KORD 신현민회장, 유시민장관 내정자에 주문
한국희귀난치성질환연합회(이하 KORD) 신현민 회장은 의약뉴스 기자와 만난 자리에서 유시민 보건복지부 장관 내정자와 송재찬 차관에게 희귀난치성 질환과 관련해 꾸준한 정부 정책이 필요하다며 이같이 주문했다.
“희귀난치성 질환은 관련 데이터의 부족 등으로 다른 분야에 비해 전문성을 갖추기가 그만큼 어려운 분야입니다. 하지만 복지부 담당 공무원의 잦은 인사이동으로 정책이 일관성을 갖추지 못하고 있는 게 작금의 현실입니다. 유시민 장관 내정자께서 이 부분에 대해 신경을 써줬으면 합니다.”
이와 함께 신현민 회장은 이날 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원의 희귀질환 관련 데이터 부족도 아울러 지적했다.
신 회장은 “희귀난치성 질환자들이 관련 질병에 대해 정보를 얻고 싶어도, 아직 참고할 만한 데이터가 국내에는 턱없이 부족한 게 현실”이라며 “일관성 있는 정책 추진과 함께, 희귀병 관련 최신 정보를 확보, 이를 환자와 일반에 제공하는 노력도 절실하다”고 강조했다.
이날 또 신 회장은 최근 황우석 교수팀 사태와 관련, 마녀사냥식 비판에만 치우치고 있다며 성체줄기세포, 제대혈 등 국내 관련 연구 현황을 일반에 전달하는 등 대안을 먼저 제시해야 한다고 지적했다.
신 회장은 “현재 희귀병 환자들이 황우석 교수를 통해 가졌던 희망이 무너지면서 두려움에 떨고 있다”며 “현재 국내 관련 연구현황 등을 공개, 조금이라도 빛을 열어주는 정책이 필요하다”고 말했다.
이날 신 회장은 올해 오픈 예정인 희귀난치성 질환 케어센터 건립과 관련, 앞으로의 계획도 밝혔다.
신 회장은 “국내에는 아직까지 희귀병 환자들을 위한 케어센터와 쉼터, 복지관 등이 전무한 상태”라고 지적하고 “지난해 복지부로부터 10억원의 예산을 확보, 시설관리를 담당할 서울시와 현재 관련 논의를 진행하고 있다”고 말했다.
이어 “희귀병 헬스케어는 상반기 내 오픈 예정으로 지방 환자들의 기숙과 쉼터로 활용하는 것은 물론, 환자들에게 정신적 안정감과 정보를 제공하는 곳이 될 것”이라며 “제2, 제3의 복지관 건립을 지속적으로 추진할 계획”이라고 밝혔다.
KORD는 현재 국내 희귀난치성 질환자 수를 약 80만명 정도로 추산하고 있다.
한편, 지난 1998년 20여개 희귀병 관련 단체들의 연합체로 설립된 한국희귀난치성질환연합회는 현재 가입단체 수가 57곳으로 크게 늘었으며, 복지부의 관련분야 정책개발 파트너로 참여하는 등 활발한 활동을 벌여 나가고 있다.
또 신현민 회장 자신도 지난 98년 6월부터 ‘다발성경화증’이라는 희귀병이 발병, 현재까지도 인터페론 등 약물 투여와 함께 재활치료를 받고 있다.
의약뉴스 박주호 기자(epi0212@newsmp.com)
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