항응고제를 복용하는 환우들의 모임 박보규 회장, “어려움을 나누자”
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| ▲ 항응고제를 복용하는 환우들의 모임 박보규 회장은 "환우회를 통해 환우들에게 보다 많은 정보를 제공하는 것이 가장 큰 계획과 목적"이라고 소개했다. | ||
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항응고제는 심혈관 질환, 심장판막질환, 뇌혈관 질환 등 다양한 질환 치료에 있어 필수적 치료제이지만, 동반하는 부작용이 적지 않아 환자들이 INR(항응고수치)를 적절히 관리해야 하는 어려움이 있다.
이에 '항응고제를 복용하는 환우들의 모임‘은 온라인과 오프라인 모임을 통해 보다 많은 환자들에게 정확하고 올바른 정보를 제공하면서, INR관리를 도울 계획이다.
환우회 박보규 회장은 “외국과는 달리 우리나라의 경우 병원에서 치료후의 재활이라든지 관리가 소홀한 부분이 없지 않다”면서 “오랜기간 병을 치료하고 그 후에도 항응고제를 계속 복용하는 환우들이 어려움을 겪고 있다는 생각에 제대로된 단체나 모임이 꼭 필요하다고 생각했다”고 설립 취지를 밝혔다.
박 회장은 선천성 심장병으로 인해 미국과 한국에서 몇차례의 수술을 경험했다.
수술 이후 완치라는 생각으로 생활하던 박 회장에게 어느 누구도 치료후의 관리에 대해 설명해 주지 않았다고 한다.
그러나 고등학교 재학시절 치과치료를 받던 중 패혈증에 감염되어 1년간의 치료와 기계판막치환술을 통해 평생 항응고제를 복용하는 삶을 살게 되었다.
그는 “지난해 5월 서울아산병원에서 치료를 받던 중 이재원 교수님께 환우회에 대한 권유를 받았고, 항응고제를 복용하는 환우들과 어려움을 나누었으면 하는 취지로 환우회를 만들게 되었다”고 소개했다.
항응고제를 복용하는 환우들은 무엇보다 적극적인 INR관리가 중요하다. 항응고수치를 뜻하는 INR은 혈액응고시간을 수치화한 것으로, 보통 INR의 정상범위는 2.0~3.0 사이이다.
박 회장은 “항응고제 복용자들은 정기적으로 INR을 측정해 측정값이 정해진 치료상의 범위 내에 머물도록 관리함으로써, 최상의 약효를 이끌어내며 출혈 등의 부작용을 방지할 수 있기 때문에, INR의 정기적 측정과 관리가 매우 중요하다”고 강조했다.
아울러 그는 “항응고제의 용량이 오직 INR 수치에 따라 결정되기 때문에 INR수치는 자주 모니터링 하는 것이 필요하다”며 “한달에 한번, 자주 측정할 경우 일주일에 한번 정도로 INR 수치를 측정하는 것을 가장 이상적인 기간으로 볼 수 있다”고 설명했다.
이어 “환우회는 항응고제를 복용하는 환우들에게 이처럼 보다 많은 정보를 제공하는 것이 가장 큰 계획과 목적”이라며 “좀더 실질적인 도움의 발판이 되고자 항응고요법에 관한 정보를 제공하고, 오프라인에서 전문가와의 미팅을 통한 유익한 정보를 제공할수 있다면 환우들에게 큰 도움이 되지 않을까 생각한다”고 향후 활동계획을 설명했다.
아울러 “기계판막치환술을 받는 환우들은 계속적으로 늘어날 것으로 예상되며, 이런 경우 사회적으로도 많은 이들의 관심이 뒤따라야한다는 의미에서 일반인들이 참여하는 대중적 모임을 만들었으면 한다”고 밝혔다.
한편, ‘항응고제를 복용하는 환우들의 모임’은 지난 7일 발족과 함께 항응고제를 복용하면서 궁금했던 부분이나 힘들었던 점을 전문 의료인에게 물어보는 ‘선생님, 알려주세요!’ 이벤트를 시작했다.
오는 25일까지 진행되는 이번 이벤트를 통해 환우회측은 환자들이 실제로 필요로 하는 정보를 파악할 수 있을 것으로 기대하고 있다.
박 회장은 “실질적인 어려운 사항이나 자신의 증상과 그에 따른 대처법 등에 대한 환자들의 질문과 의료진의 답변을 모아 이를 DB화 하는데 목적이 있다”며 “항응고제 복용 환우회 홈페이지(www.myinr.co.kr)를 통해 그동안 궁금했던 질문을 올려주면, 추후 전문의의 답변을 게재하고, 유익한 질문을 한 참가자들에게는 추첨을 통해 소정의 상품도 제공할 예정”이라고 소개했다.
그는 환우들에게 바라는 점을 묻는 질문에 먼저 “현재 우리나라에는 50만이 넘는 항응고제 복용 환우가 있다고 추산하고 있다”며 “자신만이 아닌 많은 분들이 항응고제를 복용하고 있다는 사실을 알았으면 한다. 혼자가 아니라는 말로, 항응고제를 복용하면서 내가 겪은 어려움은 다른사람도 똑같이 겪을 수 있다는 이야기”라고 말했다.
이어 “그런 어려움도 여러번 겪다보면 나만의 대처법이나 또는 전문가의 정확한 대처법을 알 수 있겠지만 처음 겪는 분들은 놀라고 당황스럽다”며 “이런 어려움을 나누자. 어려움은 나눌수록 반이된다”고 바람을 전했다.
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