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(사)한국1형당뇨병환우회를 지지합니다.
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갑자기 난데없이 등장해서 환우회와 환자들이 일구어낸 성과를 가로채지 마세요.
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한국췌장장애인 협회는 (사)한국1형당뇨병환우회 입니다.
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환우회의 노력을 가로채지 마세요
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선포식이라는 걸 하면서 거기서 발언할 사람들은 일말의 양심의 가책도 느끼지 않을 수 있을까요? 무슨 생각으로 저러는지 이해도 안 가고 답답하네요.
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췌장장애 신설은 김미영대표님으로부터 나온 결과물입니다.
그냥 줍지마세요
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췌장장애는 1 형당뇨에서 지속적으로 수년간 외친 명칭입니다.
무엇을 위해 이러시는지 참 안타깝습니다
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췌장장애 신설은 한국 1형당뇨병 환우회에서 수년간 외치고 부딪혀 만들어진 결과입니다. 아무것도 하지 않다가 이제 와서 나서는 것이 너무 어이가없네요.
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보여주기식 국회행사라니 좀 당황스럽네요.
췌장장애가 되기까지 더 힘들게 더 어렵게 힘을 모아 만들어낸 사람들의 공을 한순간에 앗아가려 하다니 참으로 속상하네요.
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1형당뇨환자들을 위해서 어떤 활동을 하셨는지 궁금하고 과연 자격이 있는 단체인지 궁금합니다.
1형당뇨환우회가 위 명칭을 쓰는게 맞다고 생각합니다
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한국 1형당뇨병 환우회에서 수년간 췌장장애신설을 외치고 부딪혀 만들어진 결과입니다.
이런 단체는 대표성은 커녕 존폐여부에 대해 논의되길 바랍니다.
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소아당뇨협회도 장학금 전달 및 어린이 교육에 힘쓰신거 압니다만, 1형당뇨환우회와 소통 좀 하셨으면 합니다. 명칭사용 때문에 그간 해오신 일들이 빛바래져서 안타깝습니다.
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췌장장애 인정은 '한국제1형당뇨병환우회'가 수년간 눈물로 투쟁해 온 결실입니다. 실제 현장에서 목소리 낼 때는 보이지 않다가, 제도가 시행되니 국회 선포식 같은 보여주기식 행사로 성과를 가로채려는 행태가 실망스럽습니다. 췌장장애라는 이름은 당신들의 전유물이 아닙니다. 또한, 환자단체의 대표성은 국회의원이나 외부 인사가 만들어주는 것이 아닙니다. 실제 당뇨인들과 얼마나 소통하고 그들의 신뢰를 얻었는지가 본질입니다. 환자들은 알고 있습니다.
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이게 무슨일입니까? 회신도 없고 무책임합니다.
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지난 2월 9일 기사만 찾아봐도 이미 1형당뇨병환우회가 '한국췌장장애인협회' 명칭 사용을 선포하고 보건복지부와 소통해왔다는 걸 알 수 있습니다. 이름은 단순한 간판이 아니라 단체의 정체성인데, 타 단체에서 협의 없이 동일 명칭을 사용하는 것은 환자들에게 큰 혼란을 주는 행위입니다. 먼저 고민하고 길을 닦아온 단체의 노력을 존중하는 성숙한 시민사회의 모습이 필요해 보입니다
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췌장장애 제도가 이제 막 첫발을 떼는 중요한 시기에 동일 명칭으로 단체가 나뉘어 활동하면 그 피해는 고스란히 환우들에게 돌아갑니다. 이미 2월부터 대외적으로 공식화된 명칭을 뒤늦게 다른 단체가 사용하는 것은 공공 영역의 신뢰를 무너뜨리는 일입니다. 상호 존중과 협의의 가치를 보여주길 기대합니다.
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고유번호증은 세무 식별번호일 뿐 단체의 대표성을 보장하지 않습니다. 이미 2월에 뉴스 보도로 명칭이 확정된 단체가 있는데도, 3월에 동일 명칭으로 국회 행사를 추진하고 고유번호증을 낸 것은 도덕적으로나 절차적으로나 문제가 많아 보입니다. 정책 파트너인 정부와 국회도 어느 단체가 먼저 이 아젠다를 이끌어왔는지 명확히 판단하고 대응해야 할 것입니다
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1형당뇨환우회는 수십년전부터 지금 이순간도 밤낮없이 헤아릴수 없는 시간과 노력을 쏟아붓고 있습니다 췌장장애인정을 위해 모두가 외면하는 순간에도 목이 터져라 외쳤습니다 발이 부르트도록 걷고 또 걸었습니다 한국소아인당뇨협회는 소통하는 책임있는 자세를 보여줄것을 촉구합니다
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떳떳하면 입장 밝히고 협의에 적극참여를 해야합니다.행사는 무슨~ 보여주식은 안됩니다.
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고생한 사람 따로있어요!
숟가락만 띡 올리지 마세요!
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