이드 영상’과 ‘인근 공중화장실 위치 안내용 지도’ 등의 기능을 제공한다. 

또한, ALK 양성 비소세포폐암 채널에서는 ‘복약 다이어리’를 통해 1일 1회 복약 알림 기능을 제공하는 등, 각 질환과 전반적인 환자 특징에 기반한 서비스를 운영하고 있다. 

더 나아가 회사는 오는 2024년 상반기에 혈우병 환자를 위한 카카오톡 채널도 정식 공개 예정으로, 이를 통해 소화기 및 염증 질환, 희귀질환, 혈우병 등 희귀혈액질환, 암 질환 등 총 4개 핵심 치료 분야에서 환자들의 디지털 접근성을 제고할 예정이다.

 

◇한국오가논, 세이플루언서 활동 공유 대회 및 청소년 성건강 정책 토론회 개최

한국오가논(대표 김소은)과 한국청소년성문화센터협의회(상임대표 이명화)는 지난 9일 국회의원회관 제1소회의실에서 이들이 공동 지원사업으로 추진하고 있는 청소년 성문화 동아리 프로그램 ‘세이플루언서’에 참여해 온 전국 청소년들과 ‘활동 공유 대회 및 청소년 성건강 정책 토론회’를 개최했다. 

세이플루언서는 SAY(Sexuality About the Youth)와 인플루언서(influencer)를 결합한 이름으로, 청소년들이 성에 대해 주체적으로 발언하고, 건강하고 평등한 성문화 조성을 위해 적극적으로 행동하는 리더가 될 수 있도록 지원하는 사업이다. 

올해 전국 23개 청소년 성문화 동아리에 총 200명이 참여해 건강한 성문화 증진을 위한 다양한 활동들을 진행했다. 

이날 대회는 세이플루언서에 참여해 온 청소년과 지도자 110여 명이 참여한 가운데, 동아리 활동에 대한 소감을 나누고 올 한 해 활동에 대한 시상식을 진행했다.

또한 참가자들은 청소년 성문화에 대해 토론하며 우리 사회에 전하고자 하는 메시지를 담아 ‘2023 세이플루언서 청소년 성건강 정책 제안문’을 결의했다. 

‘2023 세이플루언서 청소년 성건강 정책 제안문’에는 △연령에 적합하고 청소년의 문화를 반영하는 실질적인 학교 성교육 운영 △디지털 성범죄에 대한 근본적인 예방과 대책 마련을 통한 청소년 보호 △학교 밖 청소년 등 다양한 청소년 주체에 대한 교육 및 지원 강화 △안전하고 건강한 청소년 성문화를 만들기 위한 우리사회 인식 변화에 대한 내용이 포함됐다. 

한성협 이명화 상임대표는 “이번 활동 공유 대회와 청소년 성건강 정책 토론회는 1년간 청소년들이 평등하고 안전한 성문화를 가꾸는 주체로 거듭나기 위한 동아리 활동 소감을 공유하는 자리”라며 “전국 청소년들이 자신의 의견을 직접 정책으로 만들어 갈 수 있는 기회로, 내년에도 청소년들이 보다 풍부한 경험을 할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 

한국오가논 김소은 대표는 “세이플루언서와 함께하는 이번 국회에서의 행사를 계기로, 우리 청소년들이 바라는 성교육과 성문화에 대한 의견을 더욱 교류하고 소통할 수 있어 의미가 있었다“면서 “우리 사회가 아동·청소년들의 니즈에 귀 기울이고 양질의 정보 제공과 소통을 통해 올바른 성문화에 대한 이해를 높이며 건강한 사회를 형성해 나가는 데 함께 하겠다”고 전했다. 

한준호 국회의원(더불어민주당), 권인숙 국회의원(더불어민주당), 용혜인 국회의원(기본소득당)은 청소년의 건강한 성문화를 위해 전국 각지에서 활발하게 목소리를 내고 있는 세이플루언서들의 노력을 지지한다는 응원과 축하 메시지를 전했다. 

한편, 한국오가논과 한성협은 청소년의 건강한 성장과 성문화를 도모하기 위해 작년 업무협약을 가진 이래, 세이플루언서 동아리 지원사업을 진행하고 있다. 

청소년들은 성평등에 대한 책자  제작, 성문화 영상 및 카드 뉴스 제작, 성 지식을 활용한 보드게임 개발, 성건강 키트 개발, 지역주민 대상 캠페인 등 일상 속에서 건강한 성문화를 만드는 다채로운 활동을 진행하고 있다. 

 

◇한국로슈진단, 전남대학교병원ㆍ화순전남대학교병원과 디지털 병리 시스템 도입 계약

한국로슈진단은 전남대학교병원 본원 및 화순전남대학교병원과 디지털 병리 시스템 도입 계약을 체결, 2024년 1월부터 상용화에 들어간다고 밝혔다. 

이번 계약에서 한국로슈진단은 헬스케어 IT기업인 인피니트헬스케어와 협업해 두 병원의 병리과 업무 효율을 향상할 계획이다.

전남대학교병원은 지난 7월 인피니트헬스케어와 협업해 병리과 시스템을 디지털화하는 작업을 시작하면서 스캐너를 활용해 유리 슬라이드를 디지털 영상으로 만들어 병원 내외부로의 공유를 가능하게 하는 시스템을 구축한 바 있다. 

이에 더해 한국로슈진단은 전남대학교병원과 화순전남대학교병원에 대용량 디지털 병리 스캐너(VENTANA DP600) 장비와 분석알고리즘 패키지(HER2 Dual ISH, PD-L1(SP263), Ki-67)를 제공해 두 병원의 디지털화를 가속했다. 

