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10살자녀가 1형당뇨 환자입니다.수시로 급변하는 혈당으로 24시간 365일 한순간도 긴장을 늦춰서는 안됩니다. 숙면이 뭔가요??아이가 진단받고 잠을 푹 자본적이 없어요. 이것도 연속혈당측정기가 있어서 이정도입니다. 1형당뇨병이 중증난치질환이 아닌게 말이 안됩니다ㅜㅜ 요양비도 개편되어 요즘 시대에 맞게 편리하게 바뀌었으면 좋겠습니다.
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1형당뇨는 매순간 일상생활에서의 관리 정도에 따라 많은 것이 달라질 수 있는 질환이기에 의료사각지대 없는 제도적 관리가 반드시 필요하다고 생각합니다. 그런 의미에서 법적인 1형당뇨의 중증난치성질환 인정이 조속히 이루어져야 할 것이여, 모든 관련 의료제도는 환자의 입장에서 보다 편리하도록 개선되어져야 할 것입니다.
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아이의 발병이후 2년동안 저희부부가 동시에 밤에 잠을 자 본 적은 없습니다.
서로 교대로 혈당을 지켜보고 있어요. 연속혈당기와 인슐린펌프로 생활은 한결 나아졌지만 매달 들어가는 비용은 무시못합니다. 평생을 관리해야하는 질환입니다. 처방전을 받다 소포품을 받아서 직접 공단에 가서 제출합니다. 전자처방전은 병원에서 알지도 못하고 늘 종이처방전을 받고 있고 전자청구는 오류가 많아서 몇 시간을 걸려서 했어요 차라리 직접 공단에 청구하는 게 낫기때문에 직접 청구해요
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아이가 1형당뇨 진단받은지 8년 지금은 13살이네요
직접 인슐린 주사를 놓고 혈첵은 5분,10분마다 해야했습니다.
그러다 연속혈당 측정기와 펌프를 알게되어 금전적으로
부담은 되었지만 아이의 힘듦이 조금은 덜어질까
선택하였습니다.
1형당뇨교육과 요양급여 중증난치질환으로 등록할수있도록
부탁드립니다
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1형당뇨병의 중증난치질환 인정, 요양비 개편은 반드시 이루어져야 합니다.
복잡한 내용 간결하게 취재해주신 이찬종 기자님 감사합니다
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구축된 시스템을 고수하지 말고 환자 편의의 시스템으로 개선되길 희망합니다.
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환자를 위한 올바른 제도개선이 필요해보이네요.
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1형당뇨라는 생소한 병명을 듣고나서 이게 무슨 병인지부터 어떻게 관리하는지 어떻게 청구하는지 계속 알아보고 이렇게 어렵게 청구해야 하는 병이 있다는걸 알게 됐어요..날짜 하나 다르면 다시 대학병원을 방문해서 서류를 받아야 합니다..그렇게 지원을 받아도 들어간 돈에 비해 지원 받는 금액도 적습니다..제발 환자를 생각하고 제도를 만들어 주시길 부탁드립니다..
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1형당뇨 요양비 청구가 넘나 힘듭니다.
매번 할때마다 복잡하고 번거로운 요양비청구시스템 때문에
스트레스예요.
제발 환자입장에서 바라봐주셨음좋겠고,
하루속히 1형당뇨병에 대한 중증난치질환 지정 및
요양급여로의 전환시켜주시길 부탁드립니다.
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1형 당뇨 요양 급여로의 전환 간절히 바랍니다
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청구 시스템이 정말 뒤떨어진 방식인 것 같아요..... 신청 하다보면 이게 진짜 대한민국 맞나 생각들 정도로 시스템이 너무 조잡하고 불편합니다.
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중증난치질환이 해당되는 1형당뇨가 요양급여가아닌 요양비로 지원되어서서 요건에 해당되지 않는다는것은 제도가 잘못되었다고 봅니다. 요양비가아닌 요양급여로 전환되기를 바랍니다.
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요양비 청구가 너무 번거롭고 불편합니다
그렇다보니 많은 1형 당뇨환자들이 관리를 포기하고 있습니다. 급여가 되어야 병원에서도 적극적으로 권유하고 관리 하도록 도와주실텐데 그. 부분마저도 사각지대입니다. 국민 건강 증진을 위해 꼭 증증질환등록과 요양급여 진행 되어야 합니다
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급여청구가 귀찮아서 때로는 구매를 미룰 때도 있습니다. 환자의 보호를 위해, 환자의 권리를 위해 이것이 정말 맞는 것인지 생각해주세요.
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청구시스템 너무 불편합니다. 직장을 다니고 있으니 공단에 방문해서 청구하는 것도 시간내기도 어렵구요. 선결재-청구-후지급은 너무 후진적인 시스템이라고 생각합니다.
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이렇게 관리가 어려운 병이 있는지 살면서 처음 느끼네요 급여청구방법도 여러곳을 거쳐거쳐
하루빨리 요양급여화 부탁드립니다
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1형당뇨 질병을 가진 아들을 둔 부모입니다.
정말 한순간이라도 혈당 관리를 놓치면 당장의 저혈당으로 생명이 위급한 상황이 올 수 있습니다.
아직 어리기 때문에 부모가 주도적으로 혈당관리를 하기 때문에 돈 벌러 나가는 것도 쉽지 않습니다.
1형당뇨병을 치료하기 위한 비용이 많이 부담가는 것은 사실입니다.
중증난치질환으로 인정 및 요양비가 개편되어 경제적 부담이라도 해소되어 아이의 건강을 지키는 데 집중하고 싶습니다.
보건당국은 시대에 발 맞춰 제도를 개선해 주었으면 좋겠습니다.
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이제는 의료시스템도 환자의 입장과 의견을 고려하여 바뀌어야 할 때입니다.
부디 환자중심적 국가시스템 개선과 중증난치병 지정이 조속히 이루어지길 요청드립니다.
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젊은 제가 해도 어려운 급여 청구과정입니다.
소외된 분들은 더 어렵겠죠
국가에서 이런 분들을 잘 보듬어줄수있도록 제도 개선이 필요할 뿐 아니라 1형당뇨에 대해 인식개선도 필요합니다.
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의사들도 학회에서도 그 필요성을 인정하는데 왜 보건당국은 이를 받아들이지 않고 있는건지요. 한번의 절제치료만으로 완치에 이를수 있는 경계성 종양들도 산정특례 적용을 해주는데 평생 치료해야하는 1형당뇨는 왜 안되나요. 담당자분들은 이 질병에대해 잘 이해하고 그들의 생활에 대해 한번이라도 깊게 살펴보셨는지 궁금합니다.
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