사단법인 한국백혈병소아암협회(회장 이중명)는 지난 19일부터 2박 3일 일정으로 한-일 소아암 관계자들이 참석하는 ‘소아암 완치자 및 Supporters 한-일 교류회(이하 한-일 교류회)’를 일본 후쿠오카에서 개최했다.
올해로 10회를 맞이한 한-일 교류회는 한국과 일본의 소아암 경험자와 보호자, 의료진과 지원 단체 등 소아암 관계자가 참여해, 소아암과 관련된 현안을 나누고 더 나은 실천 방안을 찾는 역할을 해왔다.
약 90여 명의 소아암 관계자가 참여한 이번 한-일 교류회는 양국 의료진들의 의견 교환회가 있었다. 한국의 서종진 교수(현대아산병원)는 소아암 경험자들의 완치 후 삶의 질 향상을 위한 심리-사회적 케어 현황과 과제에 대한 보고와 함께 장기추적관찰시스템의 필요성 전달했다. 그리고 일본의 코가 유우키 교수(큐슈대학병원)는 일본의 소아암 거점병원의 역할과 기능에 대해 강연했다.
또한 지난 10년의 활동을 정리하며 한-일 교류회 참가자를 대상으로 진행된 설문조사 결과도 보고됐다. 양국의 참가자들은 교류회를 통해 투병 과정에서 느끼는 외로움으로 인한 고립감이 완화되거나, 소아암 경험자와 가족을 위한 사회적 인식 및 지원 활동에 대한 인식 변화를 향상을 한일교류회의 주요 성과로 보고했다.
한국의 소아암 경험자 김민우(31세)는 “투병 기간 중 나 스스로 주위에 벽을 만들어 외로움을 더 크게 느꼈다. 하지만, 한국이 아닌 일본의 소아암 경험자들과 이야기를 하며 나만 느꼈던 감정이 아님을 알게 됐다”고 감사를 전했다.
일본의 소아암 경험자이자 관련 지원 단체 활동가인 이모토 케이스케(32세)는 “교류회를 통해 만난 친구들과의 인연은 일생의 보물이다. 이 인연이 나를 소아암 경험자를 위한 단체의 활동가로 일하게 해줬다”면서 지난 10년 간 한일교류회의 의미를 전했다.
사단법인 한국백혈병소아암협회의 천진욱 사무총장은 “앞으로 한일교류회가 완치자 중심의 다양한 교류로 발전하여 양국의 환아와 가족들에게 도전이 되고, 희망을 줄 수 있도록 새로운 10년을 시작하고자 한다”며 한일교류회의 방향을 제시했다.
2008년 시작한 한일교류회는 소아암 경험자와 가족, 그리고 그들을 지원하는 사람들이 소아암이라는 낯선 질병의 치료 경험을 나누는 것으로 시작했다. 소아암 완치율이 80%에 달하는 2017년, 이제는 소아암 경험자들이 삶의 주체로 살아가기 위한 배움과 성장의 시간으로 발전시킬 예정이다.
