정부는 바이오데이터를 활용해 국가적 편익을 창출하기 위해 노력하고 있으나 이해당사자간 갈등으로 사회적 수용성이 저해되고 있다는 지적이 나왔다.
반면 국민들은 대부분 보건의료 발전을 위해 개인의료정보를 제공할 의향이 있는 것으로 조사됐다.
지난 5일 산업연구원은 이 같은 내용의 ‘바이오데이터 공유에 대한 한국의 사회적 수용성 현황과 과제’를 발표했다.
바이오데이터는 진료기록 등 보건의료 정보로 대표되는 정보다. 정부는 바이오데이터와 인공지능을 활용한 바이오경제를 구현하기 위한 혁신정책을 추진해왔다.
바이오데이터 활용으로 기대할 수 있는 사회적 편익은 개인 건강관리 효율화, 신속한 진단과 예방ㆍ효율적 치료, 국가 보건의료시스템의 지속가능성과 효율성 향상 등이다.
보고서는 정부와 민간이 협력해 개발한 혁신적 제품과 서비스들이 바이오경제를 둘러싼 법ㆍ제도 환경과 이해당사자들의 갈등으로 인해 시장에 진출하지 못한 사례가 발생하곤 한다고 지적했다.
바이오경제를 위한 혁신 공급 정책을 적극적으로 추진했음에도 불구하고 혁신에 대한 사회적 수용성이 낮고 바이오경제에 대한 시스템 경쟁력이 미흡해, 혁신의 성과가 사회경제적 편익으로 연결되지 못하고 있다는 것이다.
이해당사자들의 의견충돌로 개인정보보호법 등 관련 법ㆍ제도의 개선이 지체되고, 바이오데이터와 인공지능을 활용하는 혁신이 적극적으로 추진되지 못하고 있다는 설명이다.
보고서는 바이오경제 생태계의 대표적인 수요자는 환자단체연합회와 참여연대이며 이들의 입장은 보수적인 편이라고 말했다.
환자단체연합회는 개인정보와 관련된 보건의료 정보의 분석과 활용이 불가피한 시대라는 점에 동의하는 한편, 일반 개인정보보다 민감하고 비밀스러운 바이오데이터에 대해서는 아주 신중한 접근을 요구하고 있다는 설명이다.
공급자 대표로는 보건의료단체연합, 대한의사협회, 대한병원협회를 꼽았으며 이들은 보건의료정보를 다루는 것과 관련한 법ㆍ제도적 장치가 확보돼야 한다는 입장이라고 전했다.
조정자는 과학기술정보통신부, 보건복지부, 산업통상자원부 등 주요 부처다. 보고서는 모든 관계부처가 바이오데이터 활용정책을 추진하면서 사회적 합의와 법ㆍ제도 개선을 위한 노력을 강조하고 있다고 설명했다.
복지부는 이와 관련해 지난해 5월 관계부처와 합동으로 수립한 ‘바이오헬스산업 혁신전략’을 발표하고 바이오헬스 혁신의 핵심 기반이 ‘바이오데이터’라는 인식 아래 5대 플랫폼 구축을 계획했다.
이처럼 주요 이해당사자 대부분이 데이터ㆍAI 기반 바이오경제시대의 바이오데이터 활용의 당위성은 인지하고 있으나 이와 동시에 공유와 활용 과정의 투명성과 공정성을 확보해야 한다고 공통적으로 강조하고 있다는 설명이다.
한편, 국민들은 보건의료 발전을 위해 개인정보를 제공할 의향이 있는 것으로 조사됐다.
연구원이 20세 이상 일반국민 500명을 대상으로 설문을 통해 수용성을 파악해본 결과 지난해 기준 69.8%가 모바일기기로 개인건강정보를 측정해본 경험이 있는 등 개인의 바이오데이터에 대한 관심이 전년(32.2%)대비 높아진 것으로 나타났다.
응답자의 90%가 첨단기술을 활용한 건강관리와 질병치료에 대한 관심도를 보였으며, 78%는 난치병 치료제 개발 등 사회 공공의 이익을 위해 개인 보건의료정보를 공유하고 활용하도록 허락한 의사가 있는 것으로 나타났다.
반면 응답자들 중 공유ㆍ활용을 기피한 사람들은 그 사유로 개인 보건의료정보를 악용하거나 이익을 편취할 가능성이 있기 때문이라고 답했다.
보고서는 결론을 통해 “바이오경제에 대한 사회적 수용성은 한국 사회에 일정 부분 이상 잠재돼 있다고 보인다”면서 “바이오데이터의 공정하고 안전한 공유와 활용을 뒷받침하는 보호정책 시스템을 마련하고 바이오데이터의 보호와 활용 정책을 ‘균형적’으로 추진하는 것이 매우 중요하다”고 밝혔다.
