한국희귀질환재단(이사장 김현주) 주관, 이명수 의원(충남 아산/새누리당) 주최로 희귀질환 환자를 위한 정책토론회 ‘지금 우리가 할 수 있는 것’이 9월 1일 오전 9시 30분 국회의원회관 제1소회의실에서 열린다.
한국희귀질환재단은 국내 희귀질환 환자들의 대부분은 아직 진단되지 못했거나 오진돼 정부의 ‘희귀난치성질환 의료비지원사업’에서 조차 소외되어 있다며 ‘의료난민’과도 같은 희귀질환자들과 가족들이 겪어야 하는 좌절감, 고통, 심리적, 재정적 부담을 보듬어줄 수 있는 지원관리시스템이 미비한 실정에서 ‘지금 우리가 할 수 있는 것’을 찾고자 이번 정책토론회를 개최하게 됐다고 밝혔다.
이번 토론회에서는 김현주 이사장의 발제로 ‘한국 희귀질환의 현주소’를 짚어보고 국회의 ‘희귀질환 관리법 제정과 전망’, 정부의 ‘희귀질환 지원정책’에 대한 발표와 유전상담서비스와 유전자검사에 대한 환자와 가족의 발표가 있을 예정이며 다수의 희귀질환 환자가족 또한 토론에 참여해 국내 희귀질환 관련 정책에 대한 깊이 있는 평가와 발전전망을 토론할 예정이다.
또한 토론회에는 미개봉 다큐멘터리 영화인 ‘진단받지 못한, 의료난민(Undiagnosed, ‘Medical refugee’/미국)'의 일부분을 함께 감상하는 프로그램이 포함돼 있어, 정확한 진단을 받지 못해 여러 병원을 떠돌아야 하는 희귀질환자들의 안타까운 삶을 함께 공감하며 그들을 위한 정책방향을 논할 수 있는 자리가 될 것이라고 재단측은 전했다.
현재 19대 국회에는 다수의 국회의원들이 희귀질환 관련 법안을 제출해 놓은 상태인데, 다른 현안에 밀리거나 타 질환과의 형평성 여론 탓에 단 하나도 제때에 처리되지 못하고 있는 실정이다.
이번 정책토론회의 주최를 맡은 이명수 의원 또한 2012년 6월 희귀난치성질환 관리법안을 대표발의(2014년 재차 발의)하고 지속적으로 법제화에 앞장서고 있다. 이명수의원은 관리법안 제정이유에서 ‘우리나라는 희귀난치성질환에 관한 정의조차 명확하게 정립되지 않은 상태이며, 지원대상자의 선정기준이 지속적·안정적이지 못하며 희귀난치성질환을 전문적으로 진료하는 의료진과 의료기관이 부족하여 희귀난치성질환의 예방·치료 및 관리하기가 어려운 실정이어서 희귀난치성질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역’이라고 밝히며 관련입법을 통해 환자와 가족의 삶의 질 향상에 이바지하고자 한다고 전했다.
해당 관리법안은 ▲보건복지부장관은 희귀난치성질환 연구개발 사업, 희귀난치성질환검진사업, 희귀난치성질환자 관리사업 및 희귀난치성질환 등록통계사업 등을 시행하도록 함 ▲국가와 지방자치단체는 희귀난치성질환의 치료에 드는 비용을 예산 또는 희귀난치성질환관리기금에서 지원할 수 있도록 함 ▲희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 희귀난치성질환자의 진료 등을 위하여 국립희귀난치성질환센터를 설립·운영하도록 함 등을 주요 내용으로 하고 있어 현재 부족한 체계 하에 시행되고 있는 희귀질환 관리를 대폭 개선할 수 있을 것으로 전망된다.
한국희귀질환 재단은 정부자료(자료2~4)를 통해, 현재 정부의 희귀난치성질환 의료비지원사업의 지원대상 질환이 6년째 134개로 정체되어 있는가 하면 지원예산은 2009년부터 해마다 삭감되고 있는 현실(자료2)과 희귀난치성질환자 468만 명 중 91%가 산정특례를 적용받지 못하고 있으며 질병코드 조차 없어 통계자료 마저 확인할 수 없는 현실(자료4)을 들며 희귀질환 관리법 제정의 필요성을 강조했다.
또한 희귀난치성질환 산정특례 재정의 많은 부분이 실제 희귀질환의 범주(유병률 2만 명 미만)에 해당되지 않는 만성질환군에 투여되고 있는 오류를 지적하며 희귀난치성질환 산정특례 대상질환 선정에 개선을 촉구하고 있다.
이렇다 할 치료법도, 전문적인 치료기관도 부족해 평생을 고통 속에 살아야하는, 심지어는 정확한 진단조차 어려워 난민처럼 떠돌아야 하는 희귀질환 환자들의 삶에 공익재단과 정치권의 협력으로 어떠한 희망의 씨앗이 싹틀 수 있을지 기대가 모아지고 있다. 이번 토론회에는 희귀질환 정책을 주도하고 있는 다수 의원실 관계자와 근육장애인협회, 혈우병환우회, 저신장장애인연합회 등을 포함하여 희귀질환 관리법 제정이 절실한 여러 희귀질환 환우와 가족들이 참석하여 의견을 개진하고 사회적인 관심을 독려할 예정이다.
한국희귀질환재단 김현주 이사장은 9월 1일 토론회를 통해 멀리 있는 이상과 미래를 이야기하기에 앞서 희귀질환 환우들을 위해 ‘지금 우리가 할 수 있는 것’을 찾고 실천적인 계획을 수립해 나가는 데에 시민사회와 정치권, 언론계와 희귀질환 당사자들이 힘을 모아달라며 참여를 당부했다.
