한국1형당뇨병환우회는 22일 '한국췌장장애인협회'라는 명칭과 이를 활용한 국회 행사 추진에 우려를 표하는 성명서를 발표했다.

환우회는 먼저 한국1형당뇨병환우회가 1형 당뇨병 환자의 권익 향상과 제도 개선에 지속적으로 참여해 온 단체로서, 췌장장애 제도 논의에서도 의견을 낼 공적 근거와 대표성이 있다고 역설했다.

실제로 그간 영유아보육법, 학교보건법, 초·중등교육법, 의료법, 의료기기법 등 다양한 제도 개선 과정에 참여하며 환자의 삶을 실질적으로 변화시켜 왔다는 설명이다.

이 가운데 최근 ‘췌장장애’가 16번째 장애 유형으로 신설돼 올 7월 시행을 앞둔 것과 관련해서도 보건복지부와 긴밀히 협력하며 제도 설계 및 현장 적용 과정에서 환자 당사자의 관점이 반영될 수 있도록 지속적으로 기여해 왔다는 전언이다.

환우회는 “이는 단순한 참여가 아니라 공공정책의 책임 있는 파트너로서 축적된 경험과 신뢰의 결과”라고 역설했다.

여기에 더해 '한국췌장장애인협회'라는 명칭은 이미 공표ㆍ사용된 공적 자산이라고 강조했다.

지난 2월 9일 '한국췌장장애인협회'를 부설기구로 설치하고 해당 명칭과 활동 방향을 대내외에 공식 발표했으며, 이후 언론 보도와 정부 및 학회 간담회 등 다양한 공적 채널을 통해 해당 명칭을 지속적으로 공표ㆍ사용해 왔다는 설명이다.

환우회는 “그럼에도 3월 6일 한국소아당뇨인협회ㆍ대한당뇨병연합이 사전 협의 없이 동일 명칭 사용을 선언한 것은 공공 영역의 신뢰와 질서를 훼손하고 향후 정책 수행 과정에서 중대한 혼선을 초래할 수 있는 사안”이라며 "이에 공식적으로 문제를 제기했음에도 책임 있는 답변은 없었다"고 지적했다.

지난 3일 공식 공문을 통해 상대 단체에 명칭 사용에 대한 입장과 향후 계획에 대한 회신을 요청했으나, 회신 요청 기한인 10일까지 공식 회신이 없었고 이후 전화 등을 통한 추가 요청에도 책임 있는 설명이나 조정 의지가 확인되지 않았다는 것.

환우회는 “이는 단순한 의견 차이를 넘어 공익적 사안에 대한 기본적인 소통 책임을 다하지 않은 것”이라고 힐난했다.

이들이 영등포구청을 통해 발급받은 고유번호증 역시 비영리 임의단체에 대한 세무상 식별번호에 불과하며, 법적 권리나 공적 지위를 부여받은 것이 아니라는 지적이다.

환우회는 “해당 고유번호증이 마치 공신력 있는 절차를 완료한 것처럼 오인될 경우 환자 당사자와 외부 기관 모두에게 혼선을 초래할 수 있다”며 “임의단체 등록만으로 특정 장애 유형을 대표하는 정당성이나 공적 지위를 확보했다고 볼 수 없다”고 지적했다.

따라서 이들이 국회에서 췌장장애의 날을 선포하는 행사를 강행하는 것도 부적절하다는 지적이다.

환우회는 “동일 명칭을 사용하는 단체 간 정리가 이뤄지지 않은 상태에서 정부부처와 국회의원, 외부 기관을 초대하는 공식 행사를 진행하는 것은 정책 대상자인 환자 당사자에게 심각한 혼선을 초래한다”면서 “정부 및 국회ㆍ이해관계자와의 공식 협력 관계에 대한 신뢰를 저해할 뿐 아니라 췌장장애 제도의 안정적 정착을 방해할 수 있다”고 지적했다.

무엇보다 "췌장장애 제도가 아직 시행 이전 단계에 있고 제도 기준과 운영체계가 완전히 자리 잡지 않은 가운데, 상징적 선포식을 먼저 진행하는 것은 정책의 순서와 공공성을 고려할 때 매우 신중해야 할 사안"면서 “제도의 실질적 기반이 마련되기 전에 상징적 선언을 앞세우는 것은 오히려 제도에 대한 오해와 혼선을 확대할 우려가 있다”고 힐난했다.

단체의 대표성은 행사나 선언이 아니라 환자와의 소통과 정책 기여, 사회적 신뢰를 통해 형성돼야 한다는 것.

환우회는 “췌장장애는 특정 단체의 소유물이 아니라 환자 당사자의 삶과 권리, 복지와 직결된 공공 영역”이라며 “이를 대표하는 단체는 당사자의 참여와 지속적인 환자 지원 및 소통, 정책 기여, 사회적 신뢰를 통해 형성돼야 하고, 행사나 선언만으로 확보될 수 없다”고 역설했다.

이에 환우회는 ▲'한국췌장장애인협회' 명칭 사용에 대한 공식 입장을 즉각 밝힐 것 ▲명칭 중복으로 인한 혼선 해소를 위한 협의에 즉시 참여할 것 ▲명칭 정리 이전까지 '췌장장애의 날 선포식' 등 공식 행사를 중단할 것을 요구했다.

끝으로 “이번 사안은 단순한 명칭 분쟁이 아니라 췌장장애인의 권리와 제도 정착을 위해 누가, 어떤 방식으로 책임 있게 이를 대표하고 역할을 수행할 것인가에 대한 문제”라면서 “한국1형당뇨병환우회는 앞으로도 사실관계를 투명하게 공유하고 정부 및 유관기관과 협력해 정확한 정보를 전달하며, 췌장장애인의 권익과 제도 정착을 위해 책임 있는 역할을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

의약뉴스 송재훈 기자(sjh1182@newsmp.com) 다른기사 보기