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대화에 참여도 않고 있다는 것은 이미 부족하며 불순한 의도가 있다는 말입니다. 이러지 맙시다.
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환우분들의 고통 곁에서 묵묵히 발맞추어 온 시간들이 있습니다. 그 험난했던 발자취를 증명할 수 있는 한국1형당뇨병환우회만이 진심을 다해 췌장장애인협회의 목소리를 세상에 전할 수 있습니다
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환자들이 인정하지않는 단체라.. 대표성이 너무 떨어지는것 같아요.. 양심이 없어도 너무 없네요
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실질적인 환우의 목소리를 대변하는 한국1형당뇨병환우회가 췌장장애 관련 공식적인 의견과 소통을 여러 이해관계자와 할수 있습니다. 한국1형당뇨환우회 예하의 단체명을 무단으로 쓰고 이에 대한 답변을 거부하는 단체는 왜 생겼는지 안타깝네요. 제도 시행 및 성공적인 안착을 위해 한목소리가 나올수 있도록 교통정리가 명확히 되었으면 좋겠습니다.
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중요한 시점에 힘을 모아도 부족한데...
이렇게 말도 안되는 비양심으로 선포식을....,.
알맹이 없이 주인행세 못 합니다 왜그러 시나요
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1형당뇨병 환우를 위해서 노력해주고 생각해주시고 여러가지 개선을 위해 애써주시는 분들은 따로 있어요. 제발 이제와서 명칭만 쓰지 말아주세요.
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같은 명칭으로 쓰면 혼손만 가중될 뿐입니다. 2월에 이미 공포하여 쓰고 있는 한국 췌장 장애인 협회를 쓰시면 안 되지 요. 공공기관 및 환자들에게는 환자를 우선 생각하는 측에 서리라 믿습니다. 국회에서 선포식까지 한다고요 7월1일부터 췌장장애입니다. 누구를 위한 것인가요. 행사도 취소해 주십시오.
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췌장장애 인정을 위해 소아당뇨협회는 무슨 노력을 했었나요?
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현장에서 꾸준히 환자들을 위해 움직여온 단체가 어떤 곳인지 많은 보호자들은 알고 있습니다.
갑자기 나타나서 이게 뭐하는짓인지 화가나네요 수년간 노력들이 저런 양심없는 단체때문에 피해가 갈까 걱정되네요 무슨생각으로 저런 양심없는짓을 하는지 정말 천벌받아야합니다!
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진정 환우를 위한 단체는 아니라고 봅니다..
환우를 도와주시는 분들이 이번 일을 보고 반감이 들어 오히려 걱정입니다
얼른 협의에 응해주시길 바랍니다
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한국1형당뇨병환우회에서 환우들이 힘을 모아 노력해왔던 결과물을 지난 2월에 대외적으로 한국췌장장애인협회를 발표도 했건만 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합에서 가로채 선포식 행사를 진행한다는 이런 해괴망칙한 일이 있어서는 안됩니다.
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그동안 1형당뇨병환우회메서 쌓아온 업적을 고스란히 숟가락만 얹어 퍼가시고자하는 상대단체는 정말 말도안되는 처사라고 여겨지네요
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우리 아이들의 삶이 희망적인 삶이될수 있도록 우리는 부모로서 할수 있는 일은 다하며 살아가고 있습니다ㆍ1형당뇨 환우회는 췌장장애 인정을 받기위해 얼마나 많은 일들을 해 왔는지 우리들은 너무나 잘 알고 있음을 다시 한번 말씀 드리고 싶습니다ㆍ
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(사)한국1형당뇨환우회에서 췌장장애인을 대변하는 것에 적극 찬성합니다.
지금 하려는 일이 전혀 췌장장애인들에게 도움이 안되는것임을 인지하시길 바랍니다.
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1형당뇨 환우를 위해 진정으로 노력한 단체가 어느 곳인지 자료 검색만 잠깐 해도 알 수 있다고 생각합니다. 연속혈당측정기부터 최근 췌장 장애 인정까지 1형 당뇨 환우의 처우 개선을 위해 김미영 대표님을 비롯한 1형당뇨 환우회의 노력이 이번 논란으로 의미가 퇴색될까 염려스럽습니다. 개인의 이익이 아닌 공익을 위한 단체의 모습을 보여주시기 바랍니다. 지금까지 1형당뇨 환우를 위한 정책 개선을 위한 활동에는 보이지 않다가 최근에 갑작스런 행보를 하는 모습에서 정말 1형당뇨 환우를 위한 단체인지 너무나 의심스럽습니다.
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1형당뇨병환우회가 그동안 얼마나 애써서 얻어낸 건데!!! 어디서 뜬금포협회가 나와서 선포식을 한다?? 아주 도둑놈심보네 뻔뻔하다 정말!!
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환우회가 모든 부분을 앞장서서 뛰어다니며 수년간 진행시킨 장애등록이고, 심지어 먼저 사용한 명칭입니다. 함께 하길 원하신다면 동일한 명칭으로 기싸움하는 듯한 모습을 보이기보다, 먼저 협의를 해주시는 것이 수많은 환자와 그 가족들이 바라는 것임을 잊지 말아주세요.
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췌장장애 제도 안착을 위해 힘을 모아도 모자랄 판에, 이름 베끼기로 혼란만 가중시키는 이유가 뭡니까? 제도 시행도 안 된 시점에 국회 행사부터 강행하는 건 환자 권익보다는 '단체 보여주기'식 성과에만 급급하다는 증거 아닌가요? 이런 식의 행보는 결국 환자들에게 독이 될 뿐입니다.
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1형당뇨병환우회가 노력해서 얻은결과물입니다 타단체 가로채려하지 마세요
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실제 활동하는 단체가 진정한 환우회입니다. 명칭만 가져간다고 대표가 되는건 아니죠. 하지만 모르는 사람들은 명칭만 봅니다. 그래서 췌장장애협회 분쟁은 단순히 명칭만 가져가는게 아니라 그동안 1형당뇨병환우회에서 한 모든 노력을 훔쳐가는 일인겁니다.
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