2076975 2077203
최종편집 2024-07-13 06:02 (토)
기사댓글
댓글목록
내용

1형당뇨 매일이 위태한 외줄타기 같은 삶인데요요양비를 요양급여로 일원화하여 중증난치질환으로 인정해주세요ㅡ환자들이 혈당과 건강관리에 집중할 수 있도록 제도적으로 개편해주시기 바랍니다.

1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.

1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.

국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다 1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다 하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!

요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.

요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.

딸아이 1형당뇨진단 발병 4년차가 되가고 있네요 이 평범한 생활도 누군가의 희생과 노력으로 1형당뇨인들은 평범한 생활을 비슷하게 라도 살아가는것 같아요 학년이 바뀌고 학교가 바뀔때마다 담임샘과 학교에 알려야 하고 수련회나 야외체험학습 갈때 비당뇨인자녀들에 비해 챙겨야 할것 신경써야 할것들이 많아서 불편하고 그나마 연속혈당기가 있어 이런 불편함을 감수할수가 있네요 완치가 없는 1형당뇨인들 평생 관리하면서 살아가야하는데 중증난치질환으로 인정해 주시고 우리 1형당뇨인이나 가족들이 힘들지 않게 살아갈수 있도록 도와주십시요

한순간이라도 방심하면 위험한 난치성 희귀질환, 자가면역질환인 1형 당뇨를 중증난치질환으로 인정하여 환자들이 긴 레이스를 포기하지 않고 완주할수 있게 도와줘야합니다

동네의원에서는 1형당뇨환자들을 받지를 않습니다.큰 대학병원으로 가야지만 진단받고 처방받고 인슐린를 처방받습니다.멀게는 4시간 가까우면 1시간 거리를 아이를 데리고 다니고있습니다. 3개월씩다닙니다.그런데 보험청구도 인터넷으로 하기도 어렵습니다 운좋으면 바로되지만 그렇치 않으면 계속 오류나서 정말이지 화가납니다.예전보단 많이 편해줬다고 하지만 아직도 청구할때 힘듭니다. 조금더 편해지고 누구나 다 간편하게 쓸수있도록 도움부탁드립니다.

아직 요양급여로 전환되지 않는 부분이 탁상행정인듯 합니다. 요양비 청구 부분은 번거롭고, 나이가 많으신 분들은 어려움을 느끼고 있습니다. 환자를 위해 정책을 내어주세요

몇 십년이 지나도 혈당 어렵습니다. 2형 당뇨와 비교해 흔한 성인병이라는 인식은 1형 당뇨인들을 더 힘들고 고달프게 하는 편견입니다. 하루에도 수 십번 저혈당과 고혈당 몇 번의 혈당체크만으로 관리가 가능할까요. 근본적인 급여 대책이 절실합니다.

1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.

1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.

1형당뇨 요양비 청구 어렵습니다. 여러 업체에서 산 영수증들이 있고 각각 입력해서 요청하는 이용법도 복잡합니다. 매번 청구할때마다 어렵고 복잡해서 미루고 포기하게 될 때도 많습니다. 위임청구요? 더 비싸게 사야하고 제 개인정보 노출로 인해 불안합니다. 누구를 위한 정책인가요? 제발 현장의 불편함이 정책에 반영되길 바랍니다.

1형당뇨는 완치 없이 평생 관리해야 하는 질환입니다. 환우와 가족이 이 관리를 위해 기본적으로 24시간 모니터링하면서 주사에 혈당기에.. 먹고싶지 않은 사탕도 음료도 먹어가면서 지내고 있습니다. 동네 병원에서는 어리고, 1형당뇨라고 인슐린 처방도 해주지 않습니다. 진료도 거부하더라고요. 하루 이틀 기간이 길어짐에 따라 가족들도 많이 지치고 힘이 듭니다. 심리적으로도 많이 힘들어요.. 이것만으로도 너무 힘들고 마음 아픈데 의료기기 급여 받으려면 이것저것 챙겨야 하는 서류도 많고 복잡합니다. 급여 청구 과정때문에 이 또한 시간을 할애해야 하는 부분입니다. 요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정이 꼭 필요합니다. 혈당관리에만 집중할 수 있도록 관심과 개선 부탁드립니다.

1형당뇨 관리를 위한 필수적인 소모품만 계산하더라도 연간 300은 훌쩍 넘습니다.해가 거듭될수록 그 부담은 더 커져갈것이구요.암은 완치라도 있죠.. 소아때부터 1형당뇨로 판정받아 관리가 시작되어 평생을 지출되야하는 비용은 엄청납니다. 1형당뇨 아이들이 치료에 집중하고 성장할 수 있도록 1형당뇨에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 청구 시스템 개편!!강력히 요청합니다!

1형당뇨로 힘들게 관리하며 노심초사 하루하루 보내고 있습니다 국가에서 지원을 해주고 있기는하지만 생각보다 의료비도 많이 들어갑니다 1형당뇨 꼭 중증질환등록해주시고 요양급여로 전환하여 조금이라도 편하게 치료에 전념할수있도록 도와주십시오

동네병원가서 진료할 수 없다고 다른 병원가세요? 라고 들어본적 있나요.. 1형당뇨인들은 동네병원 가서 인슐린 처방해줄 수 없다. 소모성재료 전극 처방전 줄 수 없다.. 라는 말을 많이 듣습니다. 그래서 여러 병원 전화돌려서 해 줄수 있다는 병원을 찾아야 하는게 현실입니다. 그래서 대부분의 1형당뇨인들은 상급병원에 가는데 문제는 1형당뇨가 중증난치성질환으로 인정 받지 못해 상급병원에서 조차 뒤로 밀려나는 신세입니다. 요양비로 진출하는 의료비를 인정해주지 않아서 중증난치질환으로 인정을 못받고 있습니다. 분명 의사가 처방해 주는 처방전으로 의료기기를 구매하는데도 불구하고..인정을 못받는게 말이 됩니까.. 1형당뇨는 중증난치질환으로 등록되어야 합니다.

1형당뇨 요양비 청구가 쉽다고 말하지만 전혀 그렇지 않습니다 . 과정이 많이 복잡하기도 하고 번거롭습니다. 오늘만해도 청구도중 오류가 나는데도 왜 나는건지 알기힘들었습니다. 제대로 활용하고 있는 사람은 몇이나 될까요? 정부및 관련부서에서는 환자입장에서 한번더 생각해주셨으면 합니다. 아이의 의료비외 당뇨관리비용으로 많이 들어가고 있습니다 . 평생 가지고 살아가야하는데.. 1형당뇨병이 중증난치질환 지정 및 요양급여로의 전환이되길 간절히 바랍니다.

우리 막내딸은 1형 당뇨입니다 아이가 발병하기전에는 이렇게 의료체계 및 요양비제도가 엉망인지 몰랐습니다 환자들이 필요하다고 절실하게 외치는데 언제까지 외면하실건가요???? 해당 관계부서 및 관계자들은 현실을 직시하여 하루빨리 중증난치질환으로 인정하고, 요양급여로 전환해 주시기를 바랍니다 1형당뇨는 예방이 안되는 질병이므로 그 누구도 이질병으로부터 자유로울 수 없습니다. 남의 일이 아니라 나와 내가족의 일이될수도 있습니다