이번 협업을 통해 전남대학교병원과 화순전남대학교병원은 한국로슈진단의 플랫폼 및 인피니트헬스케어의 디지털병리 시스템을 활용, 병리데이터를 통합 관리할 수 있게 됐다.
 
한국로슈진단의 ‘VENTANA DP600’ 스캐너는 240개의 슬라이드를 장착 후, 스캔을 통해 판독이 가능한 디지털 이미지로 전환하는 대용량 스캐너다. 

DP600 스캐너는 트레이 스캔방식을 통해 커버 슬립 봉입 직후 바로 스캔이 가능하며, 또한 스캐너에서 바로 ‘의료용 디지털 영상처리 및 통신(DICOM)’으로 표준화된 의료용 영상 및 관련 정보를 생성할 수 있다. 

표준화된 파일은 타 제조사의 스캐너, 서버, 워크스테이션, 프린터 등 여러 장비의 ‘의료영상저장전송시스템(PACS)’과 통합해 표현ㆍ저장ㆍ전달이 가능한 것이 특징이다. 

이번 계약으로 한국로슈진단이 제공하는 알고리즘을 통해, 기존 병리진단을 서포트하는 좀 더 효율적인 진단 프로세스가 가능하게 될 것으로 보인다.       
 
한국로슈진단 병리진단사업부 정광훈 상무는 “국내 병리과 디지털화는 아직 제도적인 지원이 부족하고 초기 비용의 부담이 높아 타 부서에 비해 매우 더디게 진행되고 있다”면서 “한국로슈진단은 디지털병리 스캐너, 소프트웨어, 구독 서비스 등 다양한 상품을 제공해 디지털 병리 시스템 구축 및 업무 효율화에 기여하면서 더 빠른 속도로 시장 환경을 개선해 나가는데 힘쓸 것”이라고 전했다.
 
화순전남대학교병원 이경화 병리과 총괄과장은 “디지털병리 도입으로 전남대학교병원 및 화순전남대학교병원 두 병원 간 의료진 협업이 더욱 활성화될 것”이라며 “병원간 전원시 환자들이 유리 슬라이드 대신 디지털병리슬라이드를 이용하여 편하게 이동할 수 있고, 디지털병리데이터의 보존성이 높아 장기적으로 병리과 업무환경이 크게 개선될 것으로 보고 있다”고 밝혔다. 

나아가 “편리하고 정확한 진단을 제공하는 것은 물론, 디지털화된 병리 데이터를 활용하여 선도적 의학연구를 위한 초석을 다지게 될 것”이라고 기대를 전했다.

◇더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩, 올해의 광고PR상 은상 수상

더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩(대표 명성옥)은 지난 8일 한국광고PR실학회가 주최한 ‘2023년 올해의 광고PR상’에서 공동캠페인 ‘생명나눔 온(溫) & 온(ON)’으로 정부/공공기관 CSR/브랜드 광고PR 부문 은상을 수상했다고 밝혔다.

공동캠페인 ‘생명나눔 온(溫) & 온(ON)’은 장기조직기증 대중 인식 개선 공익 캠페인으로, 장기조직기증 희망등록으로 이웃을 향한 ‘따뜻한 마음(온-溫)을 환하게 밝히자(온-ON)’는 의미를 담고 있다. 

한국장기조직기증원과 한국아스텔라스제약, 아스텔라스희망기금이 공동주최한 공동캠페인 ‘생명나눔 온(溫) & 온(ON)’은 장기조직기증 대중 인식 개선과 문화 확산을 통해 장기조직기증을 활성화하자는 목표로 기획됐다.

공동캠페인 ‘생명나눔 온(溫) & 온(ON)’은 지난 9월 유동 인구가 많은 서울 청계광장에서 장기조직기증 희망등록 문화 확산과 장기조직기증에 대한 오해와 편견 그리고 무관심을 해소하는 프로그램을 운영하여 공중의 참여와 관심을 이끌어냈다. 

프로그램으로는 현장 장기조직기증 희망등록, 기증 약속 그린 리본 달기, 생명나눔 OX 퀴즈, 포토존 등으로 구성했다.

현재 우리나라의 뇌사 장기기증자 수는 이식대기자 수에 비해 턱없이 부족한 상황이다. 한국장기조직기증원에 따르면 2023년 기준으로 장기이식 대기자 수는 4만 2276명(누적)으로, 뇌사 장기기증자 수는 444명, 조직 기증자 수는 154명에 불과하다.

더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩 명성옥 대표는 “‘지난해 I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해’ 캠페인의 수상에 이어 올해 공동캠페인 ‘생명나눔 온(溫) & 온(ON)’으로 연속 수상을 하게 되어 뜻깊다”면서 “이번 캠페인 성료를 위해 최선을 다한 니즈앤씨즈 컨설턴트들과 캠페인 공동주최사인 한국아스텔라스제약과 한국장기조직기증원에 감사드리며, 앞으로도 사회공헌을 위한 의미 있는 캠페인을 지속 기획하고 또 캠페인이 공중에게 더 가까이 다가갈 수 있도록 다양한 프로그램을 개발하겠다”고 전했다. 

한편, 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩은 2009년 설립된 헬스케어 전문 PR & 마케팅 커뮤니케이션 회사로 제약/바이오/의료기기/건강기능식품 기업/의학회/환자단체 등을 대상으로 컨설팅, 언론홍보, 리서치, 트레이닝 등의 서비스를 제공하고 있다. 

환자 전문 리서치 서비스인 ‘리슨투페이션츠(listentopatients)’를 론칭했으며, 독립적으로 소유, 운영하는 커뮤니케이션 및 PR 기업들의 글로벌 네트워크인 IPRN(International Public Relations Network)의 한국 파트너다.