한국희귀질환의약품센터 장영수 소장은 희귀의약품의 구매사업이 궤도에 올라 환자들에게 도움을 주고 있다는 사실에 만족감을 표시했다. 장소장은 " 직원 2명이서 해외 도매상을 통한 의약품 구매 사업이 차질없이 진행되고 있는 것은 그동안 쌓인 노하우 때문"이라고 설명했다.
많을 때는 하루 30여건의 주문을 내기도 한다. 1년에 12억원 어치의 의약품을 구입한다. 의약품 구매는 희귀약에 국한되지 않는다. 항암제 등 외국에서는 이미 신약으로 시판되고 있으나 국내서는 절차상의 문제로 판매되지 않은 약도 들여온다.
마진을 남기는 사업도 아니고 정부의 전폭적인 지지를 받는 것도 아니지만 사명감으로 이 일을 해내고 있다. 하지만 예산은 오히려 전년보다 깎여 6억원이다.
장소장은 " 희귀질환자에 대한 정보제공이나 질환자 정리 등은 복지부가 하고 있어 센터와는 관련이 없는 것처럼 보이지만 센터가 한 일은 적지 않다"고 말했다. 환자들이 직접 약을 구하지 못해 생명의 위협을 받는 경우 백방의 노력을 기울려 해당 약을 거의 100% 전달한다.
어렵게 구한약을 먹고 환자가 좋아지는 것을 보는 것이 가장 기쁜순간이라고 장소장은 환하게 웃었다. 99년 창립 때부터 소장을 맡고 있는 그는 앞으로 센터가 더욱 발전돼 제 역할을 할 수 있기를 기대하고 있다.
의약뉴스 이병구 기자(bgusp@newsmp.com)
